EPILFANCIA

TE APETECE PONER UN GRANITO DE ARENA EN ESTE BLOG?

2011-10-16T07:50:00.000-07:00

Con un comentario, con tu experiencia, enviando algún artículo que pienses que puede ser interesante compartir..., una página web, una asociación, un método... tu decides.

Aquí estoy, me encanta que participéis y recibir feed-back.

Besos!!

NADA OCURRE POR CASUALIDAD

Al amanecer le pido al nuevo día
salud y protección
para los seres que amo
y que caminan junto a mi
en esta vida.

No ha sido un capricho
no estamos juntos por azar
nuestras vidas se han cruzado
algún motivo habrá…

¿Qué tengo que aprender?, ¿piensas qué algo te puedo enseñar?,
seguro que si… nada ocurre por casualidad…

MERCHE ESCURSELL

ANTONIA ORTEGA: LAS PASADAS NAVIDADES EN UNOS DÍAS DE VACACIONES QUE TUVE, TOMÉ LA DECISIÓN DE COMPATIR ESTOS TRABAJOS CON OTRAS FAMILIAS...

2011-10-15T22:30:00.000-07:00

FUENTE: Antonia Ortega

He intentado resumir un poco el por qué y cómo surgió mi web.

Mi hijo como te comenté en tu blog sufre crisis epilépticas desde muy pequeño y para intentar controlarlas ha tomado, y toma, un cantidad masiva de medicamentos antiepilépticos y estabilizadores del ánimo, que han incidido muy negativamente en su desarrollo, en todos los aspectos, no podía ser menos también en el del aprendizaje.

El dibujo y la informática siempre me han gustado, así que comencé a leer manuales de diseño gráfico, multimedia, de imagen, logopedia, pedagogía, y en los momentos que él estaba mal o dormía, yo aprendía. Poco a poco comencé a realizar mis creaciones, la satisfacción de poder ofrecerle un nuevo juego adaptado a sus posibilidades, me hacía seguir avanzando en este proyecto.

Al principio comencé a buscar material educativo en la red para ayudarlo en casa, pero en esas largas horas donde me era imposible conciliar el sueño por la preocupación ante su estado de salud, comenzó a rondarme la idea de lo interesante que sería utilizar esta herramienta mágica que es el ordenador, e intentar buscar nuevas fórmulas para enseñarle, de fácil manejo, de mucho colorido, que pudiera utilizar por sí solo, intuitivos, sin instrucciones de uso que trasladarle...

Los padres y madres de niños con necesidades educativas especiales, saben perfectamente de lo que estoy hablando cuando digo que no hay desesperación mayor en el mundo que el no poder comunicarte con la persona que más quieres en este mundo, tu hijo o hija, todos hemos repetido alguna vez: “Si por lo menos nos dijera si le duele algo”, de ahí la preocupación en mis creaciones por realizar un tablero de comunicación, las primeras frases y una constante en todos los programas: ampliar el vocabulario. Los programas fueron surgiendo a medida que leía libros de pedagogía y logopedia, empecé a entender lo importantes que eran los conceptos básicos, de estas lectura nació “El Castillo de Pati” y “La Tele”, y así uno tras otro fueron surgiendo los demás.

La segunda parte de este proyecto llegó más tarde, comencé a plantearme la obligación moral de compartir estos trabajos con otras familias, que se encontraban en mi misma situación, y que no tuvieran la posibilidad de desarrollar estos recursos, por motivos de diferente índole, con el objetivo de proporcionar aunque sólo fuera algo de respiro familiar, tan necesario y fundamental en nuestras familias o material para trabajar con ellos en casa.

Realmente tenía remordimientos por no compartir mi trabajo, y las pasadas Navidades en unos días de vacaciones que tuve, tomé la decisión, busqué un manual de elaboración de páginas web en la red y elaboré la mía, para ofrecer los recursos que había estado elaborando, de forma totalmente gratuita.
El 28 de enero de 2.011 subí a Internet mi web con mis programas y documentos pdf para repasar los contenidos. Hoy roza las 25.000 visitas y va en aumento, mas de 250 personas de media diariamente la visitan.

Ha sido muy duro conciliar la vida profesional, familiar, la creación de todo el material que podéis ver en la web y la constante atención que mi hijo necesita, pero ha merecido la pena.
Me emociono enormemente con todos y cada uno de los e-mail que recibo desde muchos países de Latinoamérica, de Asociaciones de Padres y Madres, familias, agradeciéndome que haya compartido los materiales y me cuentan cómo les va con los programas de ordenador y las fichas, así como la felicitación de muchos profesionales de la educación a los que le estoy muy agradecida por las reseñas y comentarios que han hecho de mis materiales en sus respectivas webs.
La experiencia realmente está siendo muy gratificante, la última y muy emocionante es cuando el Banco Internacional de Materiales Educativos de Brasil recientemente se pone en contacto conmigo para solicitarme autorización e incluir mis materiales entre sus recursos.

En fin, creo que, en Navidades tomé la decisión correcta de no dejar todos los recursos abandonados en un cajón. Sigo realizando recursos educativos para mi hijo y en la medida que pueda pretendo seguir compartiéndolos.

El resultado de esta larga historia ya la conoces, se llama “La web de Antonia Ortega”
Para lo que necesitéis: en la web sólo hay que pinchar en el sobre con lunares y esta mi mail.

ENLACE: www.webantoniaortega.com

EL 26 DE MARZO SE CELEBRÓ POR PRIMERA VEZ EN ESPAÑA EL "PURPLE DAY"...

2011-04-04T21:29:00.000-07:00

!Lástima que no me entere antes, pero más vale tarde que nunca...! Aquí tenéis esta información para compartir. Besos!

..........................................

jueves 10/03/2011; YODONA.COM

El próximo 26 de marzo se celebra por primera vez en España el 'Purple Day', una jornada solidaria que pretende eliminar los mitos en torno a la epilepsia. La inciativa, impulsada por Akfus, la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, nos anima a que ese día todos nos vistamos de morado, un color internacionalmente asociado a esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y a unas 400.000 personas en España.

Otra forma de apoyar la causa es comprando el cupón especial Fin de Semana de la ONCE, a la venta ese mismo día, y que ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentando con un premio adicional al contado cuando salga la 'Bola Especial' de color rojo.

La movilización de 'Purple Day' España no se centra únicamente en el 26 de marzo, sino que a lo largo de todo el año se mantendrá la campaña informativa y se celebrarán otros actos puntuales para recaudar fondos. Que nadie se quede sin saber qué es la epilepsia y cómo se debe actuar ante una persona que tenga una crisis.

ENLACES: http://www.elmundo.es/yodona

http://www.akfus.org/about-us

http://www.purpledayspain.org/index.php/quienes-somos

EL REINO DE LOS MIL ESCALONES, UN LIBRO PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...

2011-02-22T21:40:00.000-08:00

FUENTE: Manuel Ferrero

Por fin el tercer libro de Manuel Ferrero, ilustrado por Laura Becares.

Este proyecto nació de la ilusión de acercar la realidad de la parálisis cerebral, a niñ@s, de cero a cien años, con un lenguaje sencillo y divertido. Ellos pueden ser motor de una nueva realidad.
La primera idea surge en el seno de Aspace León, pero en breve Federación Aspace de Castilla y León asume el proyecto como propio, lo impulsa y lo apoya. La Editorial Lobo Sapiens ha puesto su generosidad y buen hacer en este sueño, siempre sensible a la cultura y al compromiso social. La Fundación Roviralta , atenta a la realidad de la discapacidad, ofrece un dinero y da el empujón definitivo al cuento ¡Bien por ellos!

Argumento:
La maravillosa aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por Parálisis Cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más. Érase una vez una mujer que tenía una gran misión. Muchos pensaban que no la cumpliría simplemente porque la veían “diferente”. Agustina demostrará que estaban equivocados en el reino de los mil escalones…

ENLACES:

más información: http://www.manutecuenta.com/
http://desdemiaticolunatico.blogspot.com/

ADIOOOOOOS 2010... BIENVENIDO 2011...!!

2010-12-30T18:10:00.000-08:00

Os deseo un feliz año nuevo... donde todos o muchos de vuestros sueños se cumplan...!!

Paz, amor y mucha felicidad en todos los hogares del mundo...

Merche

Por cierto, como cada año por estas fechas... no olvidéis revisar vuestras alas...!!

http://kebuskas.blogspot.com/2010/11/dos-alas.html

JORNADAS ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA

2010-09-21T03:31:00.000-07:00

Estimados/as amigos/as

Tengo el placer de informarles de que el próximo día 16 de octubre tendrán lugar las II Jornadas de Epilepsia organizadas por la Asociación Madrileña de Epilepsia, (AME)

Dichas jornadas están dirigidas a: afectados, familiares, profesionales de la sanidad, de la educación y a la sociedad en general.

Tendrán lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de octubre, Madrid.

Día: Sábado 16 de Octubre 2010

Horario: de 15:45h a 21h

Lugar: Salón de Actos del hospital Doce de Octubre (Madrid)

Más información en: www.amepilepsia.org

Compartido por: Mª. Ascensión Jimenez

FÁRMACOS ANTIEPILÉPICOS PARA BEBÉS

2010-06-15T21:17:00.000-07:00

El motivo de esta entrada es encontrar información clara y precisa sobre qué fármacos existen para tratar la epilepsia en bebés o niños de corta edad. Me gustaría encontrar una lista detallada con información de todos ellos... efectos adversos, para qué tipo de epilepsia se suele recetar y sobretodo qué edades, importantísimo...

Si tienes alguna información envia un mail a: epilfancia@gmail.com

Gracias por vuestra ayuda!!

Merche

24 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

2010-05-24T09:00:00.000-07:00

La epilepsia debe hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento

Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. La mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal, sin embargo se oculta por miedo a las repercusiones sociales, laborales y escolares

Madrid, 24 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)

La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.

“Prácticamente, no ha evolucionado la situación de los pacientes de epilepsia, seguimos estando muy estigmatizado. La mayoría de las familias esconden el problema si son crisis que no son muy frecuentes porque cuando hablan abiertamente te das cuenta que te perjudica a todos los niveles social, laboral, y escolar, por eso Las instituciones deberían comprometerse más y hacer campañas de información y sensibilización de la epilepsia que lleguen a la sociedad que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica, que se manifiesta por crisis pero que se puede controlar y estos enfermos llevan una vida normal”, matiza la Asunción Gómez, presidenta de la Asociación Madrileña de la Epilepsia (AME).

Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. “Aproximadamente el 1% de la población está afectado por la epilepsia. Todos somos candidatos a padecerla ya que pude surgir en cualquier etapa de la vida aunque generalmente se producen la mayoría al principio de la vida y en la tercera edad, en este último caso debido a la falta de riego sanguíneo”, señala Ausencio Gómez.

En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.

Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. “Sin embargo, el 80% de los afectados están controlados por fármacos antiepilépticosy hacen una vida completamente normal. Hay un 20% que es más difícil de controlar porque tiene epilepsia que son rebeldes a la medicación, pero también se benefician de otras posibilidades cono cirugía, estimuladores… Cuando la crisis no se puede controlar se debe mejorar la calidad de vida del afectado y de su familia”, explica Asunción Gómez.

Distintos tipos de crisis

Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.

Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.

Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis.

El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Un afectado de epilepsia debe estar controlado por un especialista.

Los profesionales de la neurología se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.

A este respecto la presidenta de AME apunta que “sería importante que en la consultas de los neurólogos se diese el contacto de las asociaciones pacientes ya que es muy importante para los afectados y sus familias ponerse en contacto con otras personas que saben por lo que están pasando”:

Encuesta on-line

La Asociación Madrileña de Epilepsia hay puesto en marcha una encuesta on-line a través de su web done tanto afectados y sus familiares como población en general podrán contestar. El objetivo e conocer el grado de conocimiento de la sociedad sobre esta patología. Todavía hay mucha falta de información. Por ejemplo, la gente piensa que ante una crisis hay que introducir un dedo o un tenedor… y, sin embargo es erróneo porque puede perjudicar al paciente. Otra idea errónea es que la mayoría piensa que es una enfermedad psiquiátrica cuando en verdad es neurológica”, explica Asunción Gómez.

enlaces relacionados: Asociación Madrileña de Epilepsia (AME)

http://www.medicosypacientes.com/

RADAMES GARAY: “Mi medicina fue ayudar al prójimo”

2010-03-10T22:16:00.000-08:00

LA VIDA de Radamés Garay, aquí junto a Oneida Santiago, cambió de forma inesperada cuando siguió la recomendación médica de dedicarle su tiempo a otras personas para olvidarse de sus angustias. (END / MARIEL MEJÍA ORTIZ)

para ver el video entra aquí

www.elnuevodia.com

Por Solimar Santana/ solimar.santana@elnuevodia.com

BAYAMÓN - La mejor cura para la depresión severa que sufría Radamés Garay Rodríguez fue dar de su tiempo para animar a otros.

Han pasado 3 años desde que este hombre de 45 años comenzó a dedicar 35 minutos de todos sus lunes para ofrecer charlas motivacionales a un grupo de hombres y mujeres de la tercera edad deseosos de escuchar y ser escuchados.

“Mientras haya vida, el juego todavía no se ha acabado. Tienes mucho que aportar”, les dice Garay luego de leer una nota bíblica al grupo de envejecientes presente en el Centro Cristiano de Actividades Múltiples para Envejecientes Shalom de la Iglesia Cristiana Discípulos de Cristo en Sierra Linda de Bayamón.

Para él, es su forma de aportar lo mejor de sí.

Sin embargo, Garay afirma que ha sido más lo que recibe que lo que da. Cada vez que acude al centro, los participantes lo colman de abrazos y apretones de mano como muestra de agradecimiento. “El amor que ellos me han brindado y el calor que he recibido no tiene precio”, dijo.

Gloria Rosado Toledo de 74 años, describe como “valioso” el servicio que recibe de Garay.

“Aquí nos dan comida tres veces al día, pero éste es el que nos alimenta el alma”, expresó tras besarlo y abrazarlo fuerte.

El Centro Shalom recibe un promedio de 75 ancianos diarios que participan en talleres de arte, computadoras y hasta inglés conversacional impartidos por una veintena de voluntarios, como Garay, dijo la directora Iris M. Pérez.

Garay llegó allí luego que su médico le recomendó dedicarle de su tiempo a otros para que se despejara de sus propias penurias. Atravesaba una depresión severa porque tuvo que dejar de trabajar como técnico de radiología debido a un padecimiento de epilepsia. Eso fue hace 7 años.

Tras escuchar a su médico, se unió como voluntario a la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia para ofrecer charlas en las escuelas acerca de este trastorno cerebral y sus vivencias con la enfermedad.

“Al ver por lo que pasaban estas personas, dejé de enfocarme en mi dolor. Nunca tuve que tomar antidepresivos. Mi medicina fue ayudar al prójimo”, afirmó.

Hace tres años, el Centro Shalom le solicitó llevar sus charlas a la matrícula de la institución.

“Muchos de estos ancianos son abandonados y necesitan saber que estamos ahí para ellos”, sostuvo Garay, ahora miembro de la Junta directiva del Centro Shalom.

Después de aquella experiencia,, Garay estableció en su hogar una oficina desde la cual realiza llamadas para buscar fondos y canalizar ayudas para otros envejecientes que lo necesiten.

Además, sirve aún como recurso de orientación para escuelas interesadas en las herramientas para el manejo de estudiantes con epilepsia. Y esporádicamente colabora con la fundación Make a Wish.

Para él, ayudar al prójimo desinteresadamente tiene más valor que quedarse cruzado de brazos y lamentarse de las angustias personales. “Cuando le dedicas tu tiempo a alguien que está en necesidad, los dolores desaparecen. Te sensibilizas al ver las situaciones y los problemas de otros, en muchas ocasiones, más complicados que los tuyos”.

Y lanzó un reto a quienes se sientan alicaídos, como él estuvo: “Da de tu tiempo. Despréndete un poco del yo. Verás cuánta satisfacción y cuántos beneficios vas a recibir”.

REVISEMOS NUESTRAS ALAS, PARA EMPEZAR BIEN EL AÑO...

2010-01-19T07:38:00.001-08:00

Feliz 2010 a tod@s!!

DOS ALAS
La vida pasa volando
y cada año que pasa
lo percibimos más
habrá que pillarla al vuelo...
no se nos vaya a escapar.

Para empezar
revisa tu espalda
puede que descubras
que, aunque invisibles
dos alas tendrás.

No importa la edad que tengas
ellas te responderán
no las guía el pensamiento
es la ilusión
quién las pone en movimiento.

Tienes miedo a las alturas
y a la velocidad?
Hazte estas dos preguntas
y cuando la veas pasar
cógete y no te lo pienses
te llevará a un buen lugar.

Cuando sientas que se mueven:
Déjate llevar...

Merche Escursell

Aspectos psicosociales de la epilepsia infantil

2009-12-04T23:23:00.000-08:00

Fernando Sell Salazar
Servicio de Neuropediatría, Hospital Cima, San José, Costa Rica
Dirección postal: Dr. Fernando Sell Salazar, Apartado postal 7-0290- 1000, San José, Costa Rica Fax: (506) 222081628 e-mail: sellma@racsa.co.cr
Resumen
La epilepsia es sin duda una dolencia de las más antiguas y enigmáticas en la historia de la medicina, encontrándose relatos de su existencia desde tiempos remotos. Del oscurantismo ancestral hasta el presente se ha ido avanzando de forma importante en el diagnóstico y el tratamiento científico de la epilepsia.

El manejo de un niño con epilepsia debe desarrollarse en el marco de un protocolo que incluya una evaluación clínica y de laboratorio detallada. Toda enfermedad crónica, incluida la epilepsia, es vivida como una doble agresión: 1) Interna, ligada a las alteraciones que ella determina, y 2) Externa, en relación con las exploraciones, las medicinas, las prohibiciones, los cuidados excesivos y todas las reglas y apremios que de ella se derivan.

El médico (pediatra, neuropediatra o epileptólogo), al iniciar la relación con el niño con epilepsia, va a dotarle de un nuevo estatuto, frecuentemente duro de asumir, interviniendo por lo general ya lejos de la crisis, o poco después de que ella se produjo, en un ambiente todavía cargado de una gran angustia familiar. Sin duda la epilepsia es difícil para el niño, pero igualmente lo es para los padres, los responsables de un cuidado diferente, quienes se van a preocupar todos los días porque su hijo tome regularmente el tratamiento y van a tener que afrontar la espera tensa de nuevas crisis.

Más que cualquier otra enfermedad infantil, la epilepsia implica una gran inquietud por su carácter espectacular, por la aparatosidad de su presentación y por todas las creencias ancestrales que todavía hoy se le atribuyen. Por dichas razones, frecuentemente el diagnóstico de epilepsia produce tres reacciones de gran relevancia en la familia: ansiedad, culpabilidad y agresividad.

La intervención del médico en el tratamiento de la epilepsia infantil debe ser "integral". Actuando con mística y devoción el médico debe abrazar el verdadero concepto hipocrático del cuidado del paciente.

Para ver el texto completo entrar a: www.scielo.org.ar

FUNDACIÓN APRENDER: Posibilitan que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral...

2009-11-19T21:32:00.000-08:00

La Fundación Aprender es una institución privada y no lucrativa, que nace de la inquietud de un grupo de padres y profesionales de la enseñanza para dar cobertura educativa a todas aquellas personas, absolutamente normales, pero afectadas por trastornos de aprendizaje: Dislexia, Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) , Dislalia, Discalculia, etc.

Las personas con Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), responden a patrones de inteligencia normal pero sufren las consecuencias de una metodología de enseñanza inadecuada a sus características particulares repercutiendo negativamente en su éxito académico y personal. Son personas absolutamente normales que requieren de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta su vida adulta.

La línea de actuación de la Fundación Aprender está basada en sensibilizar a la sociedad de las necesidades de este colectivo, así como crear y aplicar métodos para reducir sus dificultades y ofrecer recursos que les faciliten avanzar en su aprendizaje y desarrollo personal y profesional.

La Fundación Aprender fija su objetivo en:

Posibilitar que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral en igualdad de oportunidades, a partir de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta la vida adulta y profesional.

PARA SABER MÁS ENTRA A SU WEB

MENUDA ENTRADA: NEUROPSICOLOGÍA Y LACTANCIA, EDUCACIÓN EMOCIONAL DESDE EL ÚTERO, NUEVO BLOG Y EL NIÑO MEDICADO

2009-10-10T20:42:00.001-07:00

Hola,

hace días que no publico nada... últimamente una no dispone de demasiado tiempo... y es tan necesario para estas cosas.

De todas maneras hoy quiero compartir con vosotros tres temas muy interesantes en una misma entrada... los temas son:

-Cristina Silvente: Neuropsicología y lactancia (texto)

-Eduard Punset: Educación emocional desde el útero (video)

-Nuevo blog de Rosina: Padres con alternativas + video "El niño medicado"

Además os invito a difundir esta información.

Ah, por si no lo sabéis, los enlaces van a mi otro blog, Kebuskas.

Besos

Merche

Joven que padece epilepsia supera la enfermedad caminando por la provincia

2009-10-03T22:35:00.000-07:00

Si quieres escuchar la noticia entra en: www.radioneodigital.com.ar

miércoles, septiembre 30, 2009

En este momento se encuentra atravesando a pie las sierras de Córdoba como una forma de superar la epilepsia que sufre.
Se trata de Rene Marangon, oriundo de San Antonio de Litín, quien ya realizó varias caminatas de cientos de kilómetros de largo.
El joven habló con RADIO NEO mientras hacía el trayecto entre Mina Clavero y Villa Carlos Paz.
Su médico lo autorizó a realizar los viajes. La intención de René era subir un volcán pero la falta de sponsor terminó trasformando sus travesías en largas y difíciles caminatas.

Para él mostrarle a la sociedad y a quienes padecen esta enfermedad, que una buena medicación logra una vida "normal", es la principal motivación.

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal - Autobiografía sin omisiones

2009-07-02T21:32:00.000-07:00

www.comicdigital.com

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal

Francia

Guionista:David B.
Dibujante:David B.
Editorial:Sins Entido

376 páginas

La obra de David B. es poesía de la experiencia. También es experimento visual. Realidad y ficción en viñetas ¿Ilustraciones narradas? Recuerdos, sueños y libros de Historia. Síntomas, juegos de niños y soledad. Todo eso y mucho más.

Epiléptico, editado por Sins Entido, recopila en un solo tomo los seis volúmenes que componen La Ascensión del Gran Mal, un cuento autobiográfico, una apertura en canal en la que Pierre François (alias David B.) ofrece al amable lector su experiencia vital y su crecimiento como autor de cómic en contraste con la enfermedad de su hermano, ese gran mal al que hace referencia el título de la obra. Tal y como apunta su hermana Florence en el prefacio - “Tras todas nuestras epopeyas, me he convertido en personaje de historieta y maestra de escuela. A veces me cruzo con niños que se nos parecen”- este cómic es ficción, pero también es realidad.

