martes, 16 de diciembre de 2008

EEUU ordena colocar alerta riesgo suicidio en fármacos epilepsia

REUTERS - AMÉRICA LATINA martes 16 de diciembre de 2008
WASHINGTON (Reuters) - Los fabricantes de medicamentos contra la epilepsia deben agregar una advertencia que mencione que esa medicación implica cierto riesgo de desarrollar pensamientos o acciones suicidas, señalaron el martes funcionarios de salud de Estados Unidos.

"El riesgo de pensamientos o conductas suicidas generalmente coincidió en las 11 medicinas analizadas y se observó en pacientes que fueron tratados por epilepsia, desórdenes psiquiátricos y otras condiciones", indicó la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) en su página web.

Entre los medicamentos en cuestión se encuentran Lyrica y Neurontin de Pfizer Inc, Lamictal de GlaxoSmithKline PLC y Topamax de Johnson & Johnson.

(Reporte de Lisa Richwine; Editada en español por Ana Laura Mitidieri)

jueves, 6 de noviembre de 2008

PERSONAJES DE SERIES DE ÉXITO LANZAN UN ÁLBUM SOLIDARIO


'BAND FROM TV', FORMADO POR PERSONAJES DE SERIES DE ÉXITO, LANZA UN PRIMER ÁLBUM SOLIDARIO

LAIA ZIEGER; BARCELONA
Personajes emblemáticos de las series más seguidas del momento reunidos en un disco con fines benéficos. Esta es la propuesta del grupo de rock Band from TV (La banda de la tele).

Este conjunto musical aficionado, formado por los actores Hugh Laurie, conocido mundialmente por su interpretación del avinagrado doctor House, Greg Gumberg, el policía de Héroes, James Denton, el fontanero de Mujeres Desesperadas, así como Bonnie Sommerville y Bob Guinney, también personajes en teleseries estadounidenses pero con menos fama en España, es todo un fenómeno al otro lado del Atlántico y en el portal de internet Myspace.

COMPROMISO BENÉFICO
La totalidad de las ganancias que obtengan por la venta de este cedé, titulado Hoggin'All The Covers, algo así como Maltratando todas las versiones, será destinado a una serie de organizaciones humanitarias--elegidas por los famosos miembros del grupo-- como por ejemplo Epilepsy Foundation, que se dedica a investigar esta enfermedad neurológica, y Save the Children, una oenegé que defiende y promueve los derechos de la infancia.
Band From TV nació por casualidad, en el 2006, cuando Gumbreg, que participaba en un episodio de House, conoció al protagonista de la popular serie y se enteró de su pasión por la música. El actor de Héroes, cuyo hijo mayor sufre ataques de epilepsia, propuso a Laurie montar un grupo de rock y dar las ganancias recaudadas en las actuaciones y grabaciones, a una fundación que lucha contra esta enfermedad. "Pensé que sería un modo maravilloso de conseguir dinero para ayudar a la gente que lo necesita. Además, tener compañeros que aparecen en las series más populares permite llegar a numerosos fans", declaró Gumberg.

Otros famosos se unieron al proyecto. Algunos, como Bonnie Sommerville, Bob Guinney y James Denton, son miembros fijos de Band From TV y otros actores, como Teri Hatcher (Susan, en Mujeres Desesperadas), Jorge García (Hugo, en Perdidos), o Hayden Panettiere (la animadora, en Héroes), participan de manera esporádica en los conciertos, en calidad de estrellas invitadas. Gracias a este reparto, el éxito del conjunto musical fue inmediato.

SOLO POR INTERNET
Hoggin'All The Covers, que se comercializa exclusivamente en la tienda de internet www.amazon.com desde el pasado 26 de octubre, cuenta con 13 canciones prestadas por cantantes reconocidos internacionalmente como, por ejemplo, Pink Cadillac, de Bruce Springsteen, Feelin' Alright, de Joe Coker, y Viva Las Vegas, de Elvis Presley. "Somos como un grupo de instituto. Nadie espera que sonemos más allá de lo decente", bromeó Greg Gumberg.

Un DVD también saldrá a la venta en las próximas semanas, aunque la fecha oficial se desconoce. Este vídeo ofrecerá las imágenes de un concierto de Band From TV y escenas grabadas entre bambalinas.

lunes, 3 de noviembre de 2008

ILAE - International League Against Epilepsy


The International League Against Epilepsy (ILAE) is the world’s preeminent association of physicians and other health professionals working towards a world where no persons' life is limited by Epilepsy. Its mission is to provide the highest quality of care and well-being for those afflicted with the condition and other related seizure disorders.
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The International League Against Epilepsy (ILAE) es la asociación líder mundial preeminente de médicos y otros profesionales de salud que luchan por un mundo donde la vida de ninguna persona esté limitada por la Epilepsia. Su misión es la de proveer de la calidad más alta de cuidados y bienestar para aquellos afectados de esta condición y otros desórdenes o trastornos asociados.

Encuentrálos en tu país (haz click aquí) ILAE.ORG

martes, 28 de octubre de 2008

Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia



Trabajos de Revisión
Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia
Pilar Muñoz G.; Psicóloga Agrupación de Padres de Niños con Epilepsia (APADENE) del Hospital Luis Calvo Mackenna.
pilar.munoz@vtr.net

ABSTRACT
Diverse psychological disorders may be originated in thechild and his or her family group. Those disorders maybe avoided through an appropriate (adequate)psychosocial handling. These are described inaccordance with the child’s evolutive characteristicsdistinctive and by the psychological and social measuresintended to reduce the impact of caused by the disease.

RESUMEN
La epilepsia puede originar en el niño y su familia variados trastornos psicológicos que pueden ser evitados con adecuado manejo psicosocial. En esta presentación se esbozan, de acuerdo a las características evolutivas del niño, las medidas psicológicas y sociales destinadas a disminuir el impacto de la enfermedad.

INTRODUCCION
La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos después de las cefaleas. Algunos estudios indican que en el mundo hay 50 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Uno de los aspectos más relevantes de la epilepsia se refiere a sus diversas formas de manifestación y presentación, además de los efectos bio-psico-sociales según la edad y el sexo de los pacientes. En el niño, la epilepsia se presenta con características propias en sus manifestaciones clínicas, en el diagnóstico y tratamiento farmacológico, así como en sus efectos cognitivos y psicosociales, ya que afecta a una persona en desarrollo. La epilepsia como enfermedad crónica tiene un período de ajuste bastante doloroso, debido especialmente al prejuicio social que existe en torno a ella, que surge desde el desconocimiento, el temor y los mitos que desde siempre la han rodeado.
La epilepsia es además una enfermedad que se oculta ya que su existencia se asocia a la discriminación y al estigma existente en la comunidad, los lugares de trabajo, la escuela y el hogar. La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada uno de sus miembros deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en sus distintas etapas.
Es necesario destacar que no existe una forma única de afrontar la epilepsia infantil. La adaptación a esta enfermedad debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de variables tanto personales como ambientales, así como también las variables propias del cuadro.

EL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Cuando se recibe el diagnóstico de epilepsia y el niño ya se encuentra en tratamiento, los síntomas derivados de la propia enfermedad o del tratamiento mismo cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios relacionados con las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales. El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como una pérdida o daño).
Al hacer referencia al impacto de la epilepsia en el niño es necesario tener en cuenta que a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacción que tienen los padres y el afrontamiento que tiene la familia en relación a la reacción del niño enfermo.

En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad para que de esta manera puedan ayudar a su hijo a enfrentarla de mejor modo.

