FUENTE: Antonia Ortega
He intentado resumir un poco el por qué y cómo surgió mi web.
Mi hijo como te comenté en tu blog sufre crisis epilépticas desde muy pequeño y para intentar controlarlas ha tomado, y toma, un cantidad masiva de medicamentos antiepilépticos y estabilizadores del ánimo, que han incidido muy negativamente en su desarrollo, en todos los aspectos, no podía ser menos también en el del aprendizaje.
El dibujo y la informática siempre me han gustado, así que comencé a leer manuales de diseño gráfico, multimedia, de imagen, logopedia, pedagogía, y en los momentos que él estaba mal o dormía, yo aprendía. Poco a poco comencé a realizar mis creaciones, la satisfacción de poder ofrecerle un nuevo juego adaptado a sus posibilidades, me hacía seguir avanzando en este proyecto.
Al principio comencé a buscar material educativo en la red para ayudarlo en casa, pero en esas largas horas donde me era imposible conciliar el sueño por la preocupación ante su estado de salud, comenzó a rondarme la idea de lo interesante que sería utilizar esta herramienta mágica que es el ordenador, e intentar buscar nuevas fórmulas para enseñarle, de fácil manejo, de mucho colorido, que pudiera utilizar por sí solo, intuitivos, sin instrucciones de uso que trasladarle...
Los padres y madres de niños con necesidades educativas especiales, saben perfectamente de lo que estoy hablando cuando digo que no hay desesperación mayor en el mundo que el no poder comunicarte con la persona que más quieres en este mundo, tu hijo o hija, todos hemos repetido alguna vez: “Si por lo menos nos dijera si le duele algo”, de ahí la preocupación en mis creaciones por realizar un tablero de comunicación, las primeras frases y una constante en todos los programas: ampliar el vocabulario. Los programas fueron surgiendo a medida que leía libros de pedagogía y logopedia, empecé a entender lo importantes que eran los conceptos básicos, de estas lectura nació “El Castillo de Pati” y “La Tele”, y así uno tras otro fueron surgiendo los demás.
La segunda parte de este proyecto llegó más tarde, comencé a plantearme la obligación moral de compartir estos trabajos con otras familias, que se encontraban en mi misma situación, y que no tuvieran la posibilidad de desarrollar estos recursos, por motivos de diferente índole, con el objetivo de proporcionar aunque sólo fuera algo de respiro familiar, tan necesario y fundamental en nuestras familias o material para trabajar con ellos en casa.
Realmente tenía remordimientos por no compartir mi trabajo, y las pasadas Navidades en unos días de vacaciones que tuve, tomé la decisión, busqué un manual de elaboración de páginas web en la red y elaboré la mía, para ofrecer los recursos que había estado elaborando, de forma totalmente gratuita.
El 28 de enero de 2.011 subí a Internet mi web con mis programas y documentos pdf para repasar los contenidos. Hoy roza las 25.000 visitas y va en aumento, mas de 250 personas de media diariamente la visitan.
Ha sido muy duro conciliar la vida profesional, familiar, la creación de todo el material que podéis ver en la web y la constante atención que mi hijo necesita, pero ha merecido la pena.
Me emociono enormemente con todos y cada uno de los e-mail que recibo desde muchos países de Latinoamérica, de Asociaciones de Padres y Madres, familias, agradeciéndome que haya compartido los materiales y me cuentan cómo les va con los programas de ordenador y las fichas, así como la felicitación de muchos profesionales de la educación a los que le estoy muy agradecida por las reseñas y comentarios que han hecho de mis materiales en sus respectivas webs.
La experiencia realmente está siendo muy gratificante, la última y muy emocionante es cuando el Banco Internacional de Materiales Educativos de Brasil recientemente se pone en contacto conmigo para solicitarme autorización e incluir mis materiales entre sus recursos.
En fin, creo que, en Navidades tomé la decisión correcta de no dejar todos los recursos abandonados en un cajón. Sigo realizando recursos educativos para mi hijo y en la medida que pueda pretendo seguir compartiéndolos.
El resultado de esta larga historia ya la conoces, se llama “La web de Antonia Ortega”
Para lo que necesitéis: en la web sólo hay que pinchar en el sobre con lunares y esta mi mail.