Dicen de la autobiografía que está compuesta de omisiones pero, en este caso, los huecos entre las palabras se llenan de degradados, formas y sombras. Un estilo el de David B. que precede al de Marjane Sartrapi, tanto en el dibujo como en el tono confesional de sus experiencias vitales, aunque más arriesgado y experimental, capaz de emular estilos primitivos o expresionistas, pero siempre con un objetivo comunicativo y un sentido narrativo preciso y lacerante. Porque las imágenes de David B. se te entierran en la corteza cerebral, en blanco y negro, como si se tratara de un mal viaje, y no te abandonan.

Epiléptico. La ascensión del gran mal es la prueba de que las mutaciones existen, sobre todo las que relacionan autor y creación. Pierre François exhibe esta transformación a lo largo de casi cuatrocientas páginas donde vemos como, a la vez que se desarrolla la enfermedad de su hermano mayor, el genio del autor va despertando hasta, finalmente, convertirse en David B. Imagen de marca aparte, esta obra no deja de ser un viaje iniciático, un cuento que narra la búsqueda del sentido vital de su protagonista, apoyado por secundarios fantasmales, oníricos, casi residuales, y reconstrucciones valientes y tiernas, matizadas a golpe de pincel. Como la vida misma.

Presentan Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia

2009-07-02T21:21:00.000-07:00

oncetv-ipn.net

Fecha: 1 de julio del 2009

Reportero: Redacción Once Noticias
Fuente: Once Noticias

Óleos de gran formato de Mauricio Sandoval se exponen en la Galería le Laboratoire.

Artista autodidacta originario de Aguascalientes que ha transportado a los lienzos la visión sobre la epilepsia que padeció en algún tiempo y que ahora en forma plástica presenta bajo el título de Formas sordas.

“Y el título viene y también todas las formas que surgen de aquí, del momento después de la crisis epiléptica”, comentó Mauricio Sandoval, pintor.

Texturas gruesas y trazos tenues combinados con otros más enérgicos muestran una gama de abstracciones surgidas de una reflexión unida a un padecimiento. Además de las áreas blancas lo que predomina en cada obra es el color azul.

“Lo que significa es...las descargas eléctricas, porque la epilepsia lo que son descargas eléctricas que produce tu propio cuerpo, yo quería hacer una metáfora de esas descargas eléctricas”, dijo el pintor.

Mauricio Sandoval ha expuesto en el Museo Universitario del Chopo, en el Museo de Arte Contemporáneo de Ostende, Bélgica y en el Museo de Arte Moderno entre otros.

Su obra se encuentra en colecciones de México, Estados Unidos y Suiza. Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia.

Ángeles Mastretta habla de su epilepsia en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros"

2009-06-24T21:25:00.000-07:00

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"

informativos telecinco.com
23.06.09 | 16:13 h. AGENCIA EFE

A la escritora mexicana Ángeles Mastretta le cuesta hablar de su "obsesión por las palabras", pero hoy realizó quizá una excepción al explicar cómo concibe su oficio y afirmar que se dedica a escribir novelas para contar su "certeza de que estos tiempos tienen remedio".
"Escribimos como quien camina por el borde de un abismo", decía, en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros", esta autora que ha cosechado grandes éxitos con sus novelas, traducidas a más de veinte idiomas, y que ha merecido premios tan importantes como el Rómulo Gallegos por "Mal de amores", o el Mazatlán por "Arráncame la vida", libro que ha sido llevado al cine por Roberto Schneider.
De los escritores protagonistas de este encuentro, organizado por la Fundación Santillana y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, se espera que den una lección magistral, y Ángeles Mastretta (Puebla, 1949) la dio hoy, como ayer sucedió con Luis Mateo Díez y mañana ocurrirá sin duda con Antonio Muñoz Molina.
Su intervención estuvo impregnada de emoción e intensidad cuando se refirió a la epilepsia que padece y, sobre todo, cuando leyó un texto dedicado a la muerte de sus padres, "Mis dos cenizas", que forma parte de la nueva novela que prepara.
A esta mujer de 59 años se le quebró la voz al recordar que su padre, hijo de un inmigrante italiano que llegó a México a principios del siglo pasado, vivió en Italia la II Guerra Mundial, "un abismo" que "nunca pudo borrar de su memoria", pese a que, cuando regresó a América, "no volvió a mencionarla".
"Ni mi madre, que durmió junto a él veinte años, supo del espanto que atenazó su vida y su imaginación desde entonces y para siempre", decía esta escritora y periodista, que está casada con el escritor Héctor Aguilar Camín y que ha venido a España acompañada por su hija Catalina.
Carlos Mastretta, el padre de la escritora, murió a los 58 años, y durante mucho tiempo Ángeles se echaba la culpa de esa muerte temprana, quizá porque cinco meses antes de que ocurriera ella y dos de sus hermanos se fueron "de golpe" a vivir a la ciudad de México y lo dejaron en Puebla con la angustia de esa guerra de la que nunca hablaba.
A ese hombre "se le veía contento, sobre todo el domingo", cuando escribía, gratis, un artículo para el periódico en que publicó durante más de quince años, y del que acabaron "despidiéndolo por comunista, a él que un instante, no sé que tan largo y tan cierto, llegó a creer en la barbaridad fascista", contaba Mastretta.
Su madre, "preciosa" y "huérfana de marido a los 46 años, no se volvió a casar ni lo intentó". Cuando Ángeles y sus hermanos encontraron "cauce" en la vida, la madre "estudió la preparatoria a los sesenta y terminó la carrera a los setenta". Murió a los 84 años y "a un pedazo de su jardín se irán los trozos de arena cenicienta que se volvieron sus ojos claros". Las cenizas de su padre también compartirán espacio bajo algún árbol de ese jardín familiar.
Mastretta se ha pasado la vida desafiando sus "certidumbres" de la infancia y adolescencia. "Tal vez del aplomo necio con que creía saberlo todo en esos días, se derive mi actual vocación por lo incierto", añadía la escritora, que lee cada día a Sor Juana Inés de la Cruz y comparte con ella "el desengaño de no comprender el mundo".
"Los escritores trabajamos para soñar con otros, para mejorar nuestro destino. Cumplimos con el deber de inventar cada mañana un mundo", afirmaba Mastretta en otro momento de su intervención.
Con la misma naturalidad con la que habló de su oficio de escritora, Mastretta se refirió a la epilepsia que padece desde niña, esa "enfermedad de genios", según le decía su amigo el poeta Renato Leduc, y que a ella, cuando le daban los ataques, le hacía escuchar "ruidos como luciérnagas", oír "fantasmas que acarician" o sentir "una música que parece un sueño".
En la mesa redonda que hubo a continuación, moderada por el crítico literario Julio Ortega, Mastretta, colaboradora de numerosos medios de comunicación, habló también de su blog "Puerto libre", al que se ha vuelto adicta porque le concede "una libertad de juego" similar a la que la literatura tuvo en sus orígenes.

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS

2009-06-21T20:49:00.000-07:00

La Fundación Española de Enfermedades Neurológicas trabaja para la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

Las enfermedades neurológicas como el ictus y la enfermedad de Alzheimer, líderes en mortalidad y en discapacidad, así como la epilepsia, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la migraña y otras, también discapacitantes y con graves repercusiones sociales, suponen un grave problema sociosanitario. En este escenario, verdaderamente dramático, la Sociedad Española de Neurología ha creído necesaria su implicación en el aspecto social de estas enfermedades, poniendo en marcha una Fundación con el ánimo de dar información, formación y apoyo a este tipo de pacientes y sus familiares o cuidadores.

Desde la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas se trabajará además en pro de la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, todo ello con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

La FEEN tiene como valores fundamentales la información, formación y apoyo tanto a los enfermos como a sus familiares, mejorando el bienestar social del país, a través del progreso y avance de la medicina y la promoción de la conciencia social sobre las enfermedades neurológicas.

Objetivos de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas:

-CONCIENCIACIÓN SOCIAL: Promoción de la conciencia social sobre enfermedades neurológicas.

-INFORMACIÓN Y FORMACIÓN: Procurar la máxima información útil y de actualidad, para los pacientes, familiares y profesionales sanitarios no neurólogos, así como la formación de los mismos y de los medios de comunicación, agentes sociales y la sociedad en general no sólo en cuanto a los aspectos científicos sino también sanitarios, sociales, profesionales y familiares

-PREVENCIÓN: Promover las actividades encaminadas a la prevención de enfermedades neurológicas.

-INVESTIGACIÓN: De tratamientos y pautas de actuación, impulsando programas que puedan suponer una mejora en la evolución y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas y de sus familias.

-ASISTENCIA: Promoción de programas Asistenciales de tratamiento integral de enfermedades neurológicas

-INTEGRACIÓN: Promover la integración social de los pacientes con enfermedades neurológicas

"MARÍA", UNA NOVELA DE JORGE ISAACS

2009-06-07T22:42:00.000-07:00

BIOGRAFÍA DE JORGE ISAACS

resumen extraído de LICEO LASTARRIA

Maria fue publicada en 1867 en la cual hace canto a la naturaleza y al paisaje del Valle del Cauca como escenario de amor.
Para realizar Maria, Jorge Isaacs se inspiro en un hecho real. Maria existió de verdad. Era una niña llamada Esther, que a la muerte de su madre fue traída desde Jamaica al hogar del padre del poeta en la hacienda "El paraíso".

Desde muy niño, Jorge Isaacs se impresiono por la belleza de la joven y poco a poco se fue enamorando de ella. La vida de Maria fue breve ya que sufría de epilepsia, y tras su muerte el joven poeta fue idealizando su amor frustrado: con su imaginación embelleció el paisaje, eternizo la memoria de su amada Maria y quedo para siempre el autor de la novela bajo el nombre de Efraín.

I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia

2009-05-18T07:16:00.000-07:00

La Oficina Internacional para la Epilepsia o IBE (Internacional Bureau for Epilepsy) y la compañía biofarmacéutica UCB PHARMA han convocado el I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia, dirigido a reconocer los trabajos periodísticos sobre epilepsia originales, responsables y bien informados publicados en prensa, radio, televisión o medios de comunicación ‘online’.

La epilepsia es un trastorno de la función cerebral complejo, poco conocido para muchos colectivos y frecuente en la población. Se estima que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, de las cuales unas 400.000 (entre el 0,6% y el 1% de la población) corresponden a pacientes españoles. El desconocimiento existente en torno a la enfermedad es considerado como una de las principales barreras que obstaculizan todavía hoy el desarrollo de una vida normal para el paciente.

Los periodistas interesados en este galardón podrán encontrar toda la información, las bases del concurso y el formulario de participación en la web ‘www.ucbpharma.es’. El plazo de presentación de los trabajos, que deberán haberse publicado o emitido entre el 1 de julio de 2008 y el 23 de junio de 2009, finalizará el 23 de junio de 2009.

El I Premio Periodístico sobre Epilepsia tiene una dotación de 4.000 euros en bonos de viaje para cada categoría y en caso de resultar ganador el trabajo de un medio de comunicación español, la afiliada española de UCB Pharma concederá un premio adicional de 2.000 euros. Un tribunal independiente constituido por seis miembros juzgará las candidaturas en busca de historias responsables, bien informadas y originales.

Aunque no es necesario que los trabajos presentados cumplan cada uno de los criterios de evaluación, el panel de jueces valorará positivamente que la candidatura ayude a incrementar la toma de conciencia y el entendimiento de la epilepsia, dé voz a los pacientes o cuente con un enfoque innovador, entre otros aspectos.
Categorías de participación• Prensa especializada en salud en papel o en Internet• Prensa generalista en papel o en Internet • Emisión de radio o TV

BASES DEL CONCURSO

Secretaría técnica del concurso en EspañaLos periodistas que quieran optar con sus trabajos al I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia deben enviar sus trabajos a:

Secretaría técnica del I Premio Periodístico sobre Epilepsia IBE - UCB Pharma
Inforpress

Att: Sara Luque / Laura Gil

c/ Bueso Pineda 12, local. 28043 Madrid.

O bien por correo electrónico a la dirección:

premioepilepsia@inforpress.es

Para más información:

Sara Luque / Laura Gil

Inforpress

Tel. 91 564 07 25

sluque@inforpress.es / lgil@inforpress.es

Prince revela que padece de epilepsia

2009-05-04T00:46:00.000-07:00

RPP.com.pe ; 28/04/2009

Prince confesó por primera vez en una entrevista que sufrió de epilepsia cuando era niño.

"Nunca he hablado de esto antes, pero nací epiléptico. Tuve ataques cuando era niño. Mis padres no sabían qué hacer o cómo manejarlo, pero hicieron lo mejor que pudieron con lo poco que tenían".

Además, el cantante aseguró que se curó gracias a la intervención divina. Según él, en ese entonces le dijo a su madre: "Mamá, no voy a seguir enfermo. Un ángel me lo dijo"".

Asimismo, afirmó que esa experiencia le dio fuerzas para seguir adelante, a pesar de sus dificultades en el colegio.

"Desde ese momento, fui capaz de lidiar con muchas cosas, como que me molestaran en el colegio. En etapas tempranas de mi carrera traté de compensarlo siendo lo más llamativo y ruidoso posible", remató el artista.

TÉCNICA METAMÓRFICA: Recordar el paso por el útero materno y el momento del nacimiento permite que superemos los miedos y bloqueos...

2009-04-29T20:08:00.000-07:00

La técnica metamórfica nos ayuda a transformar la enfermedad en salud, despertando nuestra consciencia a la energía vital universal.

Recordar el paso por el útero materno y el momento del nacimiento permite que superemos los miedos y bloqueos energéticos que nos impiden asumir el verdadero poder creador y transformador que da sentido y trascendencia a nuestra vida.

En esta guía, Mari Carmen Boira, nos brinda su experiencia de más de veinte años de enseñanza y de aplicación de la técnica metamórfica a personas enfermas y a personas sanas interesadas en su propia evolución.

Los efectos de la aplicación de esta técnica se traducen en cambios significativos y profundos que nos llevan a gozar de la constante metamorfosis que ofrece la vida misma.

....

En este libro Mª Carmen Boira cuenta que su primera experiencia como profesional de esta técnica fue con una niña que tenía epilepsia y que obtuvo muy buenos resultados después de unos meses de realizársela.

Si quieres saber más comprate el libro o entra en la web de esta señora: TÉCNICA METAMÓRFICA M.CARMEN BOIRA

Blog El Angel de Cari y el estimulador vagal

2009-04-29T07:52:00.000-07:00

Mi nombre es Yoly y quisiera contarles la historia de mi hija Carina, la Epilepsia Refractaria y la "esperanza" del Estimulador Vagal.

Es el año 1976 cuando nace carina en un parto perfectamente normal. Pero cumpliendo los 7 meses tiene su primer crisis convulsiva; yo no entendía nada... con apenas 19 años no tenía mucha experiencia sobre enfermedades, así que corrimos al hospital con Cari que tenía mucha fiebre, la internaron durante 2 meses en estado de coma profundo... y un buen día despertó... era como un bebé que recién acababa de nacer (se había olvidado hasta de que yo era la mamá!!).

Los neurólogos no nos daban muchas esperanzas de que se recuperara y ahí fue que ella demostró todas sus ganas de vivir.

Los médicos la declararon epiléptica (epilepsia secundaria a un trauma); pues bien, como epilética le comienzan a suministrar medicamentos y así transcurre su vida... llevándola a todos los sanatorios y hospitales del país.

A los 17 años le hacen una Callosotomía que por un tiempo dio resultado y luego comenzamos otra vez... un buen día una especialista en epilepsia nos dice que Cari tiene síndrome de Lennox Gastaut y como tal comienzan a tratarla, pero su epilepsia es refractaria y siguen las convulsiones hasta el año 2008 en que nos dicen que hay un dispositivo que podría ayudar a reducir las crisis que tanto daño le hacen.

En 2009 llegó la esperanza y le implantaron el Estimulador vagal; "Gracias a Dios" le ha cambiado la vida... se redujeron las crisis y esta muchísimo mejor...

Nuestro blog lo creamos para poder ayudar, no solo contando nuestra experiencia , sino la de otras personas con la misma problemática, brindar y que nos brinden información, contenernos unos a otros y comprendernos.

Fue muy dificíl para Carina vivir 33 años de su vida convulsionando todos los días, hoy podemos decir que volvió a nacer y por esto queremos compartir experiencia y felicidad.

Bienvenidos todos aquellos que quieran conocernos y compartir nuestro blog:

El Angel de Cari y el estimulador vagal

LA NEUROPSICOLOGÍA ES UNA DISCIPLINA...

2009-04-29T06:55:00.000-07:00

La neuropsicología es una disciplina fundamentalmente clínica, que converge entre la psicología y la neurología y que estudia los efectos que una lesión, daño o funcionamiento anómalo en las estructuras del sistema nervioso central causa sobre los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento individual.

Estos efectos o déficits pueden estar provocados por traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares o ictus, tumores cerebrales, enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, esclerosis múltiple, Parkinson, etc.) o enfermedades del desarrollo (epilepsia, parálisis cerebral, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, etc.).

Existen diversos enfoques de esta ciencia, de forma que cabe distinguir la neuropsicología clásica, la cognitiva y la dinámica integral.

La neuropsicología es una rama de especialización que se puede alcanzar después de los estudios universitarios de pregrado; así, un neuropsicólogo es un psicólogo, médico (psiquiatra o neurólogo) o fonoaudiólogo, todos especializados en el áreas, quien se desempeña en ambientes académicos, clínicos, y de investigación, pudiendo evaluar el daño cerebral de una persona con el fin de detectar las zonas anatómicas y las funciones cognitivas fuertes y débiles; así como las alteradas para ser encauzadas en un programa de rehabilitación neuropsicológica.

Wikipedia.org

La historia de la epilepsia puede resumirse en 4.000 años de...

2009-04-29T02:41:00.000-07:00

La historia de la epilepsia puede resumirse en 4.000 años de ignorancia, superstición y estigma, seguidos de 100 años de conocimiento, superstición y estigma.

Rajendra Kale, neurólogo indio

Reglamentan en la Argentina la ley de epilepsia

2009-04-23T21:35:00.000-07:00

23 April, 2009 06:00:00; jujuyaldia.com.ar

Jujuy al día – (Agencia CyTA-Instituto Leloir) - A diez años de su presentación en el Congreso, acaba de ser reglamentada una ley nacional de epilepsia en la Argentina que establece la provisión de medicación gratuita para los pacientes, sanciona la discriminación y promueve la difusión de información sobre la enfermedad. Para la aplicación de esta ley, participa una comisión técnica integrada por expertos, organizaciones, pacientes y familiares que cuenta con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud. A partir de esta medida, la enfermedad queda incluida en el Programa Médico Obligatorio.

Argentina puso en marcha la ley de epilepsia, que busca asegurar la atención, la provisión de medicamentos gratuitos a los pacientes y sanciona hechos de discriminación contra aquellos que viven con la enfermedad, que afecta a una de cada 200 personas en el país. Para la aplicación de la ley se creó una comisión técnica con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Según informó OPS Argentina, la reglamentación de la Ley 25404 fue firmada el 27 de enero último, diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del Hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).

La norma había sido sancionada en marzo de 2001, pero no había sido rubricada aún por el Ejecutivo. “Ahora las personas con epilepsia van a poder acceder al diagnóstico y tratamiento sin dificultades ni discriminación. Laboralmente van a poder ser defendidos en caso de ser discriminados por su condición porque hay una ley que los ampara”, festejó Kochen.

Por su parte, Lovento consideró que la legislación “va a traer grandes beneficios a los pacientes, quienes estarán más contenidos y verán mejorar su calidad de vida”. Para el director de la Fundepi, organización que organiza grupos de autoayuda desde hace 20 años, si bien la norma fue sancionada en 2001 “el haber esperado todos estos años dificultó el acceso a los remedios ya que se pusieron muchas trabas desde las obras sociales y las prepagas”. Ahora, la enfermedad queda incorporada al Programa Médico Obligatorio (PMO).

La ley contempla tres aspectos fundamentales para quienes viven con la patología: el derecho a recibir la medicación antiepiléptica en forma gratuita, cuando carecen de cobertura social; la no discriminación laboral, escolar o social; y la implementación de planes de educación permanente sobre epilepsia y campañas de divulgación destinadas a la comunidad en general; a los pacientes y familiares y a los profesionales médicos y no médicos.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y comunes. En una situación de crisis, la persona que padece epilepsia puede experimentar convulsiones, acompañadas por mordedura de lengua y emisión de orina. En otras ocasiones más leves, puede presentarse como una falta de respuesta a estímulos, mirada fija y ausente.

“Entre el 80 y el 90 por ciento de los casos de epilepsia se pueden tratar con seguimiento y prescripción médica adecuada y el paciente puede llevar una vida normal”, aseguró Hugo Cohen, consultor en Salud Mental de la OPS. Asimismo describió un panorama de situación: “No hay programas específicos, es escaso el número de neurólogos capacitados especialmente para atender a los pacientes y están concentrados en las grandes ciudades; existe mucha gente que no se trata –por miedo, vergüenza o falta de recursos para acercarse a un centro de salud- o está mal tratada; y todavía persisten mitos en algunas regiones que demoran la llegada a la consulta médica y al tratamiento”. Según Cohen, la flamante ley “es una iniciativa que va a ayudar en este cambio, favoreciendo la accesibilidad a un tratamiento adecuado”.

El experto también indicó que la enfermedad puede atenderse en el contexto de vida habitual de las personas de manera sencilla, capacitando al personal de atención primaria de la salud para dar seguimiento y prescripción médica a las personas que viven con la enfermedad, y asegurando la provisión de los medicamentos. Los especialistas pueden dar apoyo en forma sistemática y para los casos en que fuere necesario.

Quienes deseen conocer más sobre los alcances de la norma, pueden comunicarse con Fundepi vía correo electrónico a: jorge_lovento@yahoo.com.ar

Para conocer el texto completo de la ley, haz click aquí

LOS ENSAYOS CON FÁRMACOS FALLAN AL INFORMAR SOBRE EFECTOS SECUNDARIOS

2009-04-16T21:01:00.000-07:00

La información sobre la seguridad de los fármacos es negligente en la mayoría de los ensayos clínicos, según el resultado de un estudio que ha revelado importantes lagunas sobre como se recogen los datos de toxicidad en 192 trabajos de investigación médica publicado en la Revista de la Asociación Médica Americana.

Diario El Mundo, 3 de febrero de 2001

Texto extraído de la Revista Vacunación Libre, número 8; Eficacia y seguridad: vacunas en su contexto.

WEB DE LA LIGA PARA LA LIBERTAD DE VACUNACION

DEFINICIÓN MULTIDISCIPLINAR

2009-04-16T06:55:00.000-07:00

El equipo multidisciplinar viene a suplir esta deficiencia, sumando conocimientos y experiencias en campos diferentes, orientados al mismo fin.