El IMPACTO DEL DIAGNOSTICO
La reacción al diagnóstico de la enfermedad se ha descrito en distintas etapas. Tanto en los niños como en los padres, la respuesta inicial es de incredulidad, aturdimiento y shock. Se abren múltiples interrogantes y esperas, uno de los principales problemas es la incertidumbre ante el futuro en relación al pronóstico a largo plazo. Este shock inicial, sobre todo por parte de los padres puede ser una forma más generalizada de negación de la enfermedad. Si esta reacción de negación se hace de forma rígida no permite la introducción gradual de la realidad e impide que los temores y miedos se vayan hablando y elaborando. Si por el contrario no se da esta rigidez, es decir la reacción ante la enfermedad es más flexible y abierta, esta etapa inicial juega un papel muy importante para afrontar la realidad día a día y para mantener la esperanza en el futuro que se asocia con una buena adaptación.
En esta primera fase del diagnóstico de la enfermedad la actitud es de búsqueda de información, como forma de adquirir cierto control y luchar contra la enfermedad, con búsqueda de soporte y apoyo. En esta etapa los niños tienden a buscar una causa, según el concepto de enfermedad que tengan. Su explicación sobre el origen del cuadro determinará, en parte, la actitud de los padres y del paciente durante el tratamiento; es importante por ello explorar la explicación que ellos se dan para evitar la instauración de falsas ideas que posteriormente interfieran con el seguimiento y la relación del paciente -la familia - y los profesionales implicados en el tratamiento. Tras la fase de negación, según la vivencia de la enfermedad de cada uno y su conexión con experiencias pasadas, van apareciendo en los padres y en los pacientes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa o depresión que pueden traducirse en distintas manifestaciones emocionales y conductuales.

En los pacientes, estos sentimientos pueden traducirse en alteraciones conductuales y emocionales: con frecuencia se observan conductas regresivas propias de etapas más precoces o actitudes de excesiva sumisión al tratamiento. En ocasiones, sobre todo en adolescentes, hay una rebeldía a esta “regresión forzada”, impuesta por la enfermedad, con sentimientos de rabia manifestados con irritabilidad y conductas oposicionistas de difícil manejo. En otras ocasiones se dan actitudes de aislamiento social que pueden estar favorecidas por ideas erróneas acerca del contagio de la enfermedad o por actitudes sociales de compasión o rechazo.
En cualquier momento y sobre todo al final del proceso de aceptación de la enfermedad, puede producirse una reacción de depresión ante la enfermedad. La capacidad de los padres y cuidadores en soportar la depresión del niño depende de su propia capacidad de elaborar el duelo por el niño sano. En esta etapa es muy importante que el niño sea escuchado, que se le brinde apoyo, que los padres le den la oportunidad de manifestar sus sentimientos y pensamientos con respecto a la enfermedad. De este modo será posible orientar al niño así como también aminorar sus miedos y sus propios prejuicios con respecto a su enfermedad.
Finalmente se llega a una fase de aceptación. En este punto es necesario tener en cuenta que cualquier enfermedad es algo que se vive y se siente como un acontecimiento efectivamente real, algo que se instala en el curso de lo normal y lo cotidiano, donde el estado habitual o sano de la persona cambia, impactado por la enfermedad.
La circunstancia de estar enfermo adquiere una significación especial en la vida de la persona ya que le impide vivir en la plenitud de su ser. Cuando la enfermedad se diagnostica como crónica, el paciente debe conocerla para llegar a aceptarla, ya que la aceptación es el paso necesario para la adaptación que se requerirá para afrontar los paulatinos cambios que se producirán a lo largo de la vida de la persona.
El entorno familiar y social incidirán en forma esencial para que este proceso de adaptación se lleve a cabo de la forma más apropiada posible.

COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO AL NIÑO
Cuando se trata de decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramos dos actitudes: Una que se ha llamado “protectora”, es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para evitarle preocupación y sufrimiento.
Los estudios realizados confirman que los niños con enfermedades crónicas, incluso los más pequeños, tienen conciencia de su enfermedad. Sin embargo, observan que los adultos, en muchos casos, no quieren que ellos se enteren, lo que les lleva a disimular u ocultar lo que ellos van captando, produciéndose un fenómeno denominado como “pretensión mutua”. A través de este fenómeno se impide que el niño pueda comunicar sus temores, ocasionándole sentimientos de soledad y aislamiento. La creencia en esa necesidad de tener que aparentar “normalidad” con respecto a la enfermedad del niño, conlleva a ir aumentando por una parte la ansiedad de los padres de decir algún inconveniente o “meter la pata”, haciendo la relación más tensa y difícil y provocando por otro lado mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza en el niño. Además esta actitud ocultadora también puede favorecer fantasías en el niño sobre su situación, pudiendo pensar que la gravedad de su enfermedad es mayor de la real. De este modo, parece que la información que los niños captan, la preocupación de los padres, los tratamientos, lo que observan de otros pacientes en el hospital, pueden más que los esfuerzos por protegerlos de la verdad, por lo que el no facilitarles la comunicación de sus temores y dudas sólo tiende a potenciarlos y a crear ideas erróneas. A partir de lo anterior, está claro que el hecho de no informarles verbalmente a lo niños su situación no les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el tratamiento conllevan.

La otra actitud que se observan a la hora de comunicar el diagnóstico, tiene un enfoque distinto que sería el de una comunicación “abierta” con el niño. Como resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta segunda actitud; lo que ayuda al mejor pronóstico de la enfermedad puesto que al hablar de ella la situación de enfermedad resulta menos estresante. Se ha comprobado que una información precoz al niño sobre la enfermedad favorece una buena adaptación a la misma.
Para hablar sobre la enfermedad, es necesario tener en cuenta la edad del niño ya que el concepto de enfermedad va cambiando con el desarrollo evolutivo y determina las ideas que ellos se hacen de lo que les pasa y el porqué; en ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad con la ayuda de metáforas o historietas ayuda, al menos, a deshacer otras fantasías más irracionales y probablemente autoinculpadoras, que generan angustia que el niño se ha fabricado para darse una explicación a lo que está ocurriendo.
La idea primordial consiste en comunicar la verdad deforma honesta, pero sin desatender otros aspectos prácticos de la enfermedad que son frecuentemente descuidados y que se ha comprobado que, a veces preocupan más que la cuestión médica en sí, como por ejemplo informar al niño acerca del tipo de vida que se puede hacer, las restricciones, en qué consisten en la práctica los tratamientos que se le van a realizar, sus efectos secundarios, etc.
En cualquier caso, algunos autores sugieren, que más que la cantidad de información que se le dé al niño es importante el tono en el que se administre y la calidez. Además de la información sobre la enfermedad, de los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos. Con respecto a cuándo dar la información se ha visto que a menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico, pero es precisamente en este momento cuando el grado de amenaza ante la enfermedad es mayor y la capacidad de recibir la información es menos, además el niño al recibir la noticia de que tiene una enfermedad se asusta por lo que en ese momento que es poco capaz de asimilar lo que se le dice. Por lo tanto, es necesario repetirles la información en varias ocasiones y estar abiertos a las preguntas que puedan hacer a lo largo de su enfermedad.

Por último, queda la situación de quién debe informar al niño: generalmente es este mismo quien hace su elección y suelen elegir a uno de los padres, aunque a veces eligen alguien más lejano a ellos para que les explique su enfermedad, por ejemplo una enfermera.