ENLACE: www.webantoniaortega.com
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Etiquetas
- 26 de marzo Purple Day (1)
- a los padres (2)
- a los profes (3)
- Abran Paso al Bebé (1)
- antiepiléptico: qué es (1)
- Apemsi (1)
- Apice (Asoc.Andaluza de Epilepsia) (1)
- asociaciones (15)
- Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AAEB) (1)
- Asociación Aragonesa de Epilepsia (1)
- Asociación Madrileña de Epilepsia (2)
- Asociación Solidaria Contra la Epilepsia (1)
- aspectos clínicos y psicosociales (6)
- Aspectos Históricos del Tratamiento Farmacológico de la Epilepsia (1)
- aspectos psicosociales de la epilepsia infantil (1)
- ataque epiléptico (2)
- autoeducación de los padres (3)
- autoestima (4)
- Avanza Asesores de Estimulación (1)
- bases neurocientíficas del desarrollo integral del niño (1)
- biodanza (2)
- blog construyendo caminos-sindrome de west (1)
- blog el ángel de Cari y el estimulador vagal (1)
- blog padres con alternativas (1)
- blog terapias alternativas para el desarrollo infantil (9)
- blog vaca y col (infancia) (2)
- blogs amigos (2)
- busco información (2)
- calidad de vida (definición) (2)
- campaña de la OMS "Salir de las sombras" (10)
- campaña Out of the Shadows con Amy Lee de Evanescence (3)
- canción Aquarela (1)
- canción Bring me to life (Out of the Shadows) (1)
- características generales del sietema nervioso (1)
- Centro Integral de Epilepsia (1)
- centro Psyncron Barcelona (2)
- citas (9)
- compartir (2)
- concurso (1)
- confianza (2)
- control y vigilancia fármacos población infantil (3)
- creatividad (1)
- crecer (2)
- cuento (3)
- curiosidades (1)
- cuándo empezar un tratamiento (1)
- cómo fue tu parto? (5)
- Declaración Europea de la Epilepsia (1)
- definiciones básicas (23)
- definición droga (3)
- definición multidisciplinar (1)
- definición neuropsicología (2)
- definición salud O.M.S. (3)
- depresores del Sistema Nervioso Central (6)
- Derechos del Niño (2)
- desarrollo cerebral incorrecto (1)
- desarrollo psicomotor del ser humano (1)
- desarrollo psicosocial del niño con epilepsia (1)
- descargas (1)
- desorganización neurológica (2)
- diagnóstico y tratamiento en niños-adolescentes-ancianos (1)
- diapositivas epilepsia y aprendizaje Fernando Mulas (1)
- dificultades de aprendizaje (3)
- directorio webs (2)
- Doctores Sonrisa (1)
- Día Mundial de la Epilepsia - 24 de mayo (1)
- Eduard Punset (1)
- el juego como un derecho y como recurso para el aprendizaje y socialización (2)
- el juego en la infancia (9)
- el poder curativo de la risa (3)
- empatía (1)
- entrevista (2)
- epilepsia benigna de la infancia (1)
- epilepsia y acupuntura (1)
- epilepsia y adolescentes (1)
- epilepsia y arte (1)
- epilepsia y biodanza (3)
- epilepsia y discapacidad (3)
- epilepsia y espiritualidad (4)
- epilepsia y homeopatía (2)
- epilepsia y literatura (3)
- epilepsia y medicina cuántica (1)
- epilepsia y meditación (1)
- epilepsia y parto (1)
- epilepsia y problemas de aprendizaje (7)
- epilepsia y terapias alternativas/complementarias (19)
- epilepsia y técnica metamórfica (1)
- Epilepsy Foundation (1)
- epilépticos célebres (8)
- epilépticos zurdos (*) (2)
- estimulador vagal (1)
- estoy interesada (petición) (1)
- estudios (24)
- etapas del desarrollo cognitivo (2)
- exprésate: zonalternativa (2)
- FAEs (3)
- Federación Española de Epilepsia FEDE (2)
- fenobarbital (8)
- fotos del cerebro (1)
- fragmento libro (3)
- fundació El Somni dels Nens (El Sueño de los Niños) (1)
- Fundación Anita Kaufmann (1)
- Fundación Aprender (1)
- Fundación Belén (1)
- Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (1)
- Fundación Theodora (1)
- fármacos antiepilépticos recomendados para bebés (1)
- fármacos antiepilépticos y suicidio (3)
- habilidades cognitivas (2)
- has tenido alguna carencia en tu infancia por padecer epilepsia? (1)
- hipnosis y ataques epilépticos (1)
- I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia (1)