Se puede definir un equipo multidisciplinar como: un conjunto de personas, con diferentes formaciones académicas y experiencias profesionales, que operan en conjunto, durante un tiempo determinado, abocados a resolver un problema complejo, es decir tienen un objetivo común. Cada individuo es consciente de su papel y del papel de los demás, trabajan en conjunto bajo la dirección de un coordinador.

Una buena analogía podría ser la de una orquesta sinfónica, donde cada músico está íntimamente relacionado con todos los demás, y bajo la batuta del director, obtienen el resultado final de su trabajo.

En el campo de la medicina

Cada vez es mas habitual encontrar equipos multidisciplinares en los hospitales, centros de rehabilitación, centros de estancia diurna, etc. Los pacientes acuden a terapia para tratar de mejorar o mantener su salud y para ello un equipo formado por médicos, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales se encarga de realizar un plan de trabajo para llevar a cabo la recuperación de los pacientes combinando cada una de las disciplinas a las que pertenece cada miembro.

WIKIPEDIA.ORG

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR EN LA EPILEPSIA (Fragmento del artículo "Tratar la epilepsia más allá del control de crisis")

En ello está de acuerdo María Espinosa, psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la Universidad de Granada, quien afirma que este abordaje multidisciplinar debe incluir tanto a neurólogos como a psicólogos clínicos, neuropsicólogos, psiquiatras, radiólogos y neurocirujanos, que valoren todos los aspectos funcionales de los pacientes y les ayuden a asumir y aceptar lo que les está ocurriendo. Además, "es indispensable que estos equipos trabajen con los familiares de los pacientes para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión".

WEB DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

2009-04-10T23:06:00.001-07:00

Aquí os dejo la web de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.

Besos

Merche

La OMS alerta de la escasez mundial de medicamentos adaptados para niños

2009-02-10T03:00:00.000-08:00

La OMS alerta de la escasez mundial de medicamentos adaptados para niños
Más de seis millones de niños mueren cada año por fármacos que no atienden a las necesidades infantiles

EL PAÍS.COM AGENCIAS - Madrid - 06/12/2007

Medicamentos que no están adaptados al metabolismo de los niños causan al año más de seis millones de muertes infantiles en todo el mundo. Así lo indica el último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), llamado “Medicamentos a la medida de los niños” y que alerta de la necesidad de garantizar a los niños un mayor acceso a fármacos que traten de manera eficaz sus problemas de salud.

Según el organismo, en las sociedades industrializadas, a más de la mitad de los niños se les recetan medicinas cuya posología está prevista para un adulto y que no están autorizados para los menores, ante la falta de un fármaco adecuado para ellos. En los países en desarrollo, en cambio, el problema radica directamente en el acceso a estas medicinas. "La falta de medicamentos adaptados a los niños afecta tanto a los países ricos como a los pobres", ha declarado la directora general de la OMS, Margaret Chan.
El objetivo más inmediato es desarrollar el uso pediátrico de una serie de medicamentos básicos, entre ellos, antibióticos, antiasmáticos y analgésicos, que se recogen en una lista de 206 fármacos esenciales. El listado debe servir de guía a los países y establecer prioridades como la lucha contra el sida, el paludismo, la tuberculosis, la neumonía y la diarrea, enfermedades responsables del 50% de la mortalidad de menores de cinco años.
Existen diferencias entre los propios niños dependiendo de la edad, de su peso y de su estado general de salud. Los medicamentos pediátricos deben cubrir estas cuestiones. También deben ser fármacos que puedan tolerar los niños, que tienen dificultades para tragar comprimidos grandes mientras admiten mejor las soluciones orales o los jarabes.
Sin embargo, el mayor inconveniente para difundir estos fármacos es la falta de investigación. Los expertos llevan a cabo pocos ensayos clínicos con niños y por tanto no se conocen todavía bien los efectos que estas medicinas. Otro problema añadido está en las dificultades de que estos medicamentos lleguen a quienes más los necesitan.
El programa de investigación lanzado hoy por la OMS tiene el objetivo de reducir la mortalidad infantil, después de que las cifras marcan que cada año mueren más de 10 millones de niños antes de cumplir los cinco años. Según los datos, un 20% de las muertes infantiles menores de cinco años se deben a infecciones agudas de las vías respiratorias, de las cuales sólo la neumonía causa cada año dos millones de fallecimientos. Algo que se podría arreglar tan sólo con medicamentos apropiados.

EEUU ordena colocar alerta riesgo suicidio en fármacos epilepsia

2008-12-16T21:58:00.000-08:00

REUTERS - AMÉRICA LATINA martes 16 de diciembre de 2008

WASHINGTON (Reuters) - Los fabricantes de medicamentos contra la epilepsia deben agregar una advertencia que mencione que esa medicación implica cierto riesgo de desarrollar pensamientos o acciones suicidas, señalaron el martes funcionarios de salud de Estados Unidos.

"El riesgo de pensamientos o conductas suicidas generalmente coincidió en las 11 medicinas analizadas y se observó en pacientes que fueron tratados por epilepsia, desórdenes psiquiátricos y otras condiciones", indicó la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) en su página web.

Entre los medicamentos en cuestión se encuentran Lyrica y Neurontin de Pfizer Inc, Lamictal de GlaxoSmithKline PLC y Topamax de Johnson & Johnson.

(Reporte de Lisa Richwine; Editada en español por Ana Laura Mitidieri)

PERSONAJES DE SERIES DE ÉXITO LANZAN UN ÁLBUM SOLIDARIO

2008-11-06T00:34:00.000-08:00

'BAND FROM TV', FORMADO POR PERSONAJES DE SERIES DE ÉXITO, LANZA UN PRIMER ÁLBUM SOLIDARIO

6/11/08 - EL PERIODICO.COM

LAIA ZIEGER; BARCELONA
Personajes emblemáticos de las series más seguidas del momento reunidos en un disco con fines benéficos. Esta es la propuesta del grupo de rock Band from TV (La banda de la tele).

Este conjunto musical aficionado, formado por los actores Hugh Laurie, conocido mundialmente por su interpretación del avinagrado doctor House, Greg Gumberg, el policía de Héroes, James Denton, el fontanero de Mujeres Desesperadas, así como Bonnie Sommerville y Bob Guinney, también personajes en teleseries estadounidenses pero con menos fama en España, es todo un fenómeno al otro lado del Atlántico y en el portal de internet Myspace.

COMPROMISO BENÉFICO

La totalidad de las ganancias que obtengan por la venta de este cedé, titulado Hoggin'All The Covers, algo así como Maltratando todas las versiones, será destinado a una serie de organizaciones humanitarias--elegidas por los famosos miembros del grupo-- como por ejemplo Epilepsy Foundation, que se dedica a investigar esta enfermedad neurológica, y Save the Children, una oenegé que defiende y promueve los derechos de la infancia.

Band From TV nació por casualidad, en el 2006, cuando Gumbreg, que participaba en un episodio de House, conoció al protagonista de la popular serie y se enteró de su pasión por la música. El actor de Héroes, cuyo hijo mayor sufre ataques de epilepsia, propuso a Laurie montar un grupo de rock y dar las ganancias recaudadas en las actuaciones y grabaciones, a una fundación que lucha contra esta enfermedad. "Pensé que sería un modo maravilloso de conseguir dinero para ayudar a la gente que lo necesita. Además, tener compañeros que aparecen en las series más populares permite llegar a numerosos fans", declaró Gumberg.

Otros famosos se unieron al proyecto. Algunos, como Bonnie Sommerville, Bob Guinney y James Denton, son miembros fijos de Band From TV y otros actores, como Teri Hatcher (Susan, en Mujeres Desesperadas), Jorge García (Hugo, en Perdidos), o Hayden Panettiere (la animadora, en Héroes), participan de manera esporádica en los conciertos, en calidad de estrellas invitadas. Gracias a este reparto, el éxito del conjunto musical fue inmediato.

SOLO POR INTERNET

Hoggin'All The Covers, que se comercializa exclusivamente en la tienda de internet www.amazon.com desde el pasado 26 de octubre, cuenta con 13 canciones prestadas por cantantes reconocidos internacionalmente como, por ejemplo, Pink Cadillac, de Bruce Springsteen, Feelin' Alright, de Joe Coker, y Viva Las Vegas, de Elvis Presley. "Somos como un grupo de instituto. Nadie espera que sonemos más allá de lo decente", bromeó Greg Gumberg.

Un DVD también saldrá a la venta en las próximas semanas, aunque la fecha oficial se desconoce. Este vídeo ofrecerá las imágenes de un concierto de Band From TV y escenas grabadas entre bambalinas.

ILAE - International League Against Epilepsy

2008-11-03T01:33:00.000-08:00

The International League Against Epilepsy (ILAE) is the world’s preeminent association of physicians and other health professionals working towards a world where no persons' life is limited by Epilepsy. Its mission is to provide the highest quality of care and well-being for those afflicted with the condition and other related seizure disorders.

The International League Against Epilepsy (ILAE) es la asociación líder mundial preeminente de médicos y otros profesionales de salud que luchan por un mundo donde la vida de ninguna persona esté limitada por la Epilepsia. Su misión es la de proveer de la calidad más alta de cuidados y bienestar para aquellos afectados de esta condición y otros desórdenes o trastornos asociados.

Encuentrálos en tu país (haz click aquí) ILAE.ORG

Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia

2008-10-28T02:18:00.000-07:00

REVISTA CHILENA DE EPILEPSIA

Trabajos de Revisión
Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia
Pilar Muñoz G.; Psicóloga Agrupación de Padres de Niños con Epilepsia (APADENE) del Hospital Luis Calvo Mackenna.
pilar.munoz@vtr.net

ABSTRACT
Diverse psychological disorders may be originated in thechild and his or her family group. Those disorders maybe avoided through an appropriate (adequate)psychosocial handling. These are described inaccordance with the child’s evolutive characteristicsdistinctive and by the psychological and social measuresintended to reduce the impact of caused by the disease.

RESUMEN
La epilepsia puede originar en el niño y su familia variados trastornos psicológicos que pueden ser evitados con adecuado manejo psicosocial. En esta presentación se esbozan, de acuerdo a las características evolutivas del niño, las medidas psicológicas y sociales destinadas a disminuir el impacto de la enfermedad.

INTRODUCCION
La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos después de las cefaleas. Algunos estudios indican que en el mundo hay 50 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Uno de los aspectos más relevantes de la epilepsia se refiere a sus diversas formas de manifestación y presentación, además de los efectos bio-psico-sociales según la edad y el sexo de los pacientes. En el niño, la epilepsia se presenta con características propias en sus manifestaciones clínicas, en el diagnóstico y tratamiento farmacológico, así como en sus efectos cognitivos y psicosociales, ya que afecta a una persona en desarrollo. La epilepsia como enfermedad crónica tiene un período de ajuste bastante doloroso, debido especialmente al prejuicio social que existe en torno a ella, que surge desde el desconocimiento, el temor y los mitos que desde siempre la han rodeado.
La epilepsia es además una enfermedad que se oculta ya que su existencia se asocia a la discriminación y al estigma existente en la comunidad, los lugares de trabajo, la escuela y el hogar. La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada uno de sus miembros deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en sus distintas etapas.
Es necesario destacar que no existe una forma única de afrontar la epilepsia infantil. La adaptación a esta enfermedad debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de variables tanto personales como ambientales, así como también las variables propias del cuadro.

EL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Cuando se recibe el diagnóstico de epilepsia y el niño ya se encuentra en tratamiento, los síntomas derivados de la propia enfermedad o del tratamiento mismo cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios relacionados con las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales. El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como una pérdida o daño).
Al hacer referencia al impacto de la epilepsia en el niño es necesario tener en cuenta que a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacción que tienen los padres y el afrontamiento que tiene la familia en relación a la reacción del niño enfermo.

En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad para que de esta manera puedan ayudar a su hijo a enfrentarla de mejor modo.

El IMPACTO DEL DIAGNOSTICO
La reacción al diagnóstico de la enfermedad se ha descrito en distintas etapas. Tanto en los niños como en los padres, la respuesta inicial es de incredulidad, aturdimiento y shock. Se abren múltiples interrogantes y esperas, uno de los principales problemas es la incertidumbre ante el futuro en relación al pronóstico a largo plazo. Este shock inicial, sobre todo por parte de los padres puede ser una forma más generalizada de negación de la enfermedad. Si esta reacción de negación se hace de forma rígida no permite la introducción gradual de la realidad e impide que los temores y miedos se vayan hablando y elaborando. Si por el contrario no se da esta rigidez, es decir la reacción ante la enfermedad es más flexible y abierta, esta etapa inicial juega un papel muy importante para afrontar la realidad día a día y para mantener la esperanza en el futuro que se asocia con una buena adaptación.
En esta primera fase del diagnóstico de la enfermedad la actitud es de búsqueda de información, como forma de adquirir cierto control y luchar contra la enfermedad, con búsqueda de soporte y apoyo. En esta etapa los niños tienden a buscar una causa, según el concepto de enfermedad que tengan. Su explicación sobre el origen del cuadro determinará, en parte, la actitud de los padres y del paciente durante el tratamiento; es importante por ello explorar la explicación que ellos se dan para evitar la instauración de falsas ideas que posteriormente interfieran con el seguimiento y la relación del paciente -la familia - y los profesionales implicados en el tratamiento. Tras la fase de negación, según la vivencia de la enfermedad de cada uno y su conexión con experiencias pasadas, van apareciendo en los padres y en los pacientes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa o depresión que pueden traducirse en distintas manifestaciones emocionales y conductuales.

En los pacientes, estos sentimientos pueden traducirse en alteraciones conductuales y emocionales: con frecuencia se observan conductas regresivas propias de etapas más precoces o actitudes de excesiva sumisión al tratamiento. En ocasiones, sobre todo en adolescentes, hay una rebeldía a esta “regresión forzada”, impuesta por la enfermedad, con sentimientos de rabia manifestados con irritabilidad y conductas oposicionistas de difícil manejo. En otras ocasiones se dan actitudes de aislamiento social que pueden estar favorecidas por ideas erróneas acerca del contagio de la enfermedad o por actitudes sociales de compasión o rechazo.
En cualquier momento y sobre todo al final del proceso de aceptación de la enfermedad, puede producirse una reacción de depresión ante la enfermedad. La capacidad de los padres y cuidadores en soportar la depresión del niño depende de su propia capacidad de elaborar el duelo por el niño sano. En esta etapa es muy importante que el niño sea escuchado, que se le brinde apoyo, que los padres le den la oportunidad de manifestar sus sentimientos y pensamientos con respecto a la enfermedad. De este modo será posible orientar al niño así como también aminorar sus miedos y sus propios prejuicios con respecto a su enfermedad.
Finalmente se llega a una fase de aceptación. En este punto es necesario tener en cuenta que cualquier enfermedad es algo que se vive y se siente como un acontecimiento efectivamente real, algo que se instala en el curso de lo normal y lo cotidiano, donde el estado habitual o sano de la persona cambia, impactado por la enfermedad.
La circunstancia de estar enfermo adquiere una significación especial en la vida de la persona ya que le impide vivir en la plenitud de su ser. Cuando la enfermedad se diagnostica como crónica, el paciente debe conocerla para llegar a aceptarla, ya que la aceptación es el paso necesario para la adaptación que se requerirá para afrontar los paulatinos cambios que se producirán a lo largo de la vida de la persona.
El entorno familiar y social incidirán en forma esencial para que este proceso de adaptación se lleve a cabo de la forma más apropiada posible.

COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO AL NIÑO
Cuando se trata de decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramos dos actitudes: Una que se ha llamado “protectora”, es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para evitarle preocupación y sufrimiento.
Los estudios realizados confirman que los niños con enfermedades crónicas, incluso los más pequeños, tienen conciencia de su enfermedad. Sin embargo, observan que los adultos, en muchos casos, no quieren que ellos se enteren, lo que les lleva a disimular u ocultar lo que ellos van captando, produciéndose un fenómeno denominado como “pretensión mutua”. A través de este fenómeno se impide que el niño pueda comunicar sus temores, ocasionándole sentimientos de soledad y aislamiento. La creencia en esa necesidad de tener que aparentar “normalidad” con respecto a la enfermedad del niño, conlleva a ir aumentando por una parte la ansiedad de los padres de decir algún inconveniente o “meter la pata”, haciendo la relación más tensa y difícil y provocando por otro lado mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza en el niño. Además esta actitud ocultadora también puede favorecer fantasías en el niño sobre su situación, pudiendo pensar que la gravedad de su enfermedad es mayor de la real. De este modo, parece que la información que los niños captan, la preocupación de los padres, los tratamientos, lo que observan de otros pacientes en el hospital, pueden más que los esfuerzos por protegerlos de la verdad, por lo que el no facilitarles la comunicación de sus temores y dudas sólo tiende a potenciarlos y a crear ideas erróneas. A partir de lo anterior, está claro que el hecho de no informarles verbalmente a lo niños su situación no les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el tratamiento conllevan.

La otra actitud que se observan a la hora de comunicar el diagnóstico, tiene un enfoque distinto que sería el de una comunicación “abierta” con el niño. Como resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta segunda actitud; lo que ayuda al mejor pronóstico de la enfermedad puesto que al hablar de ella la situación de enfermedad resulta menos estresante. Se ha comprobado que una información precoz al niño sobre la enfermedad favorece una buena adaptación a la misma.
Para hablar sobre la enfermedad, es necesario tener en cuenta la edad del niño ya que el concepto de enfermedad va cambiando con el desarrollo evolutivo y determina las ideas que ellos se hacen de lo que les pasa y el porqué; en ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad con la ayuda de metáforas o historietas ayuda, al menos, a deshacer otras fantasías más irracionales y probablemente autoinculpadoras, que generan angustia que el niño se ha fabricado para darse una explicación a lo que está ocurriendo.
La idea primordial consiste en comunicar la verdad deforma honesta, pero sin desatender otros aspectos prácticos de la enfermedad que son frecuentemente descuidados y que se ha comprobado que, a veces preocupan más que la cuestión médica en sí, como por ejemplo informar al niño acerca del tipo de vida que se puede hacer, las restricciones, en qué consisten en la práctica los tratamientos que se le van a realizar, sus efectos secundarios, etc.
En cualquier caso, algunos autores sugieren, que más que la cantidad de información que se le dé al niño es importante el tono en el que se administre y la calidez. Además de la información sobre la enfermedad, de los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos. Con respecto a cuándo dar la información se ha visto que a menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico, pero es precisamente en este momento cuando el grado de amenaza ante la enfermedad es mayor y la capacidad de recibir la información es menos, además el niño al recibir la noticia de que tiene una enfermedad se asusta por lo que en ese momento que es poco capaz de asimilar lo que se le dice. Por lo tanto, es necesario repetirles la información en varias ocasiones y estar abiertos a las preguntas que puedan hacer a lo largo de su enfermedad.

Por último, queda la situación de quién debe informar al niño: generalmente es este mismo quien hace su elección y suelen elegir a uno de los padres, aunque a veces eligen alguien más lejano a ellos para que les explique su enfermedad, por ejemplo una enfermera.

Sea quien sea, esta persona debe estar preparada previamente para responder a las preguntas del niño y recibir apoyo, a su vez. Cuando es el médico quien informa es bueno que los padres estén presentes, ya que así pueden apoyar al niño y conocer la información que se le da.
Una comunicación cálida y flexible entre los miembros de la familia sobre la enfermedad contribuye a fortalecer los lazos y crear un clima de confianza, fundamental para afrontar la enfermedad. En cualquier caso y a pesar que la información que existe puede orientar hacia el mayor beneficio para el bienestar psicológico del niño de una comunicación abierta con él, no se puede generalizar y en ultimo término la decisión final de informar o no es de los padres; son ellos quienes mejor conocen a su hijo y quienes vivirán el día a día de su enfermedad con él. Por ello es importante que también se informen y estén al tanto de las implicancias de la enfermedad. No hay que tener miedo a preguntar puesto que los profesionales que tratan a su hijo tienen el deber y los padres tienen el derecho de ser informados de lo que pasa para de este modo poder orientar e informar a su hijo después y ayudarlo así a aceptar su enfermedad para luego adaptarse a ella.

REACCIONES ANTE LA ENFERMEDAD SEGUN LA ETAPA DEL DESARROLLO
Históricamente, siempre ha existido un gran interés por los acompañantes psicológicos de la epilepsia infantil. A pesar de los esfuerzos de varios investigadores, no ha sido posible identificar un patrón específico de comportamiento o de disfunción psicológica en estos niños. Por ejemplo, no se registra una mayor incidencia de problemas emocionales y conductuales en comparación con el resto de la población escolar. De todas formas, se ha visto que cuando esta enfermedad se instala, se imponen múltiples limitaciones en las actividades habituales de los niños, debido a la enfermedad en sí misma, como a los requerimientos de la asistencia médica. Aparecen además sentimientos de diferencia con otros niños que se suman a la soledad y la preocupación por el futuro. Los psiquiatras de niños y adolescentes indican, como se mencionó anteriormente, que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpa e ira. También se observa que sus percepciones sobre la vida difieren enormemente a las de sus pares.
Entre las principales problemáticas que afrontan los niños con problemas crónicos de salud, como la epilepsia se pueden destacar:
Lactantes y niños pequeños- Esta etapa se caracteriza por la formación de los vínculos primarios y la instalación de las bases de autonomía. Su desarrollo cognitivo no les permite elaborar las experiencias que viven al estar enfermos ni las emociones que perciben en sus padres. El niño pequeño no es capaz de entender porqué se enfermó, puede asumir que está siendo castigado por ser malo y se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curarlo. Como consecuencia de esto podría aparecer como poco colaborador con los exámenes médicos o con el tratamiento.

Preescolares- En esta etapa de la vida los niños presentan dificultades en la percepción de la enfermedad con respecto a la aflicción de sus padres, a la restricción de los movimientos, a las hospitalizaciones, a los requerimientos de la medicación entre otros. Aquí se requiere de una gran supervisión por parte de los adultos.
Este período se describe como el período más vulnerable, donde los niños pueden presentar síntomas de ansiedad como insomnio, hiperactividad y oposicionismo; o síntomas depresivos como activa indiferencia, hostilidad hacia personas cercanas, irritabilidad, etc. Pueden aparecer además terrores nocturnos, pérdida de control de esfínter.

Escolares- Esta etapa está caracterizada por el desarrollo del sentido de la competencia, y la vida social externa a la familia adquiere particular relevancia al igual que el desarrollo de las actividades físicas e intelectuales. Surge mayor conciencia del futuro y por tanto de las implicancias de la enfermedad. Las dificultades que surgen para estos niños se relacionan con las diferencias con otros niños, la dependencia de los cuidados médicos, las restricciones de la autonomía, la necesidad de control por parte de los adultos, etc.
Surgen restricciones de la actividad, limitaciones en la relación con los pares, aflicción paterna, etc. En esta etapa el niño puede sentirse solo y diferente a otros niños. Aparecen trastornos en los vínculos sociales, actividades y habilidades propias de la edad y pérdida de la autoestima. Pueden aparecer síntomas de depresión y ansiedad, así como también características de oposicionismo, lo que puede dificultar el tratamiento.