Sea quien sea, esta persona debe estar preparada previamente para responder a las preguntas del niño y recibir apoyo, a su vez. Cuando es el médico quien informa es bueno que los padres estén presentes, ya que así pueden apoyar al niño y conocer la información que se le da.
Una comunicación cálida y flexible entre los miembros de la familia sobre la enfermedad contribuye a fortalecer los lazos y crear un clima de confianza, fundamental para afrontar la enfermedad. En cualquier caso y a pesar que la información que existe puede orientar hacia el mayor beneficio para el bienestar psicológico del niño de una comunicación abierta con él, no se puede generalizar y en ultimo término la decisión final de informar o no es de los padres; son ellos quienes mejor conocen a su hijo y quienes vivirán el día a día de su enfermedad con él. Por ello es importante que también se informen y estén al tanto de las implicancias de la enfermedad. No hay que tener miedo a preguntar puesto que los profesionales que tratan a su hijo tienen el deber y los padres tienen el derecho de ser informados de lo que pasa para de este modo poder orientar e informar a su hijo después y ayudarlo así a aceptar su enfermedad para luego adaptarse a ella.

REACCIONES ANTE LA ENFERMEDAD SEGUN LA ETAPA DEL DESARROLLO
Históricamente, siempre ha existido un gran interés por los acompañantes psicológicos de la epilepsia infantil. A pesar de los esfuerzos de varios investigadores, no ha sido posible identificar un patrón específico de comportamiento o de disfunción psicológica en estos niños. Por ejemplo, no se registra una mayor incidencia de problemas emocionales y conductuales en comparación con el resto de la población escolar. De todas formas, se ha visto que cuando esta enfermedad se instala, se imponen múltiples limitaciones en las actividades habituales de los niños, debido a la enfermedad en sí misma, como a los requerimientos de la asistencia médica. Aparecen además sentimientos de diferencia con otros niños que se suman a la soledad y la preocupación por el futuro. Los psiquiatras de niños y adolescentes indican, como se mencionó anteriormente, que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpa e ira. También se observa que sus percepciones sobre la vida difieren enormemente a las de sus pares.
Entre las principales problemáticas que afrontan los niños con problemas crónicos de salud, como la epilepsia se pueden destacar:
Lactantes y niños pequeños- Esta etapa se caracteriza por la formación de los vínculos primarios y la instalación de las bases de autonomía. Su desarrollo cognitivo no les permite elaborar las experiencias que viven al estar enfermos ni las emociones que perciben en sus padres. El niño pequeño no es capaz de entender porqué se enfermó, puede asumir que está siendo castigado por ser malo y se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curarlo. Como consecuencia de esto podría aparecer como poco colaborador con los exámenes médicos o con el tratamiento.

Preescolares- En esta etapa de la vida los niños presentan dificultades en la percepción de la enfermedad con respecto a la aflicción de sus padres, a la restricción de los movimientos, a las hospitalizaciones, a los requerimientos de la medicación entre otros. Aquí se requiere de una gran supervisión por parte de los adultos.
Este período se describe como el período más vulnerable, donde los niños pueden presentar síntomas de ansiedad como insomnio, hiperactividad y oposicionismo; o síntomas depresivos como activa indiferencia, hostilidad hacia personas cercanas, irritabilidad, etc. Pueden aparecer además terrores nocturnos, pérdida de control de esfínter.

Escolares- Esta etapa está caracterizada por el desarrollo del sentido de la competencia, y la vida social externa a la familia adquiere particular relevancia al igual que el desarrollo de las actividades físicas e intelectuales. Surge mayor conciencia del futuro y por tanto de las implicancias de la enfermedad. Las dificultades que surgen para estos niños se relacionan con las diferencias con otros niños, la dependencia de los cuidados médicos, las restricciones de la autonomía, la necesidad de control por parte de los adultos, etc.
Surgen restricciones de la actividad, limitaciones en la relación con los pares, aflicción paterna, etc. En esta etapa el niño puede sentirse solo y diferente a otros niños. Aparecen trastornos en los vínculos sociales, actividades y habilidades propias de la edad y pérdida de la autoestima. Pueden aparecer síntomas de depresión y ansiedad, así como también características de oposicionismo, lo que puede dificultar el tratamiento.

Adolescentes- Esta es la etapa del desarrollo de la propia identidad separada de la familia. El adolescente con una enfermedad crónica puede sentir que lo tiran en direcciones opuestas. Por un lado debe ocuparse del problema físico, lo cual requiere que dependa de sus padres y médicos. Por otro lado el adolescente quiere ser independiente y participar con su grupo de pares en varias actividades. Puede ocurrir que el adolescente deje de tomar los medicamentos sin consultar al médico porque quiere demostrar que es él quien tiene el control de su cuerpo como los demás adolescentes.

De manera general en esta etapa la concepción del cuerpo distinto es muy potente, en especial porque obliga a asumir restricciones de la cotidianeidad. Muchas veces pueden tener la sensación de estar atrapados en un cuerpo inútil o limitado. Es necesario que en esta etapa el niño asuma las limitaciones de su cuerpo y que sea capaz de revisar sus capacidades mantenidas que le permitirán enfrentar el futuro.
Es positivo que se realicen hobbies y actividades de interés para estos niños ya que desde el punto de vista psicológico es muy saludable alentar y estimular estas conductas.
El área de las relaciones sociales también se ve muy afectada en estos niños. Aquí tienden a aislarse de sus pares y también de su familia, ya que incluso con los propios padres no son capaces de expresar adecuadamente sus emociones generando que los padres no consigan proporcionar el apoyo que él requiere. Además estos niños suelen presentar excesivas demandas, cambios de humor y carácter, lo que determina aún más el aislamiento.

PROBLEMAS DE APRENDIZAJE Y DE CONDUCTA
La mayoría de los niños que tienen epilepsia sin ninguna otra enfermedad del Sistema Nervioso se adapta bien a la escuela como cualquiera de sus compañeros y no presentan trastornos aparentes de la personalidad, sin embargo, existen algunas excepciones.
Los problemas relacionados con el aprendizaje y la conducta aparecen con más frecuencia cuando hay otros signos neurológicos asociados además de las crisis epilépticas como debilidad de los miembros y descoordinación.
En conjunto, los niños con epilepsia tienen más trastornos de aprendizaje y de conducta que los niños sanos o los niños con otras alteraciones crónicas no neurológicas como enfermedades cardíacas o pulmonares. Claro está que las alteraciones intermitentes de la actividad cerebral desempeñan un papel, pero la actitud y las expectativas de los padres influyen en gran medida en el rendimiento académico y en la conducta social del niño. Que los padres piensen que el niño no podrá alcanzar ciertas habilidades o no será capaz de desarrollar un nivel de inteligencia apropiado para su edad parece asegurar que, de hecho, no lo conseguirá. Considerando todos los tipos de epilepsia y todos los tipos de conducta anormal en conjunto, algunos estudios indican que el 25% de los niños con trastornos epilépticos desarrollan problemas conductuales. Los problemas de conducta se asocian a diferentes tipos de epilepsia e implican muchas clases diferentes de conducta.
Uno de los problemas más corrientes son las acciones violentas o destructivas. El tipo de epilepsia que sufre el niño parece tener influencia en la aparición o no de esta conducta destructora. Por ejemplo, se ha visto que los niños con epilepsia parcial compleja (psicomotora) y epilepsia generalizada tónico clónica muestran una conducta ligeramente más violenta que los niños con trastornos epilépticos más focales. Los chicos con crisis parciales complejas presentan en general otro tipo de trastornos en la conducta, no necesariamente relacionados con conductas violentas; aquí se hallan más bien implicadas ciertas dificultades en la socialización con otros niños, en el trato, en la participación en las actividades de la familia y en otros requerimientos comunes de la infancia. El aprendizaje es a veces un problema para los niños con epilepsia.
Los trastornos del aprendizaje son a menudo exagerados debido a la extendida pero errónea creencia de que la epilepsia y el retardo mental están relacionados. En los niños con retraso mental, la edad en que aparece por primera vez la epilepsia influye en que se desarrolle incapacidad para el aprendizaje; cuanto más tarde aparezca la epilepsia, menor será el riesgo de que el niño desarrolle problemas de aprendizaje. No se sabe porqué razón, pero se ha observado que los niños cuya edad de aparición de la enfermedad se halla entre los 9 y 15 años, están significativamente menos afectados que los niños que comienzan a presentar epilepsia antes de los 5 años de edad.
Las funciones que requieren coordinación, atención prolongada y concentración, resolución de problemas complejos o buena función de la memoria, son especialmente difíciles para los niños en que las crisis epilépticas comenzaron a edad muy temprana (0-5 años) o relativamente tardía (14 a 18 años).