- impacto del diagnóstico (2)
- independencia (1)
- Información para profesores (2)
- Instituto Médico del Desarrollo infantil (2)
- Institutos Fay para la estimulación multisensorial (2)
- integración (2)
- inteligencia emocional en el aula (1)
- International League Against Epilepsy (1)
- jornadas (1)
- Jugar i jugar (1)
- juguetes creativos hospitalarios (1)
- la discapacidad en la literatura infantil y juvenil (1)
- la importancia del gateo (1)
- la OMS alerta (1)
- la web de Bryan (1)
- lactancia materna y desarrollo neurológico (4)
- lateralidad (1)
- Ley de Dependencia (1)
- ley de epilepsia (1)
- libro Luna Park (1)
- LIBROS (7)
- Luc Delannoy (1)
- Lynne McTaggart (1)
- Mafalda y Los Derechos del Niño (2)
- mamas con proyectos (1)
- Martin Becerra (1)
- medicación y efectos adversos (18)
- medicación y resultados escolares (28)
- medicamentos infantiles (2)
- medicina cuántica Quantum SCIO (1)
- Metabase bibliografía en red (1)
- mi punto de vista (3)
- mis cositas (6)
- Museo Alemán de Epilepsia en Kork (1)
- Máximo C. Etchepaborda (1)
- navidad (1)
- necesidades básicas de los niños (1)
- neuro-retroalimentación (1)
- neurología pediátrica (1)
- neuromusicología (1)
- neurona (1)
- neuropsicología de la epilepsia (17)
- neurotransmisor (2)
- neurotransmisores-atención y aprendizaje (2)
- neurotransmisores: glutamato y GABA (1)
- niño y persona (1)
- niños ingresados en hospitales (2)
- niños prematuros y problemas cognitivos (1)
- organización neurológica inadecuada (1)
- osteopatía y epilepsia (1)
- peticiones (6)
- Piaget (1)
- Plataforma Internacional Contra la Medicalización de la Infancia (1)
- pon tu granito de arena en Epilfancia (1)
- ponte cómodo/a y PARTICIPA (5)
- Prince (1)
- profesionales (2)
- Proyecto curARTE (1)
- psicofármacos e infancia (1)
- qué hacer ante una crisis (1)
- Radamés Garay (1)
- resiliencia (4)
- Revista de Neurología (1)
- revista Discovery Salud (1)
- Ritalin (6)
- SENP Sociedad Española de Neurología Pediátrica (2)
- sinapsis (1)
- sindrome de West (3)
- sistema nervioso central (3)
- Sociedad Española de Neurología SEN (2)
- Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia (1)
- Séneca (1)
- síntoma (1)
- taller de padres (1)
- terapias holísticas (4)
- Toquinho (1)
- tu testimonio: fui medicado en la infancia (2)
- Tus Educativos.com (1)
- valproato (1)
- viaje astral (1)
- videos (1)
- voluntariado (1)
- www.pallapupas.org (1)
- ¿existen estudios sobre los medicamentos que toman nuestros hijos? (7)
- ¿existen estudios sobre los medicamentos que toman nuestros hijos?" (1)
- Ángeles Mastretta (1)
Me llamo Merche y soy de Barcelona (España). He creado este blog con la intención de difundir toda la información que consiga a cerca de la epilepsia en la infancia y de cómo esta influye en el desarrollo del niño y en sus resultados escolares (autoestima, afectividad, sociabilidad etc.) teniendo en cuenta que no sólo esta el factor de la epilepsia sino que también hay una medicación de por medio que aunque por una parte lo ayuda por otra también influye negativamente. Me gustaría que se tuviera muy en cuenta esto; cuando la epilepsia llega en la infancia y es necesario medicar hay que tener en cuenta que el niño esta en pleno desarrollo (así como su cerebro) y que se está formando una persona. Esa persona se debería de desarrollar en las mejores condiciones posibles y deberíamos ofrecerle todos los recursos que se conozcan para que eso suceda. Por otra parte pienso que las terapias naturales pueden ayudar mucho y me gustaría poder informar de todo esto en mi blog. Si conocéis cualquier información espero que me la comuniquéis. Mi profesión no esta relacionada con la neurología ni con ningún campo de la medicina pero como persona siento un profundo respeto por los niños y he vivido la experiencia en primera persona. Un fuerte abrazo.

0 comentarios:
Publicar un comentario en la entrada