Adolescentes- Esta es la etapa del desarrollo de la propia identidad separada de la familia. El adolescente con una enfermedad crónica puede sentir que lo tiran en direcciones opuestas. Por un lado debe ocuparse del problema físico, lo cual requiere que dependa de sus padres y médicos. Por otro lado el adolescente quiere ser independiente y participar con su grupo de pares en varias actividades. Puede ocurrir que el adolescente deje de tomar los medicamentos sin consultar al médico porque quiere demostrar que es él quien tiene el control de su cuerpo como los demás adolescentes.

De manera general en esta etapa la concepción del cuerpo distinto es muy potente, en especial porque obliga a asumir restricciones de la cotidianeidad. Muchas veces pueden tener la sensación de estar atrapados en un cuerpo inútil o limitado. Es necesario que en esta etapa el niño asuma las limitaciones de su cuerpo y que sea capaz de revisar sus capacidades mantenidas que le permitirán enfrentar el futuro.
Es positivo que se realicen hobbies y actividades de interés para estos niños ya que desde el punto de vista psicológico es muy saludable alentar y estimular estas conductas.
El área de las relaciones sociales también se ve muy afectada en estos niños. Aquí tienden a aislarse de sus pares y también de su familia, ya que incluso con los propios padres no son capaces de expresar adecuadamente sus emociones generando que los padres no consigan proporcionar el apoyo que él requiere. Además estos niños suelen presentar excesivas demandas, cambios de humor y carácter, lo que determina aún más el aislamiento.

PROBLEMAS DE APRENDIZAJE Y DE CONDUCTA
La mayoría de los niños que tienen epilepsia sin ninguna otra enfermedad del Sistema Nervioso se adapta bien a la escuela como cualquiera de sus compañeros y no presentan trastornos aparentes de la personalidad, sin embargo, existen algunas excepciones.
Los problemas relacionados con el aprendizaje y la conducta aparecen con más frecuencia cuando hay otros signos neurológicos asociados además de las crisis epilépticas como debilidad de los miembros y descoordinación.
En conjunto, los niños con epilepsia tienen más trastornos de aprendizaje y de conducta que los niños sanos o los niños con otras alteraciones crónicas no neurológicas como enfermedades cardíacas o pulmonares. Claro está que las alteraciones intermitentes de la actividad cerebral desempeñan un papel, pero la actitud y las expectativas de los padres influyen en gran medida en el rendimiento académico y en la conducta social del niño. Que los padres piensen que el niño no podrá alcanzar ciertas habilidades o no será capaz de desarrollar un nivel de inteligencia apropiado para su edad parece asegurar que, de hecho, no lo conseguirá. Considerando todos los tipos de epilepsia y todos los tipos de conducta anormal en conjunto, algunos estudios indican que el 25% de los niños con trastornos epilépticos desarrollan problemas conductuales. Los problemas de conducta se asocian a diferentes tipos de epilepsia e implican muchas clases diferentes de conducta.
Uno de los problemas más corrientes son las acciones violentas o destructivas. El tipo de epilepsia que sufre el niño parece tener influencia en la aparición o no de esta conducta destructora. Por ejemplo, se ha visto que los niños con epilepsia parcial compleja (psicomotora) y epilepsia generalizada tónico clónica muestran una conducta ligeramente más violenta que los niños con trastornos epilépticos más focales. Los chicos con crisis parciales complejas presentan en general otro tipo de trastornos en la conducta, no necesariamente relacionados con conductas violentas; aquí se hallan más bien implicadas ciertas dificultades en la socialización con otros niños, en el trato, en la participación en las actividades de la familia y en otros requerimientos comunes de la infancia. El aprendizaje es a veces un problema para los niños con epilepsia.
Los trastornos del aprendizaje son a menudo exagerados debido a la extendida pero errónea creencia de que la epilepsia y el retardo mental están relacionados. En los niños con retraso mental, la edad en que aparece por primera vez la epilepsia influye en que se desarrolle incapacidad para el aprendizaje; cuanto más tarde aparezca la epilepsia, menor será el riesgo de que el niño desarrolle problemas de aprendizaje. No se sabe porqué razón, pero se ha observado que los niños cuya edad de aparición de la enfermedad se halla entre los 9 y 15 años, están significativamente menos afectados que los niños que comienzan a presentar epilepsia antes de los 5 años de edad.
Las funciones que requieren coordinación, atención prolongada y concentración, resolución de problemas complejos o buena función de la memoria, son especialmente difíciles para los niños en que las crisis epilépticas comenzaron a edad muy temprana (0-5 años) o relativamente tardía (14 a 18 años).

Independientemente de cuál sea su capacidad intelectual, el niño con epilepsia es tratado de modo diferente en la escuela. Los niños con epilepsia son calificados, por lo general, como solitarios, irritables, y faltos de interés. Muchas de estas conductas son el resultado del reconocimiento por parte del niño de ser diferente a los demás, y del hecho que en la escuela no ocupa el papel central que tiene en su hogar. Por su parte, los profesores sienten temor y preocupación. El profesor puede sentirse preocupado ante la posibilidad de precipitar inadvertidamente una crisis. La epilepsia toma unas dimensiones de amenaza para la vida, y en su mayoría los profesores se sienten aterrorizados ante la posibilidad de que se presente una crisis en el aula. Además, la excesiva preocupación de los padres es transferida al aula, y el tratamiento especial termina aislando al niño de sus compañeros. Con respecto a la escuela es muy importante destacar que los maestros deben ser informados de la enfermedad del niño para que puedan ayudarle en cualquier momento que lo necesite, ya sea en caso de una crisis, como en los estudios y convivencia con sus compañeros.

No hay que olvidar que el papel que desempeña el maestro en la futura formación intelectual y social del niño es esencial para la buena evolución de su enfermedad. Por lo tanto es importantísimo que los maestros estén informados por los padres de cualquier cambio referente al niño; comportamiento, problemas de adaptación, medicación, etc.

Por último, es necesario destacar que en los niños tanto los problemas conductuales como los problemas de aprendizaje están influidos por múltiples causas.
La epilepsia puede tener relación con estos problemas pero generalmente no es la causa directa de estos ya que son muchos los factores que influyen, tales como el tratamiento de la enfermedad, los medicamentos, las relaciones sociales y familiares, el manejo que tienen los padres y profesores con respecto a la conducta del niño. Se piensa que las consecuencias psicosociales de la epilepsia en la infancia no contribuyen directamente a los déficits cognitivos ni de aprendizaje, pero sí parecen influir de manera más directa en el progreso educativo, falta de experiencia de aprendizaje, en problemas conductuales y de motivación. Por ejemplo, las reacciones de los padres y compañeros, así como las del propio niño, pueden tener un impacto significativo en su estabilidad interpersonal y en el grado con que responde a las influencias sociales.

DESARROLLO DE LAAUTOESTIMA EN LOS NIÑOS
La autoestima constituye una de las cualidades más preciadas a desarrollar en el niño. Si la posee, el niño hace la transición hacia la adultez con la habilidad para enfrentar los altibajos de la vida, la capacidad de forjar relaciones sanas y responsables con otros y la confianza para esforzarse en lograr sus metas personales y profesionales. Para los niños con necesidades emocionales especiales resulta particularmente importante (y con frecuencia una tarea difícil), mantener una sana autoestima. En el caso de los niños con epilepsia, muchos atraviesan su niñez y adolescencia enfrentándose a la ignorancia y al malentendido de sus pares, maestros e inclusive miembros de su propia familia. Deben aprender a convivir con lo impredecible de las crisis de epilepsia. Con frecuencia deben enfrentarse a sentimientos de vergüenza, culpabilidad y rechazo. Además se limita su participación en actividades recreativas, escolares y familiares.

Los psicólogos y los educadores afirman que los padres y demás miembros de la familia deben compenetrarse con el niño, haciéndole sentirse amado, capaz y único. En las relaciones de los niños deben destacar el afecto y la integración. Estos elementos forman parte de nuestras necesidades psicológicas a lo largo de la vida y debemos cultivarlos para desarrollar una personalidad caracterizada por la autoconfianza y la autoaceptación. El afecto es importante para el ser humano. Todos ansiamos el contacto físico. Necesitamos y respondemos las caricias, los abrazos y las sonrisas.

El recibir y responder al afecto hace que el niño se sienta querido y competente. En forma similar, el niño necesita sentirse incluido en los diversos entornos sociales en que participa, nutriéndose así de sentimientos de pertenencia y de conexión con sus amigos y seres queridos. De esta forma, aprende a sentirse capaz y con confianza al socializar.

Finalmente, el niño necesita experimentar cierto sentido de control en su relación con sus padres y maestros, gozando de la oportunidad de participar en el establecimiento de metas y expectativas. Sugerencias a los padres para ayudar en el desarrollo de la autoestima de sus hijos:
- Conversar sobre el diagnóstico de su hijo en una manera positiva. Evitar términos como “discapacidad” y “minusvalía”.
- Procure involucrar a su hijo en las conversaciones con sus amigos y familiares, especialmente cuando se toque el tema de las crisis o de la epilepsia en general.
- Reconozca los intereses y talentos especiales de su hijo. Evite las comparaciones desfavorables o ambiguas en relación a otros niños o a los hermanos. Cada niño es único.
- Respete la necesidad de su hijo de tener privacidad y tiempo para estar solo.
- Construya sobre las fortalezas del niño. Reconozca sus intereses y valore sus esfuerzos por alcanzar sus metas.- Anime a su hijo a explorar y a enfrentar nuevasexperiencias. Esto le ayudará a sentir confianza en sus habilidades.
- Incluya al niño en la toma de decisiones. Procure ofrecerle oportunidades de negociar con usted sobre su participación en diversas actividades, especialmente cuando existe cierto factor de riesgo. En lugar de declarar “No puedes hacer eso, puede que se te presente un ataque”, diga más bien “Vamos a conversar sobre eso y a ver qué podemos hacer”. Así el muchacho desarrollará la capacidad de tomar buenas decisiones y establecerse expectativas razonables.
- Estimule a su hijo para que converse directamente con sus médicos, formule sus propias preguntas y exprese sus sentimientos. Esto ayudará al niño a sentirse como un miembro del equipo y le ayudará a actuar con mayor asertividad y confianza ante otras personas a medida que vaya creciendo.
- Esté pendiente de la vida social del muchacho. Anímelo a conversar sobre sus amigos, maestros y sus actividades sociales.

REFERENCIAS
1. Ajuriaguerra J. Manual de Psiquiatría Infantil. Fondo Editorial Garay-Masson, 1986.
2. Artigas J. Implicaciones psicológicas y sociales de las epilepsias en el adolescente. Rev Neurol 1999; 121: 43-49.

LAS EXPERIENCIAS INICIALES EN LA ESCUELA AFECTAN DE MANERA SIGNIFICATIVA...

2008-10-16T10:02:00.000-07:00

“El aprendizaje emocional y social es un aspecto de capital importancia para el desarrollo general de los niños. Los años escolares constituyen un período de la vida en el que se producen grandes crecimientos físicos, cognitivos y emocionales.
Las experiencias iniciales en la escuela afectan de manera significativa al desarrollo de la individualidad y la percepción, y determinan cómo podrá el individuo percibir y responder al mundo.”

Fragmento del libro “La inteligencia emocional en el aula; proyectos, estrategias e ideas.
Autor: Jonathan Cohen

INFORMACIÓN PARA PROFESORES (de Apice, Asociación Andaluza de Epilepsia)

2008-10-16T03:25:00.000-07:00

Hace pocos días recibí un mail de una profesora de educación especial. Me hablaba de que le habían asignado un niño de preescolar (con esta enfermedad) y que estaba asustada, pues no sabía si tenía la suficiente información para ayudar en caso de ser necesario, ante una crisis.

Hay muchas asociaciones donde disponen de información y están encantados de facilitarla en caso de que la pidáis.

Pongo un enlace a Apice, Asociación Andaluza de Epilepsia, donde podréis encontrar una zona de descargas. Son documentos con diferentes informaciones sobre la epilepsia. Hay uno especialmente destinado a los profesores, que se titula "Información para los profesores". Deseo os sea de utilidad.

Merche

¿HAS TENIDO ALGUNA CARENCIA EN TU INFANCIA POR PADECER EPILEPSIA?

2008-10-08T01:38:00.000-07:00

Esta misma pregunta me plantearon a mi la semana pasada al participar en unas Jornadas sobre Epilepsia.

Yo he redactado este texto. Si a alguno de vosotros le apetece enviar su experiencia, aquí tenéis vuestro espacio. Contacto: epilfancia@gmail.com

"Creo que las carencias que tuve en mi infancia vinieron dadas por la epilepsia, pero indirectamente; a la enfermedad, le acompañaba un fármaco (en mi caso fenobarbital). Por otro lado, diría que existe un “conformismo”, cuando desaparecen los síntomas que identifican la enfermedad, parece que se considera misión cumplida... y aquí invito a reflexionar.

A mi modo de ver, falta ir más allá, cuando ha desaparecido el síntoma (por cuestión de la medicación) y plantearse algunas cosas… es importante que un niño baje su rendimiento escolar? … ha cambiado algo desde que el niñ@ esta tomando este fármaco? Ha habido un antes y un después? En qué aspecto? Cómo puedo ayudar a este niñ@/ a esta familia? Existe alguna terapia o información que sería interesante que conociera/iniciara?

En mi caso, después de empezar a medicarme, mi nivel en el colegio bajo en picado, pero nadie fue más alla de la enfermedad... nadie pensó... en abordar otros aspectos... al contrario, se cumplieron las expectativas del neurólogo, que al iniciar el tratamiento, sentenció delante de mi y de mi madre: “a partir de ahora bajará el rendimiento escolar..."

Se me ocurre otra pregunta, ¿cuántas horas del día se pasa un niño en la escuela? No es acaso un tema importante para que se le preste más atención y nos planteemos que tipo de atención no estamos prestando a estos niños… qué hay que cambiar?"

MERCHE

Vigilar la seguridad y eficacia de los fármacos infantiles, una tarea complicada

2008-09-06T00:24:00.000-07:00

el mundo.es SALUD

CRISTINA G. LUCIO LAURA TARDÓN

MADRID.- "El control y la vigilancia durante el periodo inmediatamente posterior a la puesta en venta [de un fármaco usado por niños] es crucial para detectar efectos secundarios serios, raros o que sólo se producen en la edad pediátrica". Esta es la principal conclusión de un trabajo que un equipo de la Universidad de Duke (EEUU) acaba de publicar en la revista 'Pediatrics'.

Este grupo de investigadores quiso analizar el trabajo del ‘Pediatric Advisory Committee’ (PAC), un organismo estadounidense que recoge cualquier efecto adverso relacionado con un medicamento durante el año posterior a su puesta en el mercado y emite una recomendación al respecto.

Este comité existe desde 2002 como una vía para reforzar la seguridad de los fármacos destinados a la población infantil.

Según explica Manuel A. Franco, psiquiatra y autor de numerosas investigaciones, hacer un ensayo clínico con una muestra de niños lo suficientemente numerosa y diversa para que sus resultados puedan extrapolarse a la población general es complicado ya que existen numerosos requerimientos que restringen la participación. "Es necesaria una autorización del tutor y del fiscal [...] Y a tendencia es no dar esta autorización, por tanto, la participación de niños en estudios clínicos está muy limitada".

Además, se da la circunstancia de que, para determinadas enfermedades, existen pocos fármacos específicos para la edad pediátrica por lo que, tal como explica este experto, "el especialista clínico se encuentra con grandes dificultades para encontrar fármacos con perfil probado suficientemente en niños".

Todas estas circunstancias hacen que evaluar la eficacia y seguridad de un fármaco utilizado por niños sea una tarea complicada. Sin embargo, según los resultados de esta investigación, el seguimiento exhaustivo de los fármacos podría suponer un avance importante.

La investigación
Durante los cuatro años que duró la investigación –de 2003 a 2007-, este organismo revisó en total 67 fármacos, entre los que encontró algunos problemas de relevancia. En 12 fármacos, según explican los investigadores en el trabajo, fue necesario cambiar el prospecto del medicamento para avisar de posibles riesgos.

Fue el caso, por ejemplo, del Fentanyl, un analgésico aprobado para tratar el dolor crónico en niños mayores de dos años que, desde 2004 incluye en su etiqueta que “su uso inadecuado puede provocar serios efectos adversos e incluso la muerte”.

Además de las advertencias de seguridad en la etiqueta, el ‘Pediatric Advisory Committee’ también recomendó, entre otras acciones, la vigilancia continuada para otros 10 medicamentos o la edición de nueve guías específicas, es decir, documentos con la información necesaria para que los pacientes usen de forma segura y efectiva un medicamento que, de otra forma, puede suponer un peligro para la salud.

En las conclusiones de su trabajo, los investigadores recalcan que “pese a que la vigilancia post marketing en millones de niños es complicada, también es de crucial importancia”. Entre otras razones, citan que es vital hallar efectos tóxicos presentes sólo en niños, posibles diferencias entre grupos de edad, interacciones entre fármacos, etc.

Por eso, recuerdan a los médicos de atención primaria y especialistas que su colaboración es muy importante. Según explican, es necesario que estos expertos informen de cualquier efecto adverso relacionado con un fármaco, incluso cuando no estén seguros de una relación directa, ya que a partir de ese dato puede iniciarse una investigación que aclare si hay que poner en cuarentena la seguridad del medicamento.

EPILEPSIA Y ACUPUNTURA

2008-08-15T23:14:00.000-07:00

Me gustaría encontrar información seria sobre epilepsia y acupuntura. Si eres terapeuta, si has recibido tratamiento debido a esta enfermedad, o conoces información por cualquier otro motivo... te invito a que envíes tus comentarios a Epilfancia.

Un abrazo

Merche

Efectos adversos (EA) clínicos más frecuentes de los fármacos antiepilépticos (FAE)

2008-07-30T06:59:00.000-07:00

FAE: fármacos antiepilépticos

EA: efectos adversos

descargar documento completo en Revista Chilena de Epilepsia

Karin Borgeaud, Boris León, Perla David, Alvaro Otárola
Unidad de Neurología, Hospital Exequiel González Cortés
dradavid@ctcinternet.cl

El ideal es el control de crisis sin compromiso de la calidad de vida. Pero, a menudo el tratamiento la compromete por los EA, durante el tratamiento con FAE.

La eficacia requiere que el paciente sea tratado con dosis crecientes relacionadas con efectos EA y/o síntomas tóxicos. Algunos EA, son FAE específicos. La titulación se basa en la aparición de síntomas clínicos. La educación al paciente y su familia comprende su compromiso con conocimiento informado de EA y peligros. Sabiendo que los efectos serios y fatales son raros. Esto requiere el registro, documento con relación con la ingestión y alto nivel de sospecha clínica del FAE y Fármacos concomitantes. Es indispensable discutir inicialmente el tratamiento, en la selección del FAE y la descripción del monitoreo a largo plazo.

El calendario de ingesta, su control, EA, eficacia, registro de crisis, para detección precoz y denuncia, con manejo ideal.

UNA PETICIÓN

2008-05-30T06:47:00.000-07:00

Estoy interesada en averiguar las consecuencias a nivel físico y emocional de haber tomado en la infancia fenobarbital. Me gustaría averiguar libros, estudios, opiniones o webs de este tema. Por favor, si sois tan amables me lo comunicáis.

¿Qué consecuencias tiene desconectar consciente e inconsciente a largo plazo?

Me interesa el fenobarbital particularmente, pero en definitiva me gustaría que se pensara muy seriamente sobre qué fármacos (drogas) toman nuestros niñ@s.

El fenobarbital se puede recetar por varias causas, una de ellas como anticonvulsivo (epilepsia); En el caso de la epilepsia, se juntan 2 factores, la enfermedad y la medicación que se da para controlarla.

¿Qué secuelas puede dejar en una persona desconectar consciente e inconsciente durante un largo período de tiempo a largo plazo?
Me gustaría averiguar si cuando se acaba un tratamiento de este tipo los médicos informan sobre como se encuentra la persona (niño o adulto) y como deben actuar, para reparar en la medida de lo posible el daño que han podido causar estas drogas.

He leído sobre afectividad, sedación, funciones cognitivas, motoras, percepción, aprendizaje, concentración, alteraciones del desarrollo o el rendimiento académico; todo esto se tiene en cuenta durante el tratamiento? ¿Cuentan los niños con ayuda psicológica o algún otro tratamiento? Actualmente, ¿se tiene en cuenta al niño como ser emocional?

Se tiene en cuenta que ante todo hay una persona que se está formando física, mental, emocionalmente...

Creo que actualmente se recetan muy fácilmente un gran número de drogas a pequeños y adultos, y no conocemos las consecuencias de éstas a largo plazo.

Si piensas que puedes aportar algo a esta petición, no lo dudes envía un mail a epilfancia@gmail.com

Saludos

Merche Escursell

Diciembre, 2007

MI PUNTO DE VISTA

2008-05-29T22:00:00.000-07:00

Si estás leyendo este blog, no olvides cuál es MI PUNTO DE VISTA. No soy médic@, profesor@ o mamá de niñ@ con epilepsia. Mi punto de vista es el de una niña (ahora mujer) que vivió en primera persona, la epilepsia en la infancia.
Os invito a acercaros a vuestros niñ@s, nunca deis por supuesto nada; médic@s, profesor@s o mamas y papas: ACERCAOS UN PASITO MÁS. QUÉ CREES QUE NECESITA? HAY ALGO MÁS QUE PUEDES HACER POR EL/ELLA? LO/LA VES FELIZ?

Piensa que una misma situación percibida por varias personas puede adquirir una dimensión muy diferente. No se puede afirmar categóricamente “esto es así"; habéis pensado en el/la protagonista de esta historia: el/la niñ@.

AME, Asociación Madrileña de Epilepsia

2008-05-12T10:17:00.000-07:00

AME se constituyó el 2 de febrero del año en curso con un objetivo primordial "mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de epilepsia, así como la de sus familiares"

AME, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y personas ajenas a la patología.

OBJETIVOS: Que los afectados por epilepsia puedan tener derecho a una segunda opinión y puedan pasar de un Área de salud a otra sin ningún problema.

Luchar para que haya unidades Multidisciplinares de Epilepsia en todos los Hospitales, así como centros ocupacionales y de ocio para aquellos afectados que lo necesiten.

Colaborar con las instituciones en campañas informativas, para evitar la acusada estigmatización escolar y laboral.