Independientemente de cuál sea su capacidad intelectual, el niño con epilepsia es tratado de modo diferente en la escuela. Los niños con epilepsia son calificados, por lo general, como solitarios, irritables, y faltos de interés. Muchas de estas conductas son el resultado del reconocimiento por parte del niño de ser diferente a los demás, y del hecho que en la escuela no ocupa el papel central que tiene en su hogar. Por su parte, los profesores sienten temor y preocupación. El profesor puede sentirse preocupado ante la posibilidad de precipitar inadvertidamente una crisis. La epilepsia toma unas dimensiones de amenaza para la vida, y en su mayoría los profesores se sienten aterrorizados ante la posibilidad de que se presente una crisis en el aula. Además, la excesiva preocupación de los padres es transferida al aula, y el tratamiento especial termina aislando al niño de sus compañeros. Con respecto a la escuela es muy importante destacar que los maestros deben ser informados de la enfermedad del niño para que puedan ayudarle en cualquier momento que lo necesite, ya sea en caso de una crisis, como en los estudios y convivencia con sus compañeros.

No hay que olvidar que el papel que desempeña el maestro en la futura formación intelectual y social del niño es esencial para la buena evolución de su enfermedad. Por lo tanto es importantísimo que los maestros estén informados por los padres de cualquier cambio referente al niño; comportamiento, problemas de adaptación, medicación, etc.

Por último, es necesario destacar que en los niños tanto los problemas conductuales como los problemas de aprendizaje están influidos por múltiples causas.
La epilepsia puede tener relación con estos problemas pero generalmente no es la causa directa de estos ya que son muchos los factores que influyen, tales como el tratamiento de la enfermedad, los medicamentos, las relaciones sociales y familiares, el manejo que tienen los padres y profesores con respecto a la conducta del niño. Se piensa que las consecuencias psicosociales de la epilepsia en la infancia no contribuyen directamente a los déficits cognitivos ni de aprendizaje, pero sí parecen influir de manera más directa en el progreso educativo, falta de experiencia de aprendizaje, en problemas conductuales y de motivación. Por ejemplo, las reacciones de los padres y compañeros, así como las del propio niño, pueden tener un impacto significativo en su estabilidad interpersonal y en el grado con que responde a las influencias sociales.

DESARROLLO DE LAAUTOESTIMA EN LOS NIÑOS
La autoestima constituye una de las cualidades más preciadas a desarrollar en el niño. Si la posee, el niño hace la transición hacia la adultez con la habilidad para enfrentar los altibajos de la vida, la capacidad de forjar relaciones sanas y responsables con otros y la confianza para esforzarse en lograr sus metas personales y profesionales. Para los niños con necesidades emocionales especiales resulta particularmente importante (y con frecuencia una tarea difícil), mantener una sana autoestima. En el caso de los niños con epilepsia, muchos atraviesan su niñez y adolescencia enfrentándose a la ignorancia y al malentendido de sus pares, maestros e inclusive miembros de su propia familia. Deben aprender a convivir con lo impredecible de las crisis de epilepsia. Con frecuencia deben enfrentarse a sentimientos de vergüenza, culpabilidad y rechazo. Además se limita su participación en actividades recreativas, escolares y familiares.

Los psicólogos y los educadores afirman que los padres y demás miembros de la familia deben compenetrarse con el niño, haciéndole sentirse amado, capaz y único. En las relaciones de los niños deben destacar el afecto y la integración. Estos elementos forman parte de nuestras necesidades psicológicas a lo largo de la vida y debemos cultivarlos para desarrollar una personalidad caracterizada por la autoconfianza y la autoaceptación. El afecto es importante para el ser humano. Todos ansiamos el contacto físico. Necesitamos y respondemos las caricias, los abrazos y las sonrisas.

El recibir y responder al afecto hace que el niño se sienta querido y competente. En forma similar, el niño necesita sentirse incluido en los diversos entornos sociales en que participa, nutriéndose así de sentimientos de pertenencia y de conexión con sus amigos y seres queridos. De esta forma, aprende a sentirse capaz y con confianza al socializar.

Finalmente, el niño necesita experimentar cierto sentido de control en su relación con sus padres y maestros, gozando de la oportunidad de participar en el establecimiento de metas y expectativas. Sugerencias a los padres para ayudar en el desarrollo de la autoestima de sus hijos:
- Conversar sobre el diagnóstico de su hijo en una manera positiva. Evitar términos como “discapacidad” y “minusvalía”.
- Procure involucrar a su hijo en las conversaciones con sus amigos y familiares, especialmente cuando se toque el tema de las crisis o de la epilepsia en general.
- Reconozca los intereses y talentos especiales de su hijo. Evite las comparaciones desfavorables o ambiguas en relación a otros niños o a los hermanos. Cada niño es único.
- Respete la necesidad de su hijo de tener privacidad y tiempo para estar solo.
- Construya sobre las fortalezas del niño. Reconozca sus intereses y valore sus esfuerzos por alcanzar sus metas.- Anime a su hijo a explorar y a enfrentar nuevasexperiencias. Esto le ayudará a sentir confianza en sus habilidades.
- Incluya al niño en la toma de decisiones. Procure ofrecerle oportunidades de negociar con usted sobre su participación en diversas actividades, especialmente cuando existe cierto factor de riesgo. En lugar de declarar “No puedes hacer eso, puede que se te presente un ataque”, diga más bien “Vamos a conversar sobre eso y a ver qué podemos hacer”. Así el muchacho desarrollará la capacidad de tomar buenas decisiones y establecerse expectativas razonables.
- Estimule a su hijo para que converse directamente con sus médicos, formule sus propias preguntas y exprese sus sentimientos. Esto ayudará al niño a sentirse como un miembro del equipo y le ayudará a actuar con mayor asertividad y confianza ante otras personas a medida que vaya creciendo.
- Esté pendiente de la vida social del muchacho. Anímelo a conversar sobre sus amigos, maestros y sus actividades sociales.

REFERENCIAS
1. Ajuriaguerra J. Manual de Psiquiatría Infantil. Fondo Editorial Garay-Masson, 1986.
2. Artigas J. Implicaciones psicológicas y sociales de las epilepsias en el adolescente. Rev Neurol 1999; 121: 43-49.

jueves, 16 de octubre de 2008

LAS EXPERIENCIAS INICIALES EN LA ESCUELA AFECTAN DE MANERA SIGNIFICATIVA...


“El aprendizaje emocional y social es un aspecto de capital importancia para el desarrollo general de los niños. Los años escolares constituyen un período de la vida en el que se producen grandes crecimientos físicos, cognitivos y emocionales.
Las experiencias iniciales en la escuela afectan de manera significativa al desarrollo de la individualidad y la percepción, y determinan cómo podrá el individuo percibir y responder al mundo.”

Fragmento del libro “La inteligencia emocional en el aula; proyectos, estrategias e ideas.
Autor: Jonathan Cohen

INFORMACIÓN PARA PROFESORES (de Apice, Asociación Andaluza de Epilepsia)


Hace pocos días recibí un mail de una profesora de educación especial. Me hablaba de que le habían asignado un niño de preescolar (con esta enfermedad) y que estaba asustada, pues no sabía si tenía la suficiente información para ayudar en caso de ser necesario, ante una crisis.

Hay muchas asociaciones donde disponen de información y están encantados de facilitarla en caso de que la pidáis.
Pongo un enlace a Apice, Asociación Andaluza de Epilepsia, donde podréis encontrar una zona de descargas. Son documentos con diferentes informaciones sobre la epilepsia. Hay uno especialmente destinado a los profesores, que se titula "Información para los profesores". Deseo os sea de utilidad.

Merche

miércoles, 8 de octubre de 2008

¿HAS TENIDO ALGUNA CARENCIA EN TU INFANCIA POR PADECER EPILEPSIA?


Esta misma pregunta me plantearon a mi la semana pasada al participar en unas Jornadas sobre Epilepsia.

Yo he redactado este texto. Si a alguno de vosotros le apetece enviar su experiencia, aquí tenéis vuestro espacio. Contacto: epilfancia@gmail.com

"Creo que las carencias que tuve en mi infancia vinieron dadas por la epilepsia, pero indirectamente; a la enfermedad, le acompañaba un fármaco (en mi caso fenobarbital). Por otro lado, diría que existe un “conformismo”, cuando desaparecen los síntomas que identifican la enfermedad, parece que se considera misión cumplida... y aquí invito a reflexionar.

A mi modo de ver, falta ir más allá, cuando ha desaparecido el síntoma (por cuestión de la medicación) y plantearse algunas cosas… es importante que un niño baje su rendimiento escolar? … ha cambiado algo desde que el niñ@ esta tomando este fármaco? Ha habido un antes y un después? En qué aspecto? Cómo puedo ayudar a este niñ@/ a esta familia? Existe alguna terapia o información que sería interesante que conociera/iniciara?

En mi caso, después de empezar a medicarme, mi nivel en el colegio bajo en picado, pero nadie fue más alla de la enfermedad... nadie pensó... en abordar otros aspectos... al contrario, se cumplieron las expectativas del neurólogo, que al iniciar el tratamiento, sentenció delante de mi y de mi madre: “a partir de ahora bajará el rendimiento escolar..."

Se me ocurre otra pregunta, ¿cuántas horas del día se pasa un niño en la escuela? No es acaso un tema importante para que se le preste más atención y nos planteemos que tipo de atención no estamos prestando a estos niños… qué hay que cambiar?"
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MERCHE

sábado, 6 de septiembre de 2008

Vigilar la seguridad y eficacia de los fármacos infantiles, una tarea complicada

CRISTINA G. LUCIO LAURA TARDÓN
MADRID.- "El control y la vigilancia durante el periodo inmediatamente posterior a la puesta en venta [de un fármaco usado por niños] es crucial para detectar efectos secundarios serios, raros o que sólo se producen en la edad pediátrica". Esta es la principal conclusión de un trabajo que un equipo de la Universidad de Duke (EEUU) acaba de publicar en la revista 'Pediatrics'.

Este grupo de investigadores quiso analizar el trabajo del ‘Pediatric Advisory Committee’ (PAC), un organismo estadounidense que recoge cualquier efecto adverso relacionado con un medicamento durante el año posterior a su puesta en el mercado y emite una recomendación al respecto.

Este comité existe desde 2002 como una vía para reforzar la seguridad de los fármacos destinados a la población infantil.

Según explica Manuel A. Franco, psiquiatra y autor de numerosas investigaciones, hacer un ensayo clínico con una muestra de niños lo suficientemente numerosa y diversa para que sus resultados puedan extrapolarse a la población general es complicado ya que existen numerosos requerimientos que restringen la participación. "Es necesaria una autorización del tutor y del fiscal [...] Y a tendencia es no dar esta autorización, por tanto, la participación de niños en estudios clínicos está muy limitada".

Además, se da la circunstancia de que, para determinadas enfermedades, existen pocos fármacos específicos para la edad pediátrica por lo que, tal como explica este experto, "el especialista clínico se encuentra con grandes dificultades para encontrar fármacos con perfil probado suficientemente en niños".

Todas estas circunstancias hacen que evaluar la eficacia y seguridad de un fármaco utilizado por niños sea una tarea complicada. Sin embargo, según los resultados de esta investigación, el seguimiento exhaustivo de los fármacos podría suponer un avance importante.

La investigación
Durante los cuatro años que duró la investigación –de 2003 a 2007-, este organismo revisó en total 67 fármacos, entre los que encontró algunos problemas de relevancia. En 12 fármacos, según explican los investigadores en el trabajo, fue necesario cambiar el prospecto del medicamento para avisar de posibles riesgos.

Fue el caso, por ejemplo, del Fentanyl, un analgésico aprobado para tratar el dolor crónico en niños mayores de dos años que, desde 2004 incluye en su etiqueta que “su uso inadecuado puede provocar serios efectos adversos e incluso la muerte”.

Además de las advertencias de seguridad en la etiqueta, el ‘Pediatric Advisory Committee’ también recomendó, entre otras acciones, la vigilancia continuada para otros 10 medicamentos o la edición de nueve guías específicas, es decir, documentos con la información necesaria para que los pacientes usen de forma segura y efectiva un medicamento que, de otra forma, puede suponer un peligro para la salud.

En las conclusiones de su trabajo, los investigadores recalcan que “pese a que la vigilancia post marketing en millones de niños es complicada, también es de crucial importancia”. Entre otras razones, citan que es vital hallar efectos tóxicos presentes sólo en niños, posibles diferencias entre grupos de edad, interacciones entre fármacos, etc.

Por eso, recuerdan a los médicos de atención primaria y especialistas que su colaboración es muy importante. Según explican, es necesario que estos expertos informen de cualquier efecto adverso relacionado con un fármaco, incluso cuando no estén seguros de una relación directa, ya que a partir de ese dato puede iniciarse una investigación que aclare si hay que poner en cuarentena la seguridad del medicamento.

viernes, 15 de agosto de 2008

EPILEPSIA Y ACUPUNTURA


Me gustaría encontrar información seria sobre epilepsia y acupuntura. Si eres terapeuta, si has recibido tratamiento debido a esta enfermedad, o conoces información por cualquier otro motivo... te invito a que envíes tus comentarios a Epilfancia.


Un abrazo


Merche

miércoles, 30 de julio de 2008

Efectos adversos (EA) clínicos más frecuentes de los fármacos antiepilépticos (FAE)


FAE: fármacos antiepilépticos

EA: efectos adversos

descargar documento completo en Revista Chilena de Epilepsia

Karin Borgeaud, Boris León, Perla David, Alvaro Otárola
Unidad de Neurología, Hospital Exequiel González Cortés
dradavid@ctcinternet.cl

El ideal es el control de crisis sin compromiso de la calidad de vida. Pero, a menudo el tratamiento la compromete por los EA, durante el tratamiento con FAE.