Divulgar información sobre Epilepsia, dirigida tanto a los afectados como a sus familias y a la sociedad en general. Tipos de epilepsia, últimos avances en investigación, nuevas técnicas diagnósticas, disposiciones legales, etc. etc.

Nuestra página Web: http://www.amepilepsia.org/

E-mail: info@amepilepsia.org y amepilepsia@yahoo.es

Teléfonos: 680 963 557 / 91 617 40 71 / 91 311 76 82 (noches)

QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS

2008-05-11T21:50:00.000-07:00

MANTENGA LA CALMA

Evite que el paciente se haga daño

Aleje los objetos de su alrededor

Gírele la cabeza hacia un lado

Póngale algo blando bajo la cabeza

No le introduzca nada en la boca

No le sujete ni trate de reanimar

No le de nada de beber

No intente realizarle la respiración artificial

Avise al médico si la crisis dura más de 5 minutos o se repite

Extraído de una tarjeta de la Federación Española de Epilepsia

MEDICINA CUÁNTICA - QUANTUM SCIO

2008-05-01T10:02:00.000-07:00

Hoy me gustaría envíar otra propuesta al Universo, al ciberespacio y a los lectores del blog, en definitiva.

Conoceís pag. web serias que hablen sobre medicina cuántica. Alguno de vosotr@s se ha tratado la epilepsia con medicina cuántica? tenéis información interesante que compartir sobre este tema.

Aquí estoy: epilfancia@gmail.com

Los niños europeos a menudo consumen medicamentos sin garantías suficientes

2008-04-28T21:42:00.000-07:00

EL MUNDO Suplemento de SALUD 371, Sábado, 15 de Enero de 2000, número 371

Carlos Martínez
Un nuevo estudio, publicado esta semana en el British Medical Journal , demuestra que, en los servicios de pediatría de los hospitales europeos, los pacientes infantiles frecuentemente reciben fármacos sobre los que no hay datos que garanticen su seguridad y eficacia .

Los niños no se benefician de la medicina basada en la evidencia. Como si la investigación farmacéutica no hubiera progresado para ellos en los últimos 30 años, los pacientes menores de edad a menudo consumen medicamentos sobre los que no hay datos suficientes que garanticen su seguridad. De hecho, y de acuerdo con los resultados de un estudio publicado esta semana en el British Medical Journal (BMJ), esta práctica es habitual en los servicios de pediatría de los hospitales europeos.

El trabajo del BMJ, un análisis de las prescripciones realizadas durante cuatro semanas en cinco hospitales de otros tantos países (Reino Unido, Suecia, Alemania, Italia y Holanda), arroja datos como el siguiente: casi dos tercios de los pacientes de entre cuatro y 16 años a los que se administró un fármaco en estos centros, recibió el medicamento de forma irregular.

En la mayoría de los casos, el producto se utilizó de una forma distinta a la contemplada por la licencia de comercialización. Es decir: o bien se recetó a un paciente de otro grupo de edad al que estaba destinado, o bien se utilizó una dosis, vía de administración o fórmula distinta a la oficial. En el resto, los medicamentos que se recetaron a los niños simplemente carecían de permiso específico para su uso en infantes. Un análisis detallado del estudio del BMJ desvela otros datos.

Por ejemplo, el mayor porcentaje de fármacos prescritos de forma irregular correspondió precisamente al hospital en donde se trataba a los niños con patologías más complejas (en Rotterdam, Holanda). Además, muchos de los pacientes pediátricos que acudieron a este centro recibieron medicamentos cuya composición tuvo que alterarse para hacerlos aptos para los menores, una práctica que no ofrece ninguna garantía. Otro ejemplo: en el centro italiano que se analiza en el estudio (situado en Bérgamo), durante el periodo de la investigación se administró habitualmente dipirone, un producto que ha sido retirado en varios países europeos por sus efectos secundarios.

«Los profesionales sanitarios que están preocupados por la falta de información acerca del uso de fármacos en niños se encuentran en una situación difícil», explican en el BMJ los autores del trabajo, un equipo internacional de investigadores dirigido por Sharon Conroy, de la División de Salud Infantil de la Universidad de Nottingham (DSIUN), en el Reino Unido.

La realidad es que, años después de que los efectos secundarios atribuidos a la talidomida (que afecta al desarrollo del feto) o al cloramfelicol (asociado con el síndrome del bebé gris), demostraran la necesidad de regular el mercado farmacéutico, los niños europeos siguen recibiendo medicamentos que no han sido probados antes en la población pediátrica.

«Hay dos explicaciones a este problema», dijo a SALUD la doctora Imti Choonara, profesora en la DSIUN y una de las autoras del estudio. «Primero, es más difícil estudiar los fármacos en niños [que en adultos]. Segundo, el beneficio económico que se obtiene de ello es potencialmente menor», añade.

Para superar esta situación, en EEUU los laboratorios farmacéuticos están obligados desde 1998 a probar la seguridad y eficacia de los nuevos medicamentos infantiles que desarrollen. Según explica Choonara, en Europa tendría que fomentarse lo mismo, aunque no se hiciese mediante leyes.

«La Comisión Europea promueve la investigación en este área», dice Choonara. Ahora bien, para que tenga eco, «hay que destinar fondos para fomentar la educación de profesionales expertos en fármacos infantiles», añade.

Pero los ensayos clínicos con niños plantean un problema más: ¿Es ético utilizar a poblaciones infantiles como conejillos de indias? En la última reunión de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente, celebrada el pasado mes de octubre en Chicago (EEUU), se planteó de nuevo el problema.

La respuesta que dio el doctor Andrew Mosholder, de la FDA (la agencia que regula los fármacos y los alimentos en EEUU), fue clara: el desarrollo de los medicamentos infantiles tiene que seguir el mismo que el de los adultos. Para explicar su postura, Mosholder puso el ejemplo del lamotrigine, un producto anticonvulsivo y estabilizador del ánimo. Los efectos secundarios que provoca este fármaco son distintos en los adultos y en los niños.

@LEAD:Pediatría. Fármacos. Los niños europeos a menudo consumen medicamentos sin garantías suficientes @FIRMA:Carlos Martínez

FUNDACIÓN BELÉN

2008-04-23T22:02:00.000-07:00

El valor de las Escuelas para padres de niños con capacidades diferentes ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países.
En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena participación social.

.
Queremos entre todos formar una nueva escuela de padres. ¿Quieres colaborar?
Esta escuela constituye un espacio para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permite, además, distribuir información, escrita especialmente por y para los padres, sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.
Objetivos:
-Suministrar a los padres información científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.
-Brindar un apoyo psicológico a los padres.
-Crear un espacio que permite el intercambio de experiencias entre los padres.
-Ofrecer información actualizada en forma de biblioteca circulante
-Ofrecer la posibilidad de desarrollar actividades colectivas que propician el contacto de personas que enfrentan problemas similares.
-Ayudar a mejorar como padres, sin más deseo que ayudar a educar a los hijos para crecer como personas.

La Fundación Belén informa a las familias con hijos con problemas.Por favor pregúntanos. Escribe tus dudas o tus temores.

Te contestaremos personalmente a la dirección que nos indiques. Formas de contactar con nosotros:

Teléfonos +34 914 483 940 y +34 914 474 693

Fax: +34 914 483 940

Correo: Plaza del Pintor Sorolla, 4. Madrid

Correo-e: info@fundacionbelen.org

Web: http://www.fundacionbelen.org/

LA WEB DE BRYAN: EN BUSCA DE UNA VIDA MEJOR

2008-04-23T21:36:00.000-07:00

Dedicamos este sitio a brindar mayor información sobre terapéuticas complementarias que sabemos tienen beneficios reales y brindan mejorías en nuestros niños especiales… Este sitio también esta dedicado a todos los padres de niños especiales, que con Amor y esfuerzo luchan cada día por la mejor rehabilitación de sus hijos e hijas para poder brindarles una vida “mejor”....

Ha sido el sueño de su padre la creación de una Fundación que alcance a todos los niños que sufren estas severas complicaciones para poder brindar aquellos conocimientos alcanzados en muchos años de arduo trabajo, estudio y sufrimiento mientras la vida de su hijo se debatía entre la vida y la muerte, damos gracias a que esa etapa tan difícil ha sido superada y ahora estamos trabajando para que Bryan pueda recibir educación y estimulación correcta, para alcanzar una buena calidad de vida y ser lo mas independiente posible.

http://www.con-esperanza.com.ar/

A LOS PROFES...

2008-04-21T01:52:00.000-07:00

Hoy me quiero dirigir a vosotros. Si tienes algún alumno con epilepsia, lo has tenido o conoces el tema por algún compañer@, me encantaría que participes en este blog. Tus opiniones, experiencias, tu punto de vista... es importantísimo también.

Se le comunica al/la profesor@ la realidad que viven estos niños? Tiene el profesor suficientes herramientas para poder afrontar esto en su trabajo cotidiano? Existe una comunicación con los padres?...

Espero tu comentario,

epilfancia@gmail.com

DEBEN CULTIVARSE EN LA INFANCIA...

2008-04-06T03:02:00.000-07:00

Deben cultivarse en la infancia preferentemente los sentimientos de independencia y dignidad.

José Martí

Independiente: Que no tiene dependencia, que no depende de otro. Autosuficiente.
Dignidad: Cualidad de digno (merecedor de algo).

Si se siente seguro vera su futuro con claridad...

2008-04-01T13:47:00.000-07:00

Esta canción de Toquinho ayuda a entender que supone para un niño sentirse seguro. Es preciosa...

...un muchacho que trepa, que trepa lo alto de un muro; si se siente seguro vera su futuro con claridad..

Aquarela (versión Toquinho portugués)

Versión Seguridad Social (Español)

FUNDACIÓ EL SOMNI DELS NENS (EL SUEÑO DE LOS NIÑOS)

2008-04-01T02:37:00.001-07:00

La fundación El Somni dels Nens (El sueño de los niños) tiene como misión hacer realidad los sueños de niñ@s afectat@s de cáncer u otras enfermedades crónicas o graves, con la finalidad de aportar una dosis de ilusión que los ayude a mantener una actitud positiva a lo largo de los tratamientos.

Igualmente, dedicamos parte de nuestros recursos y capacidad de gestión a ofrecer de manera continuada servicios, programas y actividades por tal de contribuir a mejorar la calidad de vida de los niñ@s y sus familias en en entorno hospitalario, y a financiar proyectos de otras instituciones con finalidades similares.

ENTRA EN LA WEB

Fundació El Somni dels Nens

Pg Sant Joan 81 4º1ª

08009 Barcelona

Tel: 934.581.603

e-mail: elsomnidelsnens@elsomnidelsnens.org

El niño y el juego

2008-03-31T01:34:00.000-07:00

Por: Lic. Olga Barrantes

Lic. Mercedes Quesada

¨El niño juega porque es niño y en el se forma el hombre del mañana¨

El juego es para el niño su vida y su trabajo. Es el instrumento por medio del cual se desarrolla física, mental y emocionalmente.

Por qué juegan los niños?
-Por placer: les gusta hacerlo, gozan con las experiencias físicas y emocionales del juego. Para expresar todo lo que lo mueve consciente o inconscientemente, sentimientos positivos como negativos, expresan los más profundo y oculto de su alma.
-Para adquirir confianza en sí mismos, desarrollar su personalidad, comprender el mundo que les rodea. Para establecer contactos sociales: adquieren hábitos sociales, transmiten ideas, son capaces de crear reglas, normas y respetarlas. A través del juego el niño hace amigos y se da cuenta de que sus compañeros tienen cualidades semejantes a las de él, al igual que poseen otras diferentes.
-Para comunicarse con la gente: comúnmente utiliza la comunicación no verbal, mediante juegos como: ¨la sortija¨, en donde ponerle a otro niño en la mano podría significar ¨me resultas simpático¨.
-Para desarrollar su creatividad, su imaginación. En el juego el niño representa situaciones de la vida real, adopta diversos papeles: imita a sus papás, familiares, maestros, vecinos y personifica a los animales o cosas.
-Para favorecer su desarrollo físico y liberar energía: corriendo, trepando, saltando, cantando...

En el juego el niño aprende:
-A jugar

-A comunicarse con otros niños

-A defenderse

-A respetar

-A ser creativo

-A sentirse confiado y seguro

-A ser ganador y perdedor

Lo importante es el juego no el juguete. Este no debe ser caro ni complicado. La cajitas vacías, los envases de plástico pequeños, los tuquitos de madera, la plasticina son los mejores juguetes que el niño puede tener porque le ayudarán a desarrollar su imaginación y su creatividad.

Permítale jugar con tierra, piedras, conchas, agua, etc., esto le ayudará a tener un mejor contacto con el mundo que le rodea.

Recuerde:
Los niños necesitan saber y sentir que son amados, ¿por qué no se lo demuestra?. Juegue con ellos al escondido, a hacer tortillitas, baile y cante con ellos, ría, hágales sentir su cariño.

El niño que juega será un adulto seguro de sí mismo y capaz de amar.

¨El juego es la prueba continua de la capacidad creadora, que significa estar vivo¨. (Winnicott D.W.: El niño y el mundo externo. Buenos Aires. Ediciones Horné. S.A. 1980).

Tomado de: Costa Rica. Ministerio de Salud. Departamento Salud Mental. Salud mental es 123 Costa Rica. Ministerio de Salud. Departamento Salud Mental. Reflexiones para vivir mejor Barrantes, Olga; Quesada, Mercedes. El niño y el juego. San José: Ministerio de Salud, 1992

texto extraído de: http://www.binasss.sa.cr/poblacion/saludmental.htm

Necesidades básicas de los niños

2008-03-30T22:13:00.000-07:00

El cuidado de las necesidades básicas de los hijos

Todos tenemos necesidades básicas que debemos satisfacer para poder concretar nuestros sueños. Hasta que nuestros hijos puedan satisfacer sus propias necesidades, nosotros debemos hacerlo por ellos. También debemos ayudarlos a aprender cómo cuidarse por sí mismos.
Hay seis niveles de necesidades básicas*. Cada nivel sustenta al siguiente, como los escalones de una pirámide. Si no se cubren las necesidades de un nivel, puede ser muy difícil ascender al siguiente nivel.

Estas necesidades se manifiestan durante toda la vida. Puede necesitarse toda una vida de esfuerzo de los hijos y de los padres para llegar a la cima de la pirámide. Algunos nunca llegan. Requiere mucha paciencia, buena comunicación, mucho amor y buena suerte. No existen garantías. Hasta los muy buenos padres tienen que estar preparados para las decepciones.

Todos cometemos errores. Pero cuanto mejor entendamos la tarea y cuanto más nos esforcemos para realizarla bien, tendremos más probabilidades de que nuestros hijos alcancen su mayor potencial.

* Estos conceptos básicos se basan en la teoría de la jerarquía de las necesidades del Dr. Abraham Maslow.

Redactado por Jon Knowles
Revisado por Jennifer Johnsen, MPH

Extraído de la web Planned Parenthood

Dar Animo y Aumentar la Confianza en Si Mismo

2008-03-30T05:18:00.000-07:00

Roberta Maso-Fleischman, Ph.D.

El alentar a un niño, el darle ánimo, es uno de los grandes instrumentos que tienen los padres a su disposición para ayudar a sus hijos en su crecimiento, para ayudarlos en el aprendizaje y aceptación de nuevas actividades y responsabilidades.

¿Cómo dar ánimo y confianza?
-Lo más importante es que Ud. crea en su hijo y que Ud. le tenga confianza. Si no existe esta confianza, su intento para alentarlo o darle ánimo va a sonar falso.
Busque "la mejora" y no "la perfección". Este es un punto fundamental, recuerde que su hijo está en un proceso de crecimiento y aprendizaje y que lo quiere animar a querer hacer la tarea o a querer aceptar la responsabilidad e intentar hacerla cada vez mejor. No busque que lo haga perfectamente.
-Enfoque en el esfuerzo más que en el resultado. Puesto que no estamos buscando "la perfección", vamos a alentar al niño en "su esfuerzo". Lo que cuenta es que el niño se está esforzando por hacerlo mejor.
-Las equivocaciones no significan fracasos. Es importante que examinen lo que esperan de su hijo, si esperan "la perfección" no le van permitir equivocarse. Si lo que esperan de su hijo es su interés en querer aceptar una tarea o una responsabilidad y cumplirla, comprenderán que las equivocaciones son parte del proceso y que hay que seguir dándole ánimo para que siga adelante.
-Ayude al niño a desarrollar la valentía de ser imperfecto. En este proceso de desarrollo hay que transmitirle al niño que uno se puede equivocar, que él no tiene que ser perfecto. El saber que uno no es perfecto, pero que, no obstante, uno vale, es un componente básico de una sólida autoestima.
-Sobrepóngase a su propio pesimismo y sentimientos de minusvalía. Examine sus sentimientos relativos a sus propios logros y equivocaciones y no deje que estos sentimientos empañen su visión de su hijo o la ayuda que Ud. le está brindándo cuando le está dando ánimo.
-Estimule al niño y dele ánimo pero no le exija demasiado. Deje que el niño de la pauta. Analice lo que esperan de su hijo. No espere de él lo que él no puede dar. Esto convierte el "dar ánimo" en una exigencia.
-Cuando esté dando ánimo separe el "SER" del "HECHO". Imagínese a su hijo compuesto de dos areas o partes.

para ver el artículo completo entrar en PADRES E HIJOS.ORG

PONTE CÓMOD@ Y PARTICIPA...

2008-03-16T00:16:00.000-07:00

He encontado estas definiciones sobre la palabra participar:
-Entrar junto con otros en un asunto o negocio.

-Compartir la opinión, sentimientos o cualidades de otra persona o cosa. Se construye con la prep. de: participo de su opinión.
-Dar parte, comunicar: le participaron...

Yo estaría encantada de ver que además de visitar el blog, os animáis a participar, enviándome escritos, dejando vuestra opinión en alguna entrada, enviándo información que pensáis que puede ser interesante, hablando de vuestra experiencia, solicitando información...o dejándome alguna sugerencia. Vaya, cualquier cosa que se os ocurra... para mi será un placer ayudaros.

Un abrazo

Merche

DEFINICIÓN: DIFICULTADES DE APRENDIZAJE

2008-03-15T12:05:00.000-07:00

Una definición conceptual completa de las Dificultades de Aprendizaje (DA) y sobre la que existe un mayor consenso es la siguiente:
“Las dificultades de aprendizaje son un término genérico que se refiere a un grupo heterogéneo de trastornos, manifestados por dificultades significativas en la adquisición y uso de la capacidad para entender, hablar, leer, escribir, razonar o para las matemáticas.

Estos trastornos son intrínsecos al individuo, y presumiblemente debidos a una disfunción del sistema nervioso, pudiendo continuar a lo largo del proceso vital. Pueden manifestarse problemas en conductas de autorregulación e interacción social, pero estos hechos no constituyen por sí mismos una dificultad de aprendizaje. Aunque las dificultades de aprendizaje se pueden presentar concomitantemente con otras condiciones discapacitantes (por ejemplo déficit sensorial, retraso mental, trastornos emocionales severos) o con influencias extrínsecas (como diferencias culturales, instrucción insuficiente o inapropiada), no son el resultado de dichas condiciones o influencias” (NJCLD- National Joint Committee on Learning Disabilities- en 1988).

Ver más en Psicoterpeutas.com

REVISTA DISCOVERY SALUD

2008-03-15T07:30:00.000-07:00

Discovery Salud es una revista holística de salud y medicina - convencional y alternativa - con información de última hora y tratamientos de vanguardia para tratar todas las enfermedades. Una publicación única en su género.

Más de un tercio de los niños prematuros sufre secuelas

2008-03-15T00:50:00.000-07:00

El nacimiento antes de tiempo puede pasar una factura mayor de lo que se creía, sobre todo en forma de problemas cognitivos

LA VANGUARDIA.ES

Marta Ricart; 14/03/08

Los avances médicos logran que sobrevivan cada día más niños nacidos prematuramente; pero ese nacimiento tiempo puede pasar mayor de lo que se creía, sobre todo en forma de problemas cognitivos que perduran años después. Así lo evidencia un reciente estudio francés. Corrobora lo que han ido constatando en los últimos años las unidades de neonatología, aseguran médicos consultados, que señalan que es necesario un mayor seguimiento de los niños prematuros y que los sistemas sanitario y educativo les ayuden a superar sus déficits.

En los países europeos, se estima que en torno al 10% de nacimientos son antes de la semana 37 de gestación - a partir de la que se considera que el parto es en el plazo normal- y entre el 1,1% y el 1,6% antes de la semana 33. Un feto se considera que tiene posibilidades serias de supervivencia (sin gravísimas secuelas) desde la semana 26 - y hasta la 24, según los casos-.

Un estudio de universidades y hospitales franceses, publicado en el último número de la revista The Lancet,constató que en niños prematuros se da un mayor porcentaje de problemas de neurodesarrollo y otras deficiencias. Pasados cinco años, se mantienen las deficiencias y necesitan más atención médica o psicológica. El estudio analizó 2.904 nacidos entre las semanas 24 y 32 de gestación de nueve regiones de Francia y los comparó con 667 niños nacidos en las semanas 39-40. Pasados cinco años, se les hicieron pruebas médicas y psicológicas. El 39% de nacidos en las semanas 24-32 tenía deficiencias frente al 11% de nacidos en las semanas 39 y 40. De esos prematuros, el 5% tenía graves discapacidades (como parálisis cerebral total o graves deficiencias sensoriales), el 9% moderadas y un 25% leves. Cuanto más prematuros, obtenían más bajas puntuaciones en el test psicológico realizado (a los cinco años) de capacidades intelectuales cotidianas. Y el 33% de prematuros requería cuidados especiales frente al 16% de los nacidos en el plazo normal. De los prematuros de 24-28 semanas, el 42% exigía cuidados especiales.

"Siempre se había creído que a los niños prematuros que sobrevivían sin graves secuelas al poco de nacer les iría bien, no tendrían secuelas futuras. Pero, al hacer estudios a más largo plazo, se está viendo que un porcentaje elevado sufre problemas, sobre todo de neurodesarollo, que se acaban traduciendo en dificultades cognitivas o de aprendizaje que no dejan que los niños desarrollen como otros sus capacidades", asegura Eduard Gratacós, jefe de medicina maternofetal del hospital Clínic de Barcelona.

"Si un bebé nace a las 26-28 semanas de gestación, las posibilidades de supervivencia son del 60-80%, según el caso y centro, pero un 40% de nacidos padecerá secuelas", confirma Vicente Molina, jefe de pediatría de USP Institut Dexeus.

"Las secuelas más graves ya se detectan antes de los 18 meses, las menos graves pueden pasar más desapercibidas a la familia o hasta a los pediatras hasta más adelante", señala Molina. Con todo, advierte que se deben tener en cuenta también los riesgos de secuelas en los niños menos prematuros (de las semanas 34 a 36), pues a veces se minimizan sus problemas y no se les hace el seguimiento adecuado.