La eficacia requiere que el paciente sea tratado con dosis crecientes relacionadas con efectos EA y/o síntomas tóxicos. Algunos EA, son FAE específicos. La titulación se basa en la aparición de síntomas clínicos. La educación al paciente y su familia comprende su compromiso con conocimiento informado de EA y peligros. Sabiendo que los efectos serios y fatales son raros. Esto requiere el registro, documento con relación con la ingestión y alto nivel de sospecha clínica del FAE y Fármacos concomitantes. Es indispensable discutir inicialmente el tratamiento, en la selección del FAE y la descripción del monitoreo a largo plazo.
El calendario de ingesta, su control, EA, eficacia, registro de crisis, para detección precoz y denuncia, con manejo ideal.

viernes, 30 de mayo de 2008

UNA PETICIÓN


Estoy interesada en averiguar las consecuencias a nivel físico y emocional de haber tomado en la infancia fenobarbital. Me gustaría averiguar libros, estudios, opiniones o webs de este tema. Por favor, si sois tan amables me lo comunicáis.

¿Qué consecuencias tiene desconectar consciente e inconsciente a largo plazo?

Me interesa el fenobarbital particularmente, pero en definitiva me gustaría que se pensara muy seriamente sobre qué fármacos (drogas) toman nuestros niñ@s.

El fenobarbital se puede recetar por varias causas, una de ellas como anticonvulsivo (epilepsia); En el caso de la epilepsia, se juntan 2 factores, la enfermedad y la medicación que se da para controlarla.

¿Qué secuelas puede dejar en una persona desconectar consciente e inconsciente durante un largo período de tiempo a largo plazo?
Me gustaría averiguar si cuando se acaba un tratamiento de este tipo los médicos informan sobre como se encuentra la persona (niño o adulto) y como deben actuar, para reparar en la medida de lo posible el daño que han podido causar estas drogas.

He leído sobre afectividad, sedación, funciones cognitivas, motoras, percepción, aprendizaje, concentración, alteraciones del desarrollo o el rendimiento académico; todo esto se tiene en cuenta durante el tratamiento? ¿Cuentan los niños con ayuda psicológica o algún otro tratamiento? Actualmente, ¿se tiene en cuenta al niño como ser emocional?

Se tiene en cuenta que ante todo hay una persona que se está formando física, mental, emocionalmente...

Creo que actualmente se recetan muy fácilmente un gran número de drogas a pequeños y adultos, y no conocemos las consecuencias de éstas a largo plazo.

Si piensas que puedes aportar algo a esta petición, no lo dudes envía un mail a epilfancia@gmail.com

Saludos

Merche Escursell

Diciembre, 2007

jueves, 29 de mayo de 2008

MI PUNTO DE VISTA


Si estás leyendo este blog, no olvides cuál es MI PUNTO DE VISTA. No soy médic@, profesor@ o mamá de niñ@ con epilepsia. Mi punto de vista es el de una niña (ahora mujer) que vivió en primera persona, la epilepsia en la infancia.
Os invito a acercaros a vuestros niñ@s, nunca deis por supuesto nada; médic@s, profesor@s o mamas y papas: ACERCAOS UN PASITO MÁS. QUÉ CREES QUE NECESITA? HAY ALGO MÁS QUE PUEDES HACER POR EL/ELLA? LO/LA VES FELIZ?

Piensa que una misma situación percibida por varias personas puede adquirir una dimensión muy diferente. No se puede afirmar categóricamente “esto es así"; habéis pensado en el/la protagonista de esta historia: el/la niñ@.

lunes, 12 de mayo de 2008

AME, Asociación Madrileña de Epilepsia


AME se constituyó el 2 de febrero del año en curso con un objetivo primordial "mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de epilepsia, así como la de sus familiares"

AME, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y personas ajenas a la patología.

OBJETIVOS: Que los afectados por epilepsia puedan tener derecho a una segunda opinión y puedan pasar de un Área de salud a otra sin ningún problema.

Luchar para que haya unidades Multidisciplinares de Epilepsia en todos los Hospitales, así como centros ocupacionales y de ocio para aquellos afectados que lo necesiten.

Colaborar con las instituciones en campañas informativas, para evitar la acusada estigmatización escolar y laboral.

Divulgar información sobre Epilepsia, dirigida tanto a los afectados como a sus familias y a la sociedad en general. Tipos de epilepsia, últimos avances en investigación, nuevas técnicas diagnósticas, disposiciones legales, etc. etc.

Nuestra página Web: http://www.amepilepsia.org/


Teléfonos: 680 963 557 / 91 617 40 71 / 91 311 76 82 (noches)

domingo, 11 de mayo de 2008

QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS


MANTENGA LA CALMA

Evite que el paciente se haga daño
Aleje los objetos de su alrededor
Gírele la cabeza hacia un lado
Póngale algo blando bajo la cabeza
No le introduzca nada en la boca
No le sujete ni trate de reanimar
No le de nada de beber
No intente realizarle la respiración artificial
Avise al médico si la crisis dura más de 5 minutos o se repite
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Extraído de una tarjeta de la Federación Española de Epilepsia

jueves, 1 de mayo de 2008

MEDICINA CUÁNTICA - QUANTUM SCIO


Hoy me gustaría envíar otra propuesta al Universo, al ciberespacio y a los lectores del blog, en definitiva.

Conoceís pag. web serias que hablen sobre medicina cuántica. Alguno de vosotr@s se ha tratado la epilepsia con medicina cuántica? tenéis información interesante que compartir sobre este tema.

Aquí estoy: epilfancia@gmail.com

lunes, 28 de abril de 2008

Los niños europeos a menudo consumen medicamentos sin garantías suficientes


EL MUNDO Suplemento de SALUD 371, Sábado, 15 de Enero de 2000, número 371

Carlos Martínez
Un nuevo estudio, publicado esta semana en el British Medical Journal , demuestra que, en los servicios de pediatría de los hospitales europeos, los pacientes infantiles frecuentemente reciben fármacos sobre los que no hay datos que garanticen su seguridad y eficacia .

Los niños no se benefician de la medicina basada en la evidencia. Como si la investigación farmacéutica no hubiera progresado para ellos en los últimos 30 años, los pacientes menores de edad a menudo consumen medicamentos sobre los que no hay datos suficientes que garanticen su seguridad. De hecho, y de acuerdo con los resultados de un estudio publicado esta semana en el British Medical Journal (BMJ), esta práctica es habitual en los servicios de pediatría de los hospitales europeos.

El trabajo del BMJ, un análisis de las prescripciones realizadas durante cuatro semanas en cinco hospitales de otros tantos países (Reino Unido, Suecia, Alemania, Italia y Holanda), arroja datos como el siguiente: casi dos tercios de los pacientes de entre cuatro y 16 años a los que se administró un fármaco en estos centros, recibió el medicamento de forma irregular.

En la mayoría de los casos, el producto se utilizó de una forma distinta a la contemplada por la licencia de comercialización. Es decir: o bien se recetó a un paciente de otro grupo de edad al que estaba destinado, o bien se utilizó una dosis, vía de administración o fórmula distinta a la oficial. En el resto, los medicamentos que se recetaron a los niños simplemente carecían de permiso específico para su uso en infantes. Un análisis detallado del estudio del BMJ desvela otros datos.
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Por ejemplo, el mayor porcentaje de fármacos prescritos de forma irregular correspondió precisamente al hospital en donde se trataba a los niños con patologías más complejas (en Rotterdam, Holanda). Además, muchos de los pacientes pediátricos que acudieron a este centro recibieron medicamentos cuya composición tuvo que alterarse para hacerlos aptos para los menores, una práctica que no ofrece ninguna garantía. Otro ejemplo: en el centro italiano que se analiza en el estudio (situado en Bérgamo), durante el periodo de la investigación se administró habitualmente dipirone, un producto que ha sido retirado en varios países europeos por sus efectos secundarios.
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«Los profesionales sanitarios que están preocupados por la falta de información acerca del uso de fármacos en niños se encuentran en una situación difícil», explican en el BMJ los autores del trabajo, un equipo internacional de investigadores dirigido por Sharon Conroy, de la División de Salud Infantil de la Universidad de Nottingham (DSIUN), en el Reino Unido.
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La realidad es que, años después de que los efectos secundarios atribuidos a la talidomida (que afecta al desarrollo del feto) o al cloramfelicol (asociado con el síndrome del bebé gris), demostraran la necesidad de regular el mercado farmacéutico, los niños europeos siguen recibiendo medicamentos que no han sido probados antes en la población pediátrica.
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«Hay dos explicaciones a este problema», dijo a SALUD la doctora Imti Choonara, profesora en la DSIUN y una de las autoras del estudio. «Primero, es más difícil estudiar los fármacos en niños [que en adultos]. Segundo, el beneficio económico que se obtiene de ello es potencialmente menor», añade.
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Para superar esta situación, en EEUU los laboratorios farmacéuticos están obligados desde 1998 a probar la seguridad y eficacia de los nuevos medicamentos infantiles que desarrollen. Según explica Choonara, en Europa tendría que fomentarse lo mismo, aunque no se hiciese mediante leyes.
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«La Comisión Europea promueve la investigación en este área», dice Choonara. Ahora bien, para que tenga eco, «hay que destinar fondos para fomentar la educación de profesionales expertos en fármacos infantiles», añade.
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Pero los ensayos clínicos con niños plantean un problema más: ¿Es ético utilizar a poblaciones infantiles como conejillos de indias? En la última reunión de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente, celebrada el pasado mes de octubre en Chicago (EEUU), se planteó de nuevo el problema.
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La respuesta que dio el doctor Andrew Mosholder, de la FDA (la agencia que regula los fármacos y los alimentos en EEUU), fue clara: el desarrollo de los medicamentos infantiles tiene que seguir el mismo que el de los adultos. Para explicar su postura, Mosholder puso el ejemplo del lamotrigine, un producto anticonvulsivo y estabilizador del ánimo. Los efectos secundarios que provoca este fármaco son distintos en los adultos y en los niños.
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@LEAD:Pediatría. Fármacos. Los niños europeos a menudo consumen medicamentos sin garantías suficientes @FIRMA:Carlos Martínez

miércoles, 23 de abril de 2008

FUNDACIÓN BELÉN


El valor de las Escuelas para padres de niños con capacidades diferentes ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países.
En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena participación social.
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Queremos entre todos formar una nueva escuela de padres. ¿Quieres colaborar?
Esta escuela constituye un espacio para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permite, además, distribuir información, escrita especialmente por y para los padres, sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.
Objetivos:
-Suministrar a los padres información científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.
-Brindar un apoyo psicológico a los padres.
-Crear un espacio que permite el intercambio de experiencias entre los padres.
-Ofrecer información actualizada en forma de biblioteca circulante
-Ofrecer la posibilidad de desarrollar actividades colectivas que propician el contacto de personas que enfrentan problemas similares.
-Ayudar a mejorar como padres, sin más deseo que ayudar a educar a los hijos para crecer como personas.
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La Fundación Belén informa a las familias con hijos con problemas.Por favor pregúntanos. Escribe tus dudas o tus temores.

Te contestaremos personalmente a la dirección que nos indiques. Formas de contactar con nosotros:
Teléfonos +34 914 483 940 y +34 914 474 693
Fax: +34 914 483 940
Correo: Plaza del Pintor Sorolla, 4. Madrid

LA WEB DE BRYAN: EN BUSCA DE UNA VIDA MEJOR


Dedicamos este sitio a brindar mayor información sobre terapéuticas complementarias que sabemos tienen beneficios reales y brindan mejorías en nuestros niños especiales… Este sitio también esta dedicado a todos los padres de niños especiales, que con Amor y esfuerzo luchan cada día por la mejor rehabilitación de sus hijos e hijas para poder brindarles una vida “mejor”....
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Ha sido el sueño de su padre la creación de una Fundación que alcance a todos los niños que sufren estas severas complicaciones para poder brindar aquellos conocimientos alcanzados en muchos años de arduo trabajo, estudio y sufrimiento mientras la vida de su hijo se debatía entre la vida y la muerte, damos gracias a que esa etapa tan difícil ha sido superada y ahora estamos trabajando para que Bryan pueda recibir educación y estimulación correcta, para alcanzar una buena calidad de vida y ser lo mas independiente posible.
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lunes, 21 de abril de 2008

A LOS PROFES...


Hoy me quiero dirigir a vosotros. Si tienes algún alumno con epilepsia, lo has tenido o conoces el tema por algún compañer@, me encantaría que participes en este blog. Tus opiniones, experiencias, tu punto de vista... es importantísimo también.

Se le comunica al/la profesor@ la realidad que viven estos niños? Tiene el profesor suficientes herramientas para poder afrontar esto en su trabajo cotidiano? Existe una comunicación con los padres?...

Espero tu comentario,
epilfancia@gmail.com


domingo, 6 de abril de 2008

DEBEN CULTIVARSE EN LA INFANCIA...


Deben cultivarse en la infancia preferentemente los sentimientos de independencia y dignidad.
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Independiente: Que no tiene dependencia, que no depende de otro. Autosuficiente.
Dignidad: Cualidad de digno (merecedor de algo).

martes, 1 de abril de 2008

Si se siente seguro vera su futuro con claridad...


Esta canción de Toquinho ayuda a entender que supone para un niño sentirse seguro. Es preciosa...

...un muchacho que trepa, que trepa lo alto de un muro; si se siente seguro vera su futuro con claridad..

Aquarela (versión Toquinho portugués)

FUNDACIÓ EL SOMNI DELS NENS (EL SUEÑO DE LOS NIÑOS)


La fundación El Somni dels Nens (El sueño de los niños) tiene como misión hacer realidad los sueños de niñ@s afectat@s de cáncer u otras enfermedades crónicas o graves, con la finalidad de aportar una dosis de ilusión que los ayude a mantener una actitud positiva a lo largo de los tratamientos.

Igualmente, dedicamos parte de nuestros recursos y capacidad de gestión a ofrecer de manera continuada servicios, programas y actividades por tal de contribuir a mejorar la calidad de vida de los niñ@s y sus familias en en entorno hospitalario, y a financiar proyectos de otras instituciones con finalidades similares.

Fundació El Somni dels Nens
Pg Sant Joan 81 4º1ª
08009 Barcelona
Tel: 934.581.603

lunes, 31 de marzo de 2008

El niño y el juego


Por: Lic. Olga Barrantes

Lic. Mercedes Quesada

¨El niño juega porque es niño y en el se forma el hombre del mañana¨

El juego es para el niño su vida y su trabajo. Es el instrumento por medio del cual se desarrolla física, mental y emocionalmente.