Los médicos señalan que es más relevante el plazo de gestación que el peso para determinar el riesgo de secuelas (un bebé de 28 semanas pesan unos 900 gramos y uno de 33 unos 2.300).

"El problema, apunta Gratacós, es que, cuanto más prematuro es el nacimiento, menos maduros están sistemas del organismo del bebé". En el estudio francés se ha constatado que a mayor prematuridad más secuelas y más graves. El cerebro es un punto débil - de hecho se desarrolla hasta los 18 años-. También el corazón. Molina agrega que la maduración del sistema pulmonar es lo que marca más (define si el bebé se oxigena bien o no, sobre todo el cerebro) y es lo que lleva más tiempo madurar (no está antes de la semana 33).

Gratacós y Molina apoyan las conclusiones del estudio de los investigadores franceses, que apunta que la conciencia del riesgo de secuelas en los niños prematuros debe servir para que la sociedad arbitre sistemas sanitarios y educativos de seguimiento y ayuda para que puedan superar sus deficiencias y desarrollarse. Ahora, si las secuelas no son graves, muchos niños no reciben cuidados extra.

SÍNTOMA

2008-03-12T22:21:00.000-07:00

SÍNTOMA-Manifestación clínica de una alteración orgánica o funcional que permite descubrir una enfermedad.

La manifestación de una alteración orgánica o funcional, apreciable bien por el enfermo o bien por el médico, se conoce en medicina con el nombre de síntoma. La apreciación y reconocimiento de estas alteraciones es el objeto de la sintomatología, parte de la patología que estudia los síntomas de las enfermedades.

m. Señal, signo. En una enfermedad, primeros signos.

¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia?

Existen varias formas de presentación de las crisis epilépticas. Las crisis generalizadas pueden manifestarse con pérdida brusca de conocimiento con caída al suelo, contractura de los músculos de las extremidades y de la cara seguidas de sacudidas rítmicas. En otras oportunidades, especialmente en niños y adolescentes, las crisis se presentan con una pérdida de conocimiento, sin caída al suelo ni convulsiones, de segundos de duración, con rápida recuperación.

Las crisis parciales pueden presentarse con sensaciones subjetivas extrañas o difíciles de describir o con fenómenos auditivos, visuales, sensación de hormigueo, etc. Estos síntomas pueden aparecer en forma aislada o dar paso a una pérdida de conocimeinto con movimientos auomáticos de la boca, de las manos o de otra parte del cuerpo. En otras oportunidades las crisis parciales pueden presentarse con sacudidas de una extremidad o de la mitad de la cara, sin pérdida de conocimiento.

Si bien hemos mencionado los tipos de crisis más habituales, existen otras manifestaciones menos frecuentes que deben ser evaluadas por el especialista. Además, una persona puede presentar más de un tipo de crisis.

Los distintos signos de alarma que advierten que se está produciendo un ataque epiléptico pueden ser los siguientes:

*Períodos de confusión mental.

*Comportamientos infantiles repentinos.

*Movimientos como el de masticar alimentos sin estar comiendo, o cerrar y abrir los ojos continuamente.

*Debilidad y sensación de fatiga profundas.

*Períodos de "mente en blanco", en los que la persona es incapaz de responder preguntas o mantener una conversación.

*Convulsiones.

*Fiebre.

La forma mas típica, conocida también como gran mal es con movimientos de las 4 extremidades tipo sacudidas, se pierde la conciencia y el control de los esfínteres, dura segundos o algunos minutos, cuando persiste se llama estado epiléptico.

Otras formas son las conocidas como ausencias frecuentes en niños. Los síntomas de una crisis pueden ser muy variados y repetimos, no siempre se altera el estado de alerta del paciente.

La epilepsia lucha por su integración social

2008-03-12T22:20:00.000-07:00

Foto: Miembros de Ápice durante una excursión

LOLA RODRÍGUEZ
SEVILLA. Unos 14.000 sevillanos podrían estar afectados de la enfermedad neurológica más antigua que se conoce: la epilepsia. Las estadísticas también arrojan la cifra de 5.000 personas, en referencia a los casos más graves, los que no responden ante la medicación. Estos son los datos que maneja Ápice, la Asociación Andaluza de Epilepsia. Un colectivo que aglutina a unas 400 familias, 250 de las cuales son de Sevilla y su provincia, azotadas por un mal que, no sólo afecta a la salud mental, sino que limita y condiciona de forma considerable, desde la educación, hasta las relaciones sociales o la actividad laboral de los afectados.

Vincent Van Gogh, Fiodor Dostoyevski, el gran Julio César e incluso el perverso Calígula, son algunos de los personajes ilustres que, según las fuentes, padecían la epilepsia. Una enfermedad neurológica que se manifiesta desde las breves «ausencias», hasta las conocidas convulsiones que en determinadas culturas han sido relacionadas tanto con la divinidad, como con las fuerzas del mal. «La epilepsia nunca ha pasado desapercibida porque siempre ha sido una gran desconocida». Charo Cantera, presidenta de Ápice, fundada en el año 2000, expone que el 60 por ciento de los casos de epilepsia «responden bien ante la medicación y las crisis remiten, con lo que se puede llevar una vida normal». No sucede igual con el 40 por ciento restante. Se trata de los epilépticos refractarios, casos que rechazan los fármacos y que experimentan fuertes efectos secundarios que afectan de lleno a la coordinación, la psicomotricidad, los reflejos, la memoria... obstáculos para que el individuo pueda desarrollar una vida que además, estará condicionada por las crisis tónico clónicas, con las conocidas convulsiones.

Los casos más graves, un 15 por ciento, son los afectados en los primeros meses de vida. La epilepsia daña un cerebro que aún no se encuentra desarrollado, lo que provoca retraso mental o madurativo e incluso psicomotor. Precisamente con este porcentaje de personas, normalmente niños y adolescentes, rebeldes ante los tratamientos, y con sus familias, se vuelca este colectivo.
Apoyo familiar
En este sentido, Charo Cantera dice que «a veces las familias necesitan más ayuda que los enfermos, porque la vida al lado de un epiléptico puede convertirse en un infierno y nos encontramos muy solos. No quieres dejar a tu hijo con nadie por miedo a que le de una crisis, lo que provoca una insoportable tensión las 24 horas del día, porque puede sucederle en cualquier momento. También se sufre mucho con el rechazo social hacia la enfermedad y el hecho de escucharnos mutuamente y recibir las palabras de un neurólogo o un psicólogo suponen un gran alivio. Hemos tenido la suerte de contar siempre con los neurólogos del Macarena, el Virgen del Rocío y el Valme».

Ápice también ha organizado numerosas conferencias informativas con especialistas, campamentos a la sierra, excursiones y convivencias. Todo asistido por voluntarios que han recibido la adecuada formación en el seno del colectivo y que hacen posible este balón de oxígeno para las familias.
Más que con las cuotas de los socios, cantidades simbólicas para cubrir algunos gastos, la asociación se financia a través de las subvenciones de las consejerías de Igualdad, Salud y Gobernación.

Desde sus inicios, Ápice ha recibido la ayuda del Ayuntamiento de Mairena, con la cesión de un despacho que se les quedó pequeño hace tiempo. La ONCE también les ha prestado espacios para el desarrollo de talleres y terapias de grupo, pero ahora han logrado un local propio en alquiler en Palmete, por mediación de Emvisesa. Su objetivo a corto plazo es acondicionarlo, y para ello, el colectivo celebrará mañana a las 19.00 horas un desfile benéfico de trajes de flamenca en el teatro del centro educativo Pino Montano, ubicado en la avenida Alcalde Manuel del Valle. El desfile, que será completado por un número musical y de baile, contará con una decena de modelos muy particulares: chicas adolescentes que padecen epilepsia mostrarán los complementos de flamenca de los diseñadores que participan en el evento.

Reto de futuro
Pero las aspiraciones de Ápice, lejos de quedarse en una nueva sede, van más allá y se dirigen hacia un Centro Integral de Epilepsia para mayores de 18 años que, con un carácter público, aglutine formación, fisioterapia, psicología y ocio para los afectados. «La idea es adecuar, a través de un buen pedagogo, las capacidades de cada joven a un determinado trabajo que pueda desarrollar y lograr, mediante convenios con empresas, que estas personas encuentren una salida laboral que los inserte en la sociedad». Según la presidenta de Ápice, «Inglaterra, Francia y casi todos los países europeos cuentan con un centro de estas características que, a nuestro juicio, debe ser un servicio de la administración pública para que todas las personas enfermas tengan los mismos derechos independientemente de su nivel económico».
ABC

Andar a gatas previene el fracaso escolar

2008-03-09T00:28:00.000-08:00

23/9/2007 12:42 h PREPARA EL CEREBRO PARA EL APRENDIZAJE

EFE;MADRID

EL PERIÓDICO.COM
El niño que gatea antes de echar a andar prepara su cerebro para un correcto aprendizaje posterior de la lectura y la escritura, imprescindibles para un adecuado progreso en la escuela, eliminando así un factor de riesgo del tan temido y extendido fracaso escolar.

Así de categórico se muestra Carlos Gardeta, psicólogo y director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial, en el que un grupo de profesionales -médicos, psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas...- combate un problema que en España afecta al 30% de los menores de 16 años.

"Es un error pensar que los niños tienen que andar cuanto antes. El gateo tiene mucha importancia, pues es fundamental para coordinar los dos hemisferios del cerebro. Y para la lectoescritura, porque obliga al pequeño a colocar la cabeza y los brazos en una posición que le hace esforzarse para enfocar la visión en dos direcciones, estableciendo así la convergencia visual adecuada", señala Gardeta.

Esa distancia entre la cabeza y las manos "es la misma" -continúa- "que existe cuando, más tarde, tenemos el papel delante. El gateo ayuda a desarrollar la visión, pero también el equilibrio y la tactibilidad, favoreciendo las conexiones entre los dos hemisferios cerebrales".

Incorrecto desarrollo cerebral

Un porcentaje elevadísimo de los casos de fracaso escolar está motivado, según las tesis de Carlos Gardeta, por pequeñas disfunciones por inmadurez del sistema nervioso central, por un incorrecto desarrollo del cerebro del niño. " Si no son corregidas" -asegura- "dificultarán el aprendizaje y pueden llegar a provocar el abandono de la escuela, además de un posterior fracaso profesional e, incluso, vital".

"Los seres humanos, desde el momento de la concepción hasta los 7 años, pasamos por un proceso en el que adquirimos todas las funciones que harán posible que nos pongamos en el nivel de salida de nuestra especie", señala Gardeta.

El cerebro graba pues la información que los sentidos reciben del entorno en base a establecer conexiones entre las neuronas de cada área del cerebro prefijadas por la evolución. "Cuando un área del cerebro llega a tener la cantidad de neuronas y conexiones necesarias, siempre se produce la función que tiene encomendada", continua.

Pero qué ocurre cuando una determinada función -la lectura, el habla, la escritura...- no aparece. Quiere decir que su correspondiente área cerebral no está organizada correctamente. "Si el cerebro no reconoce la pierna es imposible andar", explica Carlos Gardeta.

Desorden Neuronal

Ante una situación de este tipo, en el Instituto Fay -que debe su nombre al neurólogo y neurocirujano estadounidense Temple Fay- buscan las áreas cerebrales que están insuficientemente organizadas, o que simplemente no están organizadas según el plan maestro de nuestra especie. Tres causas pueden provocar el desorden.

La primera, que haya habido una falta de estímulos medioambientales o del entorno suficientes, situación que se da sobre todo en niños abandonados en orfanatos. "Sus madres tienen otros intereses más potentes que la cría, como la supervivencia, la droga u otras. No es lo mismo tener una madre en exclusiva que una cuidadora compartida con otros muchos niños. Entonces no hay suficientes estímulos para que la organización del cerebro se ponga en marcha", comenta Gardeta.

A los problemas genéticos, la segunda causa, se suma una tercera, la falta de una oxigenación correcta del cerebro, que casi siempre se produce en el momento del parto y que al ser de carácter leve pasa generalmente desapercibida. "El metabolismo cerebral -apunta el psicólogo- es potentísimo y necesita mucho oxígeno. Su falta supone la muerte de muchas neuronas".

Cuando el desorden neurológico es leve y pasa desapercibido acaba provocando limitaciones en el aprendizaje, hiperactividad o escaso interés, entre otros trastornos que padecen los niños que fracasan en la escuela.

"El niño" -dice el director del Instituto Fay- "conoce el mundo a través de sus ojos, de sus oídos, de sus manos y pies...y si algo falla en su cerebro, por mínimo que sea, provocando una desorganización neurológica, se produce un desajuste entre su edad biológica y la cerebral". Al interpretar erróneamente el cerebro la información que recibe a través de los sentidos, se bloquean las capacidades del pequeño.

"No son niños vagos. Simplemente desconectan cuando les cuesta enterarse de lo que explica el profesor en clase", abunda este psicólogo, que se autodefine como un "organizador neurológico".

Estimular los sentidos

Detectado el problema, y las causas que lo han provocado, además del nivel de desorganización en la función neurológica, los especialistas del Instituto elaboran un programa de estimulación para cada caso concreto, que desarrollarán los padres -especialmente la madre- en casa y durante un periodo que viene a durar dos años, aproximadamente.

"La madre es fundamental en los siete primeros años de vida de cualquier niño. Es la gran estimuladora. En un 80% dirige la organización cerebral de su hijo", comenta Carlos Gardeta.

De ahí que "no sea casualidad", advierte, que la gran mayoría de docentes en la enseñanza primaria sean mujeres. "Los niños empatizan más con ellas, su influencia en el pequeño es mayor".

Se trata pues de restaurar el ritmo y la organización neurológica que se truncó en algún momento de la vida del pequeño. "No le enseñamos a leer, lo que hacemos" -pone como ejemplo- "es organizar su cerebro para que espontáneamente lea, que es una función neurológica".

Las terapias buscan acceder al área cerebral que es necesario organizar a través del sentido que más relación tiene con ella. "Cuando estimulamos el sentido del oído estamos accediendo al área que está relacionada con él. Así conseguimos crear conexiones que, sumadas a las ya existentes, van a acabar siendo suficientes para que el área funcione con normalidad", agrega. Y entre esas terapias figura el gateo.

Institutos Fay para la Estimulación Multisensorial

2008-03-08T21:49:00.000-08:00

Los Institutos Fay para la Estimulación Multisensorial es una institución privada dedicada a paliar los efectos de la desorganización neurológica en la discapacidad, producida por lesión cerebral no progresiva y síndromes genéticos.

La actividad de los Institutos Fay es clínica, de investigación, docente y filantrópica. También trata problemas ligeros de desorganización neurológica con origen en otros factores que impiden al ser humano desarrollar todo su potencial, y que tienen una especial incidencia en la edad escolar produciendo retrasos y fracaso de toda índole.

Es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1995. Cuenta con un equipo de trabajo compuesto por nueve profesionales procedentes de los ámbitos de la medicina, psicología, fisioterapia y educación.

Los Institutos Fay están dirigidos por un director, y subdividido a efectos de trabajo interno en los Institutos Sensorial, Fisiológico, de la Movilidad, Intelectual y Social.

El domicilio actual está en Aravaca, en las afueras de Madrid (España).
.

LA EPILEPSIA

Para tratar la epilepsia hay que preguntarse que tipo de mecanismo fisiológico es y que función equilibrante tiene, para poder pasar a plantearse cúales son las causas que producen este mecanismo, para tratarlas, pués si se tiene éxito en tratar las causas desaparecerá el síntoma que es la epilepsia.

La epilepsia es un síntoma de una malfunción respiratoria producto de una disfunción neurológica. Organizando las áreas cerebrales que producen el desorden neurológico que impide una función ventilatoria, oxigenatoria celular o de transporte del oxígeno correctas en el organismo y que son la causa de la crisis, desaparece el problema.

Los tratamientos de choque con valproato u otros medicamentos que reducen la actividad neurológica y por tanto el consumo de oxígeno en cerebro esconden la causa, que permanece latente.
Atentamente
Carlos Gardeta
Institutos Fay

EXPRÉSATE: ZONALTERNATIVA

2008-03-07T11:17:00.000-08:00

¿Te apetece compartir conmigo y con los lectores de este blog tu manera de ver la salud?

Si como profesor (yoga, meditación, etc.), terapeuta (reflexología, craneosacral, homeopatía, etc., etc.) o simplemente desde tu experiencia y tus conocimientos contigo y con tu familia, piensas que puedes darnos "cultura alternativa" para mejorar nuestra salud, no lo dudes, redacta un texto y lo publicaré en EPILFANCIA. Nunca nos acostaremos sin conocer algo nuevo.

También me gustaría que me enviaráis vuestra definición de salud.

Correo: epilfancia@gmail.com

DEFINICIONES

ALTERNATIVA/S: Opción entre dos o más cosas. Acción o derecho que tiene cualquier persona o comunidad para ejecutar algo o gozar de ello alternando con otra.

COMPLEMENTARIA: Que sirve para completar o perfeccionar algo.

LA UTILIDAD DE LA MEDITACIÓN COMO MODALIDAD TERAPÉUTICA

2008-03-06T09:30:00.000-08:00

VER TEXTO COMPLETO EN YOSOKI.COM

Pedro Pablo AriasCapdet. Especialista de I Grado en Fisiología Normal y Patológica. Laboratorio de Estudios Psicosociales de la Salud (LEPS) del Centro de Investigaciones Psicológicas y Sociológicas (CIPS). Ciudad de La Habana.

Resumen: Se realiza una revisión de la literatura sobre la meditación -su significado, clasificación general y sus efectos biológicos y psicológicos, sobre el envejecimiento y la salud- con el objetivo de proporcionar un conocimiento actualizado de las posibilidades terapéuticas de esta práctica. La meditación es un fenómeno multidimensional que puede ser útil en un marco clínico y en una variedad de formas. Está asociada con estados de relajación psicofisiológica, los cuales se ha propuesto que optimizan la eficiencia de los innumerables mecanismos intrínsecos autorreparadores del cuerpo. La subsecuente normalización de los desequilibrios fisiológicos acumulados pudiera entonces ayudar a mantener una buena salud y a prolongar la vida útil. La meditación puede ser utilizada para aliviar el estrés, la ansiedad y otros síntomas físicos, además de que produce cambios cognitivos que pueden ser aplicados en la autoobservación y el manejo conductual y para la comprensión de los patrones cognitivos limitantes o autodestructivos.

Descriptores DeCS: MEDITACION/métodos; SALUD.

Meditar, en el enfoque oriental, es la realización de una actividad que conduce al individuo a un estado de una elevada tranquilidad mental o de «no pensamiento» y a otras vivencias que tienen implicaciones de carácter espiritual.1 La meditación ha sido desarrollada y transmitida por las tradiciones religiosas y espirituales del Asia, y su práctica está extendida por todo el Oriente.

Las ciencias médicas y psicológicas del Occidente han enfocado raramente sus investigaciones teóricas y la atención clínica en la espiritualidad. La relativa inatención de los aspectos espirituales humanos puede tener su raíz en los precedentes históricos de la profesión. En su necesidad de diferenciarse de la filosofía y la religión, la dimensión de espiritualidad quedó fuera de sus fronteras.2

Los métodos de meditación concentrativa fijan la mente sobre un onjeto particular, como la respiración o un «mantram», e intentan excluir todo otro pensamiento de la conciencia. Este tipo de meditación está prescrito en los Sutras Yogas6 y en el Budismo.7

La concentración implica la supresión del funcionamiento mental ordinario, restringe la atención a un punto e induce estados de observación caracterizados por tranquilidad y deleite (estados de éxtasis).8

El Budismo, sin embargo, también introdujo la práctica de las técnicas de meditación de percepción de la naturaleza interna, cuyo fin es penetrar en la naturaleza del funcionamiento psíquico y no alcanzar estados de éxtasis. Esta forma de meditación es un entrenamiento en estar alerta, en el cual la atención se enfoca hacia las emociones, los pensamientos y las sensaciones exactamente que ocurren, sin elaboración, preferencia, selección, comentarios, censura, enjuiciamiento o interpretación.8 Es un proceso de expansión de la atención hacia tantos acontecimientos mentales y físicos como sea posible.

Distintos tipos de meditación pueden tener efectos muy diferentes sobre el practicante, y por tanto, pueden tener muy diversas aplicaciones clínicas. Zhang et al.9 confirman esto en un estudio para investigar el estado funcional de la corteza cerebral durante la meditación, con potenciales evocados visuales, en practicantes de diferentes formas de meditación del Qigong. Los resultados mostraron que la meditación puede tener efectos facilitadores o inhibidores sobre la corteza visual, en dependencia de los métodos practicados por diferentes individuos.

Se debe también señalar qué efectos diferentes pueden estar asociados con distintos estadíos de la práctica meditativa, es decir, los practicantes a largo plazo pueden experimentar diferentes estados fisiológicos, cognitivos y psicológicos, y distintos cambios que los novicios.4,10

Durante las últimas décadas se ha producido un creciente movimiento de integración de las ciencias de la salud y los enfoques del Oriente, y un creciente interés en el uso potencial de las prácticas meditativas.3 Se puede observar la interpenetración de la filosofía oriental en prácticas de salud con la utilización del yoga, la medicina holística, la acupuntura, los ejercicios de relajación, la visualización y otras técnicas dedicadas a conducir el poder de la actividad mental para atacar problemas somáticos de salud.

La meditación es un fenómeno multidimensional que puede ser útil en un marco clínico y en una variedad de formas. Está asociada con estados de relajación fisiológica que pueden ser utilizados para aliviar el estrés, la ansiedad y otros síntomas físicos, además de que produce cambios cognitivos que pueden ser aplicados en la autoobservación y el manejo conductual y para la comprensión de los patrones cognitivos limitantes o autodestructivos. 4 Generalidades de la meditación

Muchas formas de meditación implican un tipo de retiro de la atención del mundo exterior y de los patrones usuales de la actividad perceptual, cognitiva, emocional y motora, lo cual se ejectua en un estado de quietud interna y externa. Hay, sin embargo, formas de meditación que utilizan música, movimientos o contemplación visual o auditiva de objetos físicos o procesos (por ejemplo, mirar fijamente la llama de una vela, observar o escuchar una corriente de agua o las olas del mar, etcétera.4

........

Deepak et al.29 estudiaron a un grupo de pacientes que sufrían de epilepsia y eran resistentes a las drogas. Después de 1 año de práctica meditativa regular (20 minutos al día), mostraron una significativa reducción en la frecuencia y duración de las crisis, un incremento en la frecuencia dominante de fondo del EEG, una reducción en la intensidad espectral media del segmento de 0,7-7,7 Hz y un incremento de la intensidad espectral media en el segmento de 8-12 Hz del EEG.

Todos los cambios fueron estadísticamente significativos. Los pacientes controles no mostraron cambios significativos en la frecuencia y duración de las crisis durante el período de observación de 1 año. Los resultados indicaron que la práctica de meditación continuada es de ayuda sustancial en la mejoría del cuadro clínico electroencefalográfico de epilépticos resistentes a las drogas.

Pnajwani et al.30 encontraron que la práctica de la meditación Sahaja yoga, en pacientes epilépticos, produce cambios significativos en los valores de la resisten cia galvánica de la piel, el lactato sanguíneo y el ácido vinil mandélico urinario, que indican una reducción del estrés, lo cual puede ser la causa de la mejoría clínica de estos pacientes.

MetaBase, bibliografía en red

2008-03-02T21:20:00.000-08:00

MetaBase: Bibliografía en Red es una poderosa herramienta de investigación que le permite a los usuarios finales accesar y ubicar con facilidad recursos bibliográficos disponibles en diversas bibliotecas y centros de documentación en Centroamérica.

MetaBase, al ser una base de datos en Internet que contiene el conjunto total de registros bibliográficos de múltiples centros de información, le permite al usuario final realizar búsquedas de material bibliográfico, en forma simultánea, en todas las bases de datos de los centros participantes de MetaBase. El resultado de la búsqueda es una lista de los materiales relevantes y la referencia bibliográfica completa de cada uno de ellos.

Adicionalmente, MetaBase presenta información detallada sobre cada centro de documentación, incluyendo su ubicación, horario de atención, políticas de préstamo, etc., de manera que el usuario cuenta con la información necesaria para ubicar y pedir prestada la documentación que requiere.

PINCHA AQUÍ

BLOG CONSTRUYENDO CAMINOS

2008-02-26T10:14:00.000-08:00

Porque cuando llega a casa un niño con capacidades y necesidades especiales, comenzamos a recorrer nuevos caminos. Aquí narramos nuestras experiencias, las terapias, las necesidades educativas... en fin, un largo y distinto camino por construir y recorrer! Comenzamos cuando a nuestra hija le diagnosticaron Sindrome de West - Microcefalia.

ENTRA AQUÍ

Hipnosis para inducir y diagnosticar los ataques epilépticos en la infancia

2008-02-25T06:34:00.000-08:00

Muchos niños que parecen tener ataques epilépticos tienen en realidad reacciones físicas involuntarias al estrés psicológico, lo que requiere un tratamiento totalmente diferente de los ataques epilépticos. Para saber si éstos eran auténticos ataques epilépticos, que pueden tratarse mejor con medicación, o episodios no epilépticos causados por estrés psicológico u otros problemas neurológicos, los especialistas del Hospital Infantil Lucile Packard, en Palo Alto (California) probaron con un método poco convencional: la hipnosis. Los resultados se han publicado en la edición electrónico de enero de Epilepsy & Behavior.

DM Nueva York 19/02/2008

“Los niños son altamente sugestionables y tienen mucha fantasía”, señala Richard Shaw, psiquiatra del Lucile Packard. “Hemos encontrado que si sugerimos que van a tener uno de sus ataques mientras están en un trance hipnótico, normalmente lo tienen”.

¿No se supone que los médicos intentan detener estos ataques en vez de buscar nuevas formas de causarlos? En una palabra, sí. Pero para tratar los ataques de forma efectiva los facultativos deben saber qué partes del cerebro causan el problema. Muchos niños que parecen tener ataques epilépticos tienen en realidad reacciones físicas involuntarias al estrés.

La única forma de precisar la causa real es monitorizar la actividad cerebral del niño durante el episodio, conectando un panel de electrodos al cuero cabelludo de manera fácil e indolora. Conducir a la visión de un ataque de duración indefinida es otra cosa. “Es difícil para los padres pasar tres o cuatro días en el hospital esperando que sus hijos tengan un ataque”, explica Donald Olson, jefe de neurología pediátrica del hospital. “Les coloca en una situación emocional incómoda”. Además, algunos de los niños hospitalizados, alejados de los factores estresantes que les pueden causar los episodios, nunca tienen uno similar a un ataque.

Aunque la hipnosis podría no ser efectiva para todos los niños, los médicos creen que la técnica es una herramienta importante que puede acelerar el diagnóstico y tratamiento adecuados para los niños que sufren de ataques epilépticos. Los autores probaron el procedimiento en nueve niños entre ocho y 16 años cuyos ataques incluían espasmos, pérdida de consciencia, sacudidas y desvanecimientos.

Para hipnotizar a los sujetos, Shaw primero usó una combinación de respiración profunda y progresiva relajación muscular para inducir a los sujetos un estado de relajación y profunda atención. Después utilizaron una combinación de imágenes y sugestiones para inducir a uno de sus típicos episodios de convulsiones. En ocho de los nueve casos, Shaw provocó satisfactoriamente los ataques con este procedimiento. Después de un apropiado intervalo monitorizado, Shaw reorientó a los chicos hipnotizados para que volvieran a su lugar favorito y el ataque se detuvo. Usando esta técnica, los médicos comprobaron que los ocho niños estaban experimentando episodios no epilépticos.

“Teníamos una serie de pistas de que estos niños podrían no tener epilepsia”, explica Olson, “pero la hipnosis nos ayudó a confirmar nuestras sospechas”. Los médicos empezaron a sospechar otras causas al margen de la epilepsia si un individuo tiene una variedad de episodios, si la cognición de una persona no se ve afectada a pesar de los frecuentes episodios o si la persona tiene un diagnóstico psiquiátrico previo.

¿Eran los chicos libres en el estudio para comprobar que no tenían epilepsia? “Sí y no”, asegura Shaw. “Es importante explicar muy claramente que aunque estos episodios tienen base psicológica, están completamente fuera del control de los niños”. Shaw y Olson compararon los episodios, que son un tipo de enfermedad llamada trastorno de conversión, con formas más conocidas de afectar el estrés y las emociones a otras funciones orgánicas, como las migrañas, las úlceras o el ruborizarse.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1091525.html

REVISTA DE NEUROLOGÍA

2008-02-23T22:54:00.000-08:00

Revista de Neurología - REV NEUROL es, en la actualidad, la publicación neurológica en Español de mayor tirada, divulgación y difusión, y se distribuye quincenalmente tanto en Europa como en América. Su estructura de Gestión está basada en:

Dirección Científica

Consejo de Dirección

Comités Científicos

Presidentes de las Sociedades Científicas

Se encuentra indexada en :

Medline/Index Medicus

SciSearch/ Science Citation Index Expanded

Embase/ Excepta Medica

IME/ Indice Médico Español

Forma parte de la Federación de Revistas Neurológicas en Español.

Historia

Revista de Neurología aparece por primera vez en 1973 y fue la primera publicación en España dedicada exclusivamente a la Neurología. En sus casi 30 años de existencia, Revista de Neurología ha publicado trabajos de neurociencias, tanto clínicos como básicos, en su mayor parte de autores de lengua hispana. Es conocida como la "revista amarilla", para diferenciarla de otras publicaciones neurológicas que en Europa o América se distinguen por el color de sus tapas.

Ámbito

El objetivo de Revista de Neurología es publicar manuscritos, siempre sometidos a peer review, de la más alta calidad científica en forma de originales, revisiones, notas clínicas y artículos de formato corto sobre neurología experimental y clínica. Su interés es servir de foro científico en español para la transmisión de nuevas informaciones y para el contacto entre investigadores y clínicos en neurología y ciencias relacionadas.

Es la Publicación Oficial de:

Societat Catalana de Neurologia

Sociedad Valenciana de Neurología

Sociedad Andaluza de Neurología

Sociedad Balear de Neurología

Sociedad Extremeña de Neurología

Sociedad de Neurología del País Vasco

Sociedad Navarra de Neurología

Sociedad Aragonesa de Neurología

Sociedade Galega de Neuroloxía

Sociedad Murciana de Neurología

Sociedad Canaria de Neurología

Sociedad Castellano-Manchega de Neurología

Sociedad Asturiana de Neurología

Sociedad Española de Neurología

.
.

NEUROLOGÍA.COM

Plaza Tetuan, 7 08010 Barcelona

LIBRO HOMEOPATIA PARA TUS HIJOS

2008-02-23T10:50:00.000-08:00

AUTOR: Dr. Ambrós, Julio J. Médico egresado de la Universidad nacional de Buenos Aires. Fue practicante mayor médico, médico de la Sala III y del Servicio de Dermatología del Hospital de Pediatría Pedro de Elizalde. Médico del Servicio de Alergia del Hospital de Niños de Buenos Aires.Profesor Titular y ex Vicepresidente de la Asociación Médica Homeopática Argentina.

CARACTERISTICAS
La Homeopatía es una terapia médica integral, humanística, cuyas verdades son cada vez mejor comprendidas y aceptadas por legos y profesionales. A pesar de ello, su aplicación en el tratamiento de afecciones infantiles genera resistencias porque aún imperan desconocimientos básicos.

Este libro –fruto de una prolongada experiencia de sus autores- nace con el propósito de brindarles a los padres el conocimiento mínimo necesario para que colaboren con la tarea del médico homeópata. De ninguna manera para que lo reemplacen en su accionar. Por añadidura, posibilita la identificación de los falsos homeópatas que tanto daño han hecho y hacen a este antigüo y siempre renovado sistema curativo.

Comprende cinco capítulos que abarcan un amplio espectro. En el primero, se responde a las preguntas habituales que todo adulto formula a los médicos. De las cincuenta y una incluidas, ejemplificamos con dos de ellas. Pueden utilizarse simultáneamente medicamentos homeopáticos y alopáticos?, ¿por qué el médico homeópata no permite bajar la fiebre? En el segundo capítulo, se guía a los padres para que hagan determinadas observaciones en el niño enfermo, las cuales servirán como ayuda de la tarea del profesional. Por ejemplo, cambios en el color del rostro y de la piel, características de la sed, y muchísimos más, según el tipo de afección.

El tercer capítulo rinde un justiciero homenaje a Samuel Hahnemann, padre de la Homeopatía. En el cuarto, se reúnen múltiples historias clínicas, demostrativas de la eficacia de este tratamiento. En el quinto y último, se rescatan trabajos interesantes, presentados en Congresos de Homeopatía, además de una interesante referencia a San Martín y su vinculación con los remedios homeopáticos.

PARA VER EL ÍNDICE ENTRAR EN LIBROSMEDICOS.COM

El ataque epiléptico se asemeja a un terremoto

2008-02-22T21:46:00.000-08:00

15/01/08; ADNMUNDO.COM

El equipo de neurólogos de la Universidad de Kansas trabaja con sismólogos suizos en lo que dice es "un ejemplo de los beneficios de colaboración transdisciplinaria".

Según científicos en Estados Unidos el trastorno neurológico que provoca una crisis epiléptica refleja lo que ocurre cuando la corteza terrestre se sacude en un terremoto.

El equipo de neurólogos de la Universidad de Kansas comparó la actividad cerebral en 16.000 ataques epilépticos con los datos sismológicos de 300.000 terremotos.

"Descubrimos que hay una gran semejanza entre las crisis epilépticas y los terremotos" dijo a BBC Ciencia el profesor Iván Osorio, director del Centro de Epilepsia de la Universidad de Kansas, quien dirigió la investigación.

"El hecho importante desde el punto de vista científico es que sistemas tan distintos como la corteza terrestre y la corteza cerebral tienen semejanzas dinámicas fundamentales", afirma el investigador.

Una de estas notables similitudes, dice el estudio que aparece publicado en la revista New Scientist, son los pequeños temblores que ocurren como un presagio de terremotos.

En el cerebro ocurre algo similar cuando se manifiestan pequeñas señales de actividad eléctrica antes de una crisis.

De la misma forma como los temblores de bajo nivel sólo pueden detectarse con sismógrafos, las señales neurales pasan desapercibidas por el paciente pero pueden medirse con electroencefalogramas (EEG).

Éste es el primer estudio que muestra que hay ciertas leyes que gobiernan el comportamiento de las crisis epilépticas.

Osteopatía. Así ayuda a tu Hijo

2008-02-22T07:13:00.000-08:00

Rosa Mª es mamá de una chica con epilepsia y me ha hablado de la osteopatía, como terapia para tratar las personas con epilepsia. He estado buscando información y he encontrado este libro. Lo quería compartir con vosotros.

Gracias Rosa Mª!!

Autor: Newiger C.

La osteopatía es, entre nosotros, un nuevo método de salud global llegado de los Estados Unidos donde es uno de los tratamientos más solicitados.Un método sin dolor que obtiene grandes éxitos.

Sanar sin necesidad de tomas medicamentos ni utilizar instrumentos.

También, entre nosotros, cada vez son más numerosos los terapeutas que tratan por medio de la osteopatía. La osteopatía es ideal, en especial para los niños. Se realiza sin necesidad de ingerir ningún tipo de medicamentos, por lo que no existen reacciones secundarias. Sólo con las manos, el osteópata disuelve las tensiones y los trastornos.Este tratamiento no es doloroso y estimula las fuerzas de curación espontáneas de tu hijo.

Cómo el tratamiento ayuda a tu hijo

Este libro te enseña las molestias y enfermedades que el osteópata alivia o cura. Te aclara, de un modo sencillo e inteligible, cómo tiene lugar el tratamiento y cuánto es lo que cuesta. Además descubrirás cómo reconocer a un buen terapeuta y cómo localizar a un osteópata cualificado.

ÍNDICE; Para ver el índice completo entrar en AXON

-¿Qué es la Osteopatía?

-Osteopatía, medicina naturista y medicina convencional

-El desarrollo infantil
El feto
-El desarrollo en el cuerpo de la madre
- Las huellas de un embarazo
Problemas durante el embarazo
El parto
-Desarrollo anatómico correcto
-Las huellas de un parto normal
- La pelvis
El recién nacido y el lactante
-El primer año de vida
-Exámenes preventivos
-Recién nacidos y lactantes en el osteópata
El niño pequeño
-Emociones, inteligencia y comportamiento
-Enfermedades infantiles e infecciones
El escolar
-Educación y trato

Cómo examinar la salud de su hijo
-Observar y comprobar

Prevención y tratamiento osteopático
(...)
El sistema nervioso
-Epilepsia (ataques cerebrales)
-Convulsiones febriles
-Parálisis del plexo (paresia del plexo superior e inferior)

Cómo encontrar un osteópata cualificado
-Tratamiento osteopático

La IAPO publica un informe sobre los medicamentos infantiles

2008-02-22T05:43:00.000-08:00

ENTRAR EN LA WEB

En la UE se estima que cerca del 50 por ciento de las medicinas que se usan en el tratamiento de menores no han sido autorizadas para su uso pediátrico.

Noticias de medicina (06/12/2006)
La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) ha hecho público su informe titulado 'La labor informativa en la Medicina Pediátrica y las Investigaciones Clínicas', documento en el que la IAPO explora la regulación social, ética y económica de las cuestiones relativas al desarrollo de fármacos para niños y discute el beneficio y el riesgo que implica la participación de menores en experimentos clínicos según la opinión de expertos e investigaciones.

'Este informe busca facilitar información general que sirva de base a la creación en la Unión Europea (UE) de nuevas normas sobre los fármacos que se utilizan en Pediatría y cuyo efecto aún es dudoso cuando está a punto de comenzar el año 2007', explicó el presidente de la IAPO, Albert van der Zeijden, en la presentación del estudio, según informó la asociación en un comunicado.

'Esperamos que hacer accesible esta información permita a los pacientes que pertenecen a organizaciones de todo el mundo, hacer juicios de peso sobre las normativas sobre Pediatría y sobre la participación de menores en experimentos clínicos', añadió.

International Alliance of Patients' Organizations (IAPO)
Los niños reciben fármacos que no fueron probados o autorizados para sus necesidades. En la UE se estima que cerca del 50 por ciento de las medicinas que se usan en el tratamiento de menores no fueron autorizadas para su uso en este tipo de pacientes. Sin embargo, la falta de otras alternativas ha hecho que los médicos dependan de fuentes de información dudosas o que se vean avocados a tomar decisiones 'ad hoc' para determinar dosis seguras y eficaces del medicamento que deben tomar sus jóvenes pacientes.

Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología

Bebés prematuros y de bajo peso al nacer, en riesgo de epilepsia

2008-02-21T21:41:00.000-08:00

21 de febrero de 2008 NUEVA YORK (Reuters Health)

Los bebés que sufren una alteración del desarrollo durante la gestación, lo que se identifica a través del bajo peso al nacer o el nacimiento prematuro, correrían riesgo de desarrollar epilepsia en la niñez temprana, indicó un nuevo estudio.
El equipo dirigido por la doctora Yuelian Sun, de Universidad de Aarhus, en Dinamarca, informó en American Journal of Epidemiology que estudios previos llegaron a resultados contradictorios en cuanto a la relación entre la epilepsia y el peso o la edad gestacional al nacer.

Para investigar más al respecto, el equipo estudió a 1,4 millones de bebés nacidos en Dinamarca entre 1979 y el 2002, a los que controlaron hasta los 24 años de edad. Los casos de epilepsia se identificaron por el Registro Nacional de Hospitales.
De esos bebés, 14.334 fueron hospitalizados por epilepsia en algún momento del seguimiento.
Los diagnósticos de epilepsia aumentaron a medida que disminuía la edad gestacional y el peso al nacer. Pero esa relación se debilitaba cuanto más grande era la persona en el momento de diagnosticarse la condición.
El equipo halló que la epilepsia en el primer año de vida era cinco veces más frecuente entre los bebés con una edad gestacional al nacer de entre 22 y 32 semanas, que entre los niños nacidos entre las 39 a 41 semanas de gestación.
Asimismo, la tasa de aparición de la enfermedad era cinco veces mayor entre los niños con un peso al nacer menor a 2.000 gramos, que entre aquellos de entre 3.000 y 3.900 gramos en el momento del parto.

"La relación del bajo peso al nacer y la poca edad gestacional con el riesgo de epilepsia era especialmente sólida dentro de los primeros cinco años de vida", informó el equipo.
"Quizás esto se deba a que el cerebro inmaduro sería más susceptible que el maduro a los ataques cuando estuvo expuesto a factores de riesgo durante la vida prenatal", concluyeron los autores.

FUENTE: American Journal of Epidemiology, 1 de febrero del 2008

NEUROTRANSMISORES, ATENCIÓN Y APRENDIZAJE

2008-02-21T09:46:00.000-08:00

Extraído de la web www.sabersinfin.com

Por: Enrique Canchola Martínez*
Los neurotransmisores son sustancias maravillosas que sintetizan y liberan los botones presinápticos de las neuronas por la acción de los impulsos nerviosos. Los eventos eléctricos en la neurona presináptica se transforman en eventos fisicoquímicos y abren los canales para calcio y sodio. El calcio es el responsable de la migración y de la fusión de las vesículas sinápticas con la membrana del botón presináptico, induce la liberación del neurotransmisor a la hendidura sináptica, para que se ligue a receptores específicos de la neurona postsináptica y haga el contacto químico entre las aproximadamente 100 trillones de sinapsis, de los 100 billones de neuronas que tiene el cerebro de los humanos. El conocimiento de estas sustancias maravillosas y el entendimiento de sus mecanismos de acción han permitido sentar las bases de la psicopatología moderna y la posibilidad de atender desórdenes de las funciones mentales, entre ellas las de atención y aprendizaje.
Neurotransmisores Rápidos y Lentos

Los neurotransmisores tienen diferentes velocidades para generar cambios en la permeabilidad de iones que dan como resultado eventos eléctricos, los cuales alteran la excitación de las neuronas. Los neurotransmisores de acción rápida son el Glutamato y el ácido gama amino butírico (GABA). El Glutamato es el neurotransmisor excitador que estimula a una gran cantidad de neuronas y el GABA es el neurotransmisor inhibidor por excelencia, estos transmisores químicos realizan sus efectos en cuestiones de milisegundos y se ha demostrado que hay un balance exquisito entre ellos para regular todas las funciones mentales y cerebrales. Otros transmisores como las monoaminas, norepinefrina, serotonina y varios neuropéptidos, son de acción lenta, requieren de un largo periodo de tiempo que va desde varios milisegundos hasta varios días para realizar su función, estos neurotransmisores actúan modificando la liberación o la actividad de otros transmisores por lo cual se les ha denominado neuromoduladores. Lo anterior permite entender porqué algunos tratamientos de enfermedades psicóticas o de alteración del estado del ánimo con neuromoduladores, requieren de un tiempo de impregnación cerebral del fármaco para mejorar la enfermedad. La acción sobre otros sistemas de transmisores de los neuromoduladores causa efectos adversos en otras funciones, como la coordinación motora y la de la marcha en los pacientes tratados con los psicofármacos

Atención y Neurotransmisores
La atención es el programa cerebral que permite la selección de entre los estímulos internos y externos, la atención se manifiesta de manera evidente en el comportamiento mediante gestos faciales, posturas, movimientos oculares o variación del diámetro de la pupila. El papel de la atención es fundamental para la adquisición de aprendizajes de habilidades y ejecución de movimientos complejos, la atención es el aspecto de la conciencia que puede ser analizado mediante el comportamiento motor no verbal. Además de las formas explícitas, hay atención encubierta como la capacidad de concentrarse en otra cosa cuando hay ruido o transferir la atención de un lugar a otro. Los mecanismos de selección que permiten la atención están acoplados a sistemas nerviosos de filtración y archivo de la información que dependen de mecanismos excitatorios e inhibitorios.

Existen dos tipos de atención, una rápida inconciente automática y otra lenta, conciente, controlada y activa, relacionada con las funciones cognitivas. Desde hace algunas décadas se conoce que las catecolaminas dopamina y norepinefrina participan en los procesos de atención, concentración y funciones asociadas con aspectos cognitivos como la motivación y memoria. La deficiencia de norepinefrina da lugar a una serie de alteraciones de las funciones cognitivas y estado del ánimo, tales como depresión, ansiedad, desórdenes de la atención, alteración del procesamiento de la información y otros desórdenes cognitivos como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

EPILEPSIA Y HOMEOPATÍA

2008-02-20T21:37:00.000-08:00

Si hay alguna enfermedad que represente lo desconocido para el ser humano, ésa es la epilepsia. Denominada en la antigüedad “la enfermedad sagrada”, se ha convertido con el transcurso de los años en una enfermedad que marca a quien la padece, pues se debatirá entre su adscripción a la medicina neurológica o a la medicina psiquiátrica, o a ambas.

Este hecho, junto con que presenta una variedad de síntomas y complejidades difícilmente jeraquizables y clasificables, convierte a la epilepsia en una gran desconocida y en una enfermedad terrible por el carácter sorpresivo de sus ataques.

Creemos que la Homeopatía, tras el diagnóstico médico adecuado, con su interrogatorio y con sus repertorizaciones sintomáticas, además de la potencia de sus remedios, activos no sólo a nivel fisiológico, sino a nivel mental y emocional, tiene una gran capacidad para remediar y aliviar la vida de cada enfermo individual de epilepsia.

PARA SABER MÁS ENTRA EN: CENTRO INTEGRAL DE HOMEOPATÍA, OSTEOPATÍA Y TERAPIAS MANUALES

SE TRATA DE...COMPARTIR

2008-02-19T22:17:00.000-08:00

He buscado en el diccionario esta palabra y he encontrado varias definiciones. Son éstas:

-Usar o tener una cosa en común con otros.

-Comunicar a otra u otras personas ideas o sentimientos particulares.

-Participar de las ideas o sentimientos de los demás.

Me gustaría que vosotr@s compartierais en este espacio vuestras alegrías, penas, dudas, inquietudes... conmigo y con todos los lectores de EPILFANCIA. Sin miedos, sin vergüenza, sin sentido del ridículo. Creo que tenemos mucho que decir.

Deja tus comentarios en el blog, de esta manera podremos COMPARTIR experiencias y nos enriqueceremos todos.

Si envías un mail y no te importa que lo publique, indícalo en el texto.

Un abrazo

Merche

Dicen que las alegrías, cuando se comparten, se agrandan. Y que en cambio, con las penas pasa al revés. Se achican. Tal vez lo que sucede, es que al compartir, lo que se dilata es el corazón. Y un corazón dilatado esta mejor capacitado para gozar de las alegrías y mejor defendido para que las penas no nos lastimen por dentro.

Mamerto Menapace

AVANZA Asesores de Estimulación

2008-02-19T09:02:00.000-08:00

AVANZA Asesores de Estimulación, está formado por un grupo de profesionales de diferentes áreas especializados en el Método Avanza, basado en diferentes métodos de estimulación de probada eficacia en Estados Unidos desde hace más de 50 años, en Inglaterra desde hace más de 30 y en nuestra propia experiencia y estudio constante en los últimos 14 años. Nuestro objetivos es paliar o minimizar los efectos causados por una organización neurológica inadecuada sea cual sea la dimensión de ésta en niños o adultos.

En casos de desorganización neurológica:

Estimulación Temprana
Parálisis cerebral
Síndromes no degenerativos
Autismo
Trastorno Generalizado del Desarrollo
Retraso Psicomotor
Trastornos del lenguaje
Problemas de tono muscular: Espasticidad, Hipotonía...
Secuelas de accidentes o enfermedades
Coma o estado vegetativo

En casos de una organización neurológica inadecuada o problemas en el procesamiento de la información:

Epilepsia

Disfunción cerebral mínima
Problemas de lecto- escritura.
Dificultades de aprendizaje
Fracaso escolar
Déficit de atención
Dislexia, dislalia, disgrafía…
Hiperactividad

También de modo preventivo:
Estimulación en el embarazo
Prematuros
Partos múltiples
Niñ@s Adoptad@s

La autoestima es un factor básico en la formación personal de los niños

2008-02-16T00:47:00.000-08:00

Ver más en GUÍAINFANTI.COM

La autoestima es un tema que despierta a cada día un gran interés, no-solo de psicólogos como también de madres y padres. Es una preocupación presente en muchas casas y conversaciones. Y eso se puede entender por la relación que está teniendo la autoestima con problemas como la depresión, anorexia, timidez, abuso de drogas, y otros. Algunos expertos afirman que una baja autoestima puede llevar a una persona a tener estos problemas, mientras que una buena autoestima puede hacer con que una persona tenga confianza en sus capacidades, no se deje manipular por los demás, sea más sensible a las necesidades del otro, y entre otras cosas, que esté dispuesto a defender sus principios y valores. Lo ideal sería que los padres no se preocupasen solamente en mantener una buena salud física a sus hijos, pero que mirasen más por la salud emocional de los mismos. La autoestima es una pieza fundamental en la construcción de una efectiva infancia y adolescencia.

¿Qué es la autoestima?

Se puede definir la autoestima de diversas formas, pero su contexto continuará siendo el mismo. La autoestima es la conciencia de una persona de su propio valor, el punto más alto de lo que somos y de nuestras responsabilidades, con determinados aspectos buenos y otros mejorables, y la sensación gratificante de querernos y aceptarnos como somos por nosotros mismos y hacia nuestras relaciones. Es nuestro espejo real, el cual nos enseña cómo somos, qué habilidades tenemos, a través de nuestras experiencias y expectativas. Es el resultado de la relación entre el temperamento del niño y el ambiente en el que éste se desarrolla.

La autoestima es un elemento básico en la formación personal de los niños. De eso dependerá su desarrollo en el aprendizaje, en las buenas relaciones, en las actividades, y por qué no decirlo, en la construcción de la felicidad. Cuando un niño adquiere una buena autoestima se sentirá competente, seguro, y valioso. Entenderá que es importante aprender, y no se sentirá disminuido cuando necesite de ayuda. Será responsable, se comunicará con fluidez, y se relacionará con los demás de una forma adecuada. Al contrario, el niño con una baja autoestima no confiará en sus propias posibilidades ni de las de los demás. Se sentirá inferior frente a otras personas, y por lo tanto se comportará de una forma más tímida, más crítica, con poca creatividad, lo que en muchos casos le podrá llevar a desarrollar conductas agresivas, y a alejarse de sus compañeros y familiares.

La autoestima no es una asignatura de un currículum escolar. Pero sí debe ser un espacio jamás ignorado por los padres y profesores. Hay que estar atentos al lado emocional de los niños. Durante la etapa desde el nacimiento a la adolescencia, por su vulnerabilidad y flexibilidad, busca mejorar la autoestima de tu hijo. Todo lo que se consigue en este periodo puede sellar su conducta y su postura hacia la vida, en la edad adulta.

La discapacidad en la literatura infantil y juvenil

2008-02-14T22:04:00.000-08:00

La Universidad de Salamanca, la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y la Fundación CNSE para la supresión de las barreras de comunicación presentan conjuntamente la publicación "La discapacidad en la literatura infantil y juvenil". La publicación tiene el doble objetivo de presentar y hacer una radiografía de la presencia de la discapacidad en la literatura infantil y juvenil y, por otra parte, servir de recurso para educar en la diversidad sensibilizando en esta materia.

La bibliografía la podéis consultar a texto completo en la web de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez; descargar archivo PDF

Jugar va mucho más allá de un derecho del niño

2008-02-13T06:34:00.000-08:00

Hasta el 30 de marzo es posible participar en el juego, que otorga premios a los alumnos, a sus tutores y centros educativos, a través de http://www.obrasocialcajamadrid.es/.

La página cuenta con recursos e información para docentes. José Manuel Pérez Ares, padre y educador del Colegio “Pablo VI-Fátima” de La Rúa (Orense), nos explica a continuación la doble importancia del juego como un derecho para los niños y como un recurso para el aprendizaje y la socialización: Soy educador, especializado en Educación Primaria. Pero sobre todo, soy padre. Y digo esto porque es a través de mi hija como mejor he constatado todo lo que a continuación voy a escribir. Jugar va mucho más allá de un derecho del niño. Jugar va unido a la oportunidad de relacionarse y participar en actividades culturales y artísticas. Le permite al niño tener diferencias experiencias e intercambiar con otros niños, aprender a compartir y disfrutar. Pero este derecho nos compete a los padres y no sólo a educadores o a un gobierno. Cierto es que este último debe proporcionar espacios para juego, recursos para tiempo libre, el acceso igualitario de materiales y juguetes. Pero la personalidad se forma más en el hogar que en el colegio, y mucho más en el entorno social inmediato, con los compañeros de juego.

Sin embargo, desde el sistema escolar se está presionando al niño para que cada vez, a más temprana edad, entre a una Educación formal en la que el juego tiene escasa cabida. No sólo se minimiza el potencial del juego en el aprendizaje, sino que también se está olvidando la importancia del juego en el desarrollo emocional y afectivo de los niños. Un niño que juega es un niño que ama la vida, que entiende y tolera situaciones difíciles, que ama a quienes le rodean, es un niño que sonríe y es feliz.

El juego es un derecho que tiene todo niño y una oportunidad que tenemos los adultos de pasar un buen rato y de aprender. Impedirle jugar es robarle la infancia al niño, anticipar la vida adulta. El juego es acción, es construir, discutir, atrapar, correr... Los expertos aseguran que del juego depende su desarrollo físico, emocional y espiritual. ¡Por eso, es tan grave que un niño no duerma, como que no juegue! Y es que además los niños aprenden a través del juego a compartir, ganar, perder, socializar, tolerar, respetar, conocer límites, asimilar la realidad, a soñar y mucho más... Gracias a La Aventura Universal de los Derechos Humanos de la Obra Social Caja Madrid, nuestros alumnos aprenden y se divierten, deseamos continuar en vuestra “órbita”. ¡Ánimo y adelante!

http://www.magisnet.com/articulos.asp?idarticulo=3196

FRAGMENTO LIBRO: LO QUE LOS MÉDICOS NO NOS DICEN

2008-02-09T22:41:00.000-08:00

Este libro nació de la necesidad personal de mejorar mi salud.

Durante años, en la década de 1980, mi salud me creó múltiples problemas: eccemas, urticarias, alergias, insomnio, sudoraciones nocturnas, que desembocaron en una grave depresión.

Visité a médicos tradicionales, recurrí a nutricionistas y homeópatas y acabé consultando a especialistas en respiración y bioenergía. Alguien intentó hacer un diagnóstico exponiendo una muestra de mi cabello a ondas de radio. Pasé por la psicoterapia autógena y la irrrigación de colon, pero en ningú momento mejoré.

Hasta que decidí que los remedios milagrosos no existían, y que si quería mejorar mi salud tenía que ser yo quien asumiera el control de ella, puesto que era la persona más interesada en la cuestión.

Leí multitud de libros hasta que localicé una enfermedad que se había descubierto recientemente cuyos sintomas encajaban con los míos. Lo que me pasaba es que tenía aftas internas, o candidiasis crónica sitemática. La Candida albicans es un hongo que prolifera cuando el sistema inmunológico no funciona adecuadamente. Durante un año me dediqué a curarme. Lo conseguí, y llegué a la conclusión de que si los pacientes participaban en la toma de decisiones sobre los tratamientos médicos tenían más posibilidades de mejorar su salud.

En definitiva, curarse no es sólo cuestión de encontrar el medicamento adecuado o de someterse a la intervención correcta, sino que es un complejo proceso de asumir la responsabilidad sobre la propia vida.

Lynne McTaggart, periodista y escritora, edita la revista What Doctors Don't Tell You (Lo que los médicos no nos dicen) que informa al público de los riesgos que supone el consumo de determinadas medicinas o la aplicación de algunos procedimientos quirúrgicos.

Medicamentos para la epilepsia; FRAGMENTOS:

"Algunos expertos del Hospital de Niños de Birmingham llegaron a la conclusión de que cerca de la mitad de los casos de supuesta epilepsia juvenil están mal diagnosticados. Es un hecho significativo, puesto que se estima que más de la mitad de los 340.000 casos de epilepsia crónica que hay en Gran Bretaña tienen su origen en la infancia."

"Resulta muy difícil saber si los fármacos que se administran en los primeros estadios de la enfermedad sirven de algo, puesto que es difícil encontrar pacientes que no los hayan tomado."

"Hay nuevos indicios de que no resulta peor retrasar el tratamiento en los niños que tienen su primer ataque para ver si tienen un segundo. Retrasarlo no disminuye las probabilidades de controlar los ataques más adelante y tampoco afecta la posible recaída cuando el niño crece. La única ventaja de empezar el tratamiento en seguida es que con ello se puede lograr retrasar el próximo ataque, pero tanto los médicos como los padres que perseveran en que deben administrarse medicamentos después del primer ataque nunca sabrán si habría sido el único."

Fragmentos libro "Lo que los médicos no nos dicen"; Lynne McTaggart

Ed. Terapias Verdes

DEFINICIÓN NIÑO Y PERSONA

2008-02-03T10:55:00.000-08:00

NIÑO- según la mayoría de las normas jurídicas internacionales, es toda persona menor de 18 años.

-----------------------------

PERSONA:

-Ser único, irrepetible y complejo con componentes biológicos, psicoemocionales, socioculturales y espirituales; que funciona como un todo integrado y que tiende siempre a la independencia.

-La persona es un todo integrado por varias dimensiones (biológica, psicológica, social y espiritual) que interactúan buscando la armonía en dicha relación.

http://www.um.es/eglobal/1/01c04.html

TERAPIAS HOLÍSTICAS

2008-02-03T10:31:00.000-08:00

La palabra "holística" viene del griego "holos" que significa "Completo".

Trabajan para la sanación del ser como unidad cuerpo-mente-espíritu, atendiendo las particularidades de cada individuo, ayudando a potenciar sus capacidades y a resolver las limitaciones que le impiden expresar la completud, la salud, la armonía y la felicidad...

Miriam Dos Santos

Si tienes otra definición sobre terapias holísticas y la quieres compartir con Epilfancia, envía un mail a: epilfancia@gmail.com

UN NIÑO ES... DR. JORGE FERRÉ

2008-02-03T10:10:00.000-08:00

Un niño es una unidad, aunque tenga una forma de expresión física, representada por el cuerpo, una forma de expresión emocional y otra mental. Las tres grandes vertientes de la identidad humana son tres expresiones de un mismo ser. El pleno conocimiento de esta unidad implica desarrollar una concepción interdisciplinar.

Dr. Jorge Ferré

Ver más en: http://alternativasterapias.blogspot.com/search/label/Homeopat%C3%ADa

¿QUÉ ES LA SALUD?

2008-02-03T01:38:00.000-08:00

La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o de invalidez. (O.M.S., 1948)

¿Por qué no se aplica este concepto en las consultas médicas? Nos conformamos sólo con eliminar los síntomas y no vemos lo que hay detrás de cada enfermedad. Es falta de tiempo? Falta de concienciación? Intereses económicos? Supongo que un poco de todo.

No nos conformemos con eliminar los síntomas, vayamos más alla. Nuestros niños se lo merecen.

LA RISA

2008-02-01T21:10:00.000-08:00

La risa es el rayo de sol del alma. Y sin sol nada puede crecer ni vivir.

Winston Churchill

EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL

2008-01-28T07:07:00.000-08:00

El sistema nervioso central está constituido por el encéfalo y la médula espinal. Están protegidos por tres membranas (duramadre, piamadre y aracnoides), denominadas genéricamente meninges. Además, el encéfalo y la médula espinal están protegidos por envolturas óseas, que son el cráneo y la columna vertebral respectivamente.

Las cavidades de estos órganos (ventrículos en el caso del encéfalo y conducto ependimal en el caso de la médula espinal) están llenos de un líquido incoloro y transparente, que recibe el nombre del líquido cefalorraquídeo. Sus funciones son muy variadas: sirve como medio de intercambio de determinadas sustancias; como sistema de eliminación de productos residuales; para mantener el equilibrio iónico adecuado y como sistema amortiguador mecánico.

Las células que forman el sistema nervioso central se disponen de tal manera que dan lugar a dos formaciones muy características: la sustancia gris, constituida por los cuerpos neuronales, y la sustancia blanca, formada principalmente por las prolongaciones nerviosas (dendritas y axones), cuya función es conducir la información. En resumen, el sistema nervioso central es el encargado de recibir y procesar las sensaciones recogidas por los diferentes sentidos y de transmitir las órdenes de respuesta de forma precisa a los distintos efectores.

Anatomía y Función
En el sistema nervioso, la recepción de los estímulos es la función de unas células sensitivas especiales, los receptores. Los elementos conductores son unas células llamadas neuronas que pueden desarrollar una actividad lenta y generalizada ó pueden ser unas unidades conductoras rápidas, de gran eficiencia. La respuesta específica de la neurona se llama impulso nervioso; ésta y su capacidad para ser estimulada, hacen de ésta célula una unidad de recepción y emisión capaz de transferir información de una parte a otra del organismo.

Obtenido de "http://es.wikipedia.org/wiki/Sistema_nervioso_central"

NEURONA, NEUROTRANSMISOR Y SINAPSIS

2008-01-28T06:45:00.000-08:00

Neurona: Célula principal del sistema nervioso. Su función fundamental es la de transmitir información, cosa que hace mediante descargas eléctricas y liberación de neurotransmisores.

Neurotransmisor: Sustancia utilizada por las neuronas para trasnsmitir información a través de la sinapsis.

Sinapsis: Zona de contacto de dos neuronas, por la que se transmiten información.

Sinapsis excitadoras/inhibidoras: Sinapsis que producen una facilidad/dificultad para que la neurona sobre la que actúan se descargue.

Extraído del libro Cómo Afrontar la Epilepsia; Una guía para pacientes y familiares

ANTIEPILÉPTICOS

2008-01-28T06:38:00.000-08:00

Antiepilépticos: Fármacos utilizados en el tratamiento sintomáticos de la epilepsia.

Antiepilépticos clásicos: Son clobazam, clonacepam, carbamacepina, etosuximida, fenobarbital, fenitoína, primidona, y valproato.

Extraído del libro Cómo afrontar la Epilepsia; Una guía para pacientes y familiares.

HABILIDADES O CAPACIDADES COGNITIVAS

2008-01-27T21:56:00.000-08:00

Si tenéis alguna otra definición sobre este tema, agradecería que me la enviaráis. Un abrazo. Merche

Los hombres poseemos capacidades o habilidades cognitivas o mentales. Podemos razonar y resolver problemas; actuar de forma racional para conseguir objetivos; ver cosas, reconocerlas y dotar de significado a lo que vemos; formarnos imágenes mentales de las cosas; hablar, comprender el lenguaje y comunicarnos; inventar cosas nuevas, diseñar cosas útiles, crear cosas bellas, ... La Ciencia Cognitiva es el estudio científico de las capacidades cognitivas.

http://www.dc.fi.udc.es/~barreiro/cogdocen/quees.html

EPILFANCIA

TE APETECE PONER UN GRANITO DE ARENA EN ESTE BLOG?

ANTONIA ORTEGA: LAS PASADAS NAVIDADES EN UNOS DÍAS DE VACACIONES QUE TUVE, TOMÉ LA DECISIÓN DE COMPATIR ESTOS TRABAJOS CON OTRAS FAMILIAS...

EL 26 DE MARZO SE CELEBRÓ POR PRIMERA VEZ EN ESPAÑA EL "PURPLE DAY"...

EL REINO DE LOS MIL ESCALONES, UN LIBRO PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...

ADIOOOOOOS 2010... BIENVENIDO 2011...!!

http://kebuskas.blogspot.com/2010/11/dos-alas.html

JORNADAS ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA

FÁRMACOS ANTIEPILÉPICOS PARA BEBÉS

24 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

RADAMES GARAY: “Mi medicina fue ayudar al prójimo”

REVISEMOS NUESTRAS ALAS, PARA EMPEZAR BIEN EL AÑO...

Aspectos psicosociales de la epilepsia infantil

FUNDACIÓN APRENDER: Posibilitan que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral...

MENUDA ENTRADA: NEUROPSICOLOGÍA Y LACTANCIA, EDUCACIÓN EMOCIONAL DESDE EL ÚTERO, NUEVO BLOG Y EL NIÑO MEDICADO

Joven que padece epilepsia supera la enfermedad caminando por la provincia

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal - Autobiografía sin omisiones

Presentan Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia

Ángeles Mastretta habla de su epilepsia en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros"

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"informativos telecinco.com23.06.09 | 16:13 h. AGENCIA EFE

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS

"MARÍA", UNA NOVELA DE JORGE ISAACS

I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia

Prince revela que padece de epilepsia

TÉCNICA METAMÓRFICA: Recordar el paso por el útero materno y el momento del nacimiento permite que superemos los miedos y bloqueos...

Blog El Angel de Cari y el estimulador vagal

LA NEUROPSICOLOGÍA ES UNA DISCIPLINA...

La historia de la epilepsia puede resumirse en 4.000 años de...

Reglamentan en la Argentina la ley de epilepsia

LOS ENSAYOS CON FÁRMACOS FALLAN AL INFORMAR SOBRE EFECTOS SECUNDARIOS

DEFINICIÓN MULTIDISCIPLINAR

WEB DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

La OMS alerta de la escasez mundial de medicamentos adaptados para niños

EEUU ordena colocar alerta riesgo suicidio en fármacos epilepsia

PERSONAJES DE SERIES DE ÉXITO LANZAN UN ÁLBUM SOLIDARIO

ILAE - International League Against Epilepsy

Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia

LAS EXPERIENCIAS INICIALES EN LA ESCUELA AFECTAN DE MANERA SIGNIFICATIVA...

INFORMACIÓN PARA PROFESORES (de Apice, Asociación Andaluza de Epilepsia)

¿HAS TENIDO ALGUNA CARENCIA EN TU INFANCIA POR PADECER EPILEPSIA?

Vigilar la seguridad y eficacia de los fármacos infantiles, una tarea complicada

EPILEPSIA Y ACUPUNTURA

Efectos adversos (EA) clínicos más frecuentes de los fármacos antiepilépticos (FAE)

UNA PETICIÓN

MI PUNTO DE VISTA

AME, Asociación Madrileña de Epilepsia

QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS

MEDICINA CUÁNTICA - QUANTUM SCIO

Los niños europeos a menudo consumen medicamentos sin garantías suficientes

FUNDACIÓN BELÉN

LA WEB DE BRYAN: EN BUSCA DE UNA VIDA MEJOR

A LOS PROFES...

DEBEN CULTIVARSE EN LA INFANCIA...

Si se siente seguro vera su futuro con claridad...

FUNDACIÓ EL SOMNI DELS NENS (EL SUEÑO DE LOS NIÑOS)

El niño y el juego

Necesidades básicas de los niños

Dar Animo y Aumentar la Confianza en Si Mismo

PONTE CÓMOD@ Y PARTICIPA...

DEFINICIÓN: DIFICULTADES DE APRENDIZAJE

REVISTA DISCOVERY SALUD

Más de un tercio de los niños prematuros sufre secuelas

SÍNTOMA

La epilepsia lucha por su integración social

Andar a gatas previene el fracaso escolar

Institutos Fay para la Estimulación Multisensorial

EXPRÉSATE: ZONALTERNATIVA

LA UTILIDAD DE LA MEDITACIÓN COMO MODALIDAD TERAPÉUTICA

MetaBase, bibliografía en red

BLOG CONSTRUYENDO CAMINOS

Hipnosis para inducir y diagnosticar los ataques epilépticos en la infancia

REVISTA DE NEUROLOGÍA

LIBRO HOMEOPATIA PARA TUS HIJOS

El ataque epiléptico se asemeja a un terremoto

Osteopatía. Así ayuda a tu Hijo

La IAPO publica un informe sobre los medicamentos infantiles

Bebés prematuros y de bajo peso al nacer, en riesgo de epilepsia

NEUROTRANSMISORES, ATENCIÓN Y APRENDIZAJE

EPILEPSIA Y HOMEOPATÍA

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"

informativos telecinco.com
23.06.09 | 16:13 h. AGENCIA EFE