Por qué juegan los niños?
-Por placer: les gusta hacerlo, gozan con las experiencias físicas y emocionales del juego. Para expresar todo lo que lo mueve consciente o inconscientemente, sentimientos positivos como negativos, expresan los más profundo y oculto de su alma.
-Para adquirir confianza en sí mismos, desarrollar su personalidad, comprender el mundo que les rodea. Para establecer contactos sociales: adquieren hábitos sociales, transmiten ideas, son capaces de crear reglas, normas y respetarlas. A través del juego el niño hace amigos y se da cuenta de que sus compañeros tienen cualidades semejantes a las de él, al igual que poseen otras diferentes.
-Para comunicarse con la gente: comúnmente utiliza la comunicación no verbal, mediante juegos como: ¨la sortija¨, en donde ponerle a otro niño en la mano podría significar ¨me resultas simpático¨.
-Para desarrollar su creatividad, su imaginación. En el juego el niño representa situaciones de la vida real, adopta diversos papeles: imita a sus papás, familiares, maestros, vecinos y personifica a los animales o cosas.
-Para favorecer su desarrollo físico y liberar energía: corriendo, trepando, saltando, cantando...

En el juego el niño aprende:
-A jugar
-A comunicarse con otros niños
-A defenderse
-A respetar
-A ser creativo
-A sentirse confiado y seguro
-A ser ganador y perdedor

Lo importante es el juego no el juguete. Este no debe ser caro ni complicado. La cajitas vacías, los envases de plástico pequeños, los tuquitos de madera, la plasticina son los mejores juguetes que el niño puede tener porque le ayudarán a desarrollar su imaginación y su creatividad.

Permítale jugar con tierra, piedras, conchas, agua, etc., esto le ayudará a tener un mejor contacto con el mundo que le rodea.

Recuerde:
Los niños necesitan saber y sentir que son amados, ¿por qué no se lo demuestra?. Juegue con ellos al escondido, a hacer tortillitas, baile y cante con ellos, ría, hágales sentir su cariño.

El niño que juega será un adulto seguro de sí mismo y capaz de amar.

¨El juego es la prueba continua de la capacidad creadora, que significa estar vivo¨. (Winnicott D.W.: El niño y el mundo externo. Buenos Aires. Ediciones Horné. S.A. 1980).

Tomado de: Costa Rica. Ministerio de Salud. Departamento Salud Mental. Salud mental es 123 Costa Rica. Ministerio de Salud. Departamento Salud Mental. Reflexiones para vivir mejor Barrantes, Olga; Quesada, Mercedes. El niño y el juego. San José: Ministerio de Salud, 1992

domingo, 30 de marzo de 2008

Necesidades básicas de los niños


El cuidado de las necesidades básicas de los hijos

Todos tenemos necesidades básicas que debemos satisfacer para poder concretar nuestros sueños. Hasta que nuestros hijos puedan satisfacer sus propias necesidades, nosotros debemos hacerlo por ellos. También debemos ayudarlos a aprender cómo cuidarse por sí mismos.
Hay seis niveles de necesidades básicas*. Cada nivel sustenta al siguiente, como los escalones de una pirámide. Si no se cubren las necesidades de un nivel, puede ser muy difícil ascender al siguiente nivel.

Estas necesidades se manifiestan durante toda la vida. Puede necesitarse toda una vida de esfuerzo de los hijos y de los padres para llegar a la cima de la pirámide. Algunos nunca llegan. Requiere mucha paciencia, buena comunicación, mucho amor y buena suerte. No existen garantías. Hasta los muy buenos padres tienen que estar preparados para las decepciones.

Todos cometemos errores. Pero cuanto mejor entendamos la tarea y cuanto más nos esforcemos para realizarla bien, tendremos más probabilidades de que nuestros hijos alcancen su mayor potencial.

* Estos conceptos básicos se basan en la teoría de la jerarquía de las necesidades del Dr. Abraham Maslow.

Redactado por Jon Knowles
Revisado por Jennifer Johnsen, MPH
Extraído de la web Planned Parenthood

Dar Animo y Aumentar la Confianza en Si Mismo


Roberta Maso-Fleischman, Ph.D.

El alentar a un niño, el darle ánimo, es uno de los grandes instrumentos que tienen los padres a su disposición para ayudar a sus hijos en su crecimiento, para ayudarlos en el aprendizaje y aceptación de nuevas actividades y responsabilidades.

¿Cómo dar ánimo y confianza?
-Lo más importante es que Ud. crea en su hijo y que Ud. le tenga confianza. Si no existe esta confianza, su intento para alentarlo o darle ánimo va a sonar falso.
Busque "la mejora" y no "la perfección". Este es un punto fundamental, recuerde que su hijo está en un proceso de crecimiento y aprendizaje y que lo quiere animar a querer hacer la tarea o a querer aceptar la responsabilidad e intentar hacerla cada vez mejor. No busque que lo haga perfectamente.
-Enfoque en el esfuerzo más que en el resultado. Puesto que no estamos buscando "la perfección", vamos a alentar al niño en "su esfuerzo". Lo que cuenta es que el niño se está esforzando por hacerlo mejor.
-Las equivocaciones no significan fracasos. Es importante que examinen lo que esperan de su hijo, si esperan "la perfección" no le van permitir equivocarse. Si lo que esperan de su hijo es su interés en querer aceptar una tarea o una responsabilidad y cumplirla, comprenderán que las equivocaciones son parte del proceso y que hay que seguir dándole ánimo para que siga adelante.
-Ayude al niño a desarrollar la valentía de ser imperfecto. En este proceso de desarrollo hay que transmitirle al niño que uno se puede equivocar, que él no tiene que ser perfecto. El saber que uno no es perfecto, pero que, no obstante, uno vale, es un componente básico de una sólida autoestima.
-Sobrepóngase a su propio pesimismo y sentimientos de minusvalía. Examine sus sentimientos relativos a sus propios logros y equivocaciones y no deje que estos sentimientos empañen su visión de su hijo o la ayuda que Ud. le está brindándo cuando le está dando ánimo.
-Estimule al niño y dele ánimo pero no le exija demasiado. Deje que el niño de la pauta. Analice lo que esperan de su hijo. No espere de él lo que él no puede dar. Esto convierte el "dar ánimo" en una exigencia.
-Cuando esté dando ánimo separe el "SER" del "HECHO". Imagínese a su hijo compuesto de dos areas o partes.

para ver el artículo completo entrar en PADRES E HIJOS.ORG

domingo, 16 de marzo de 2008

PONTE CÓMOD@ Y PARTICIPA...


He encontado estas definiciones sobre la palabra participar:
-Entrar junto con otros en un asunto o negocio.
-Compartir la opinión, sentimientos o cualidades de otra persona o cosa. Se construye con la prep. de: participo de su opinión.
-Dar parte, comunicar: le participaron...

Yo estaría encantada de ver que además de visitar el blog, os animáis a participar, enviándome escritos, dejando vuestra opinión en alguna entrada, enviándo información que pensáis que puede ser interesante, hablando de vuestra experiencia, solicitando información...o dejándome alguna sugerencia. Vaya, cualquier cosa que se os ocurra... para mi será un placer ayudaros.

Un abrazo
Merche

sábado, 15 de marzo de 2008

DEFINICIÓN: DIFICULTADES DE APRENDIZAJE


Una definición conceptual completa de las Dificultades de Aprendizaje (DA) y sobre la que existe un mayor consenso es la siguiente:
“Las dificultades de aprendizaje son un término genérico que se refiere a un grupo heterogéneo de trastornos, manifestados por dificultades significativas en la adquisición y uso de la capacidad para entender, hablar, leer, escribir, razonar o para las matemáticas.

Estos trastornos son intrínsecos al individuo, y presumiblemente debidos a una disfunción del sistema nervioso, pudiendo continuar a lo largo del proceso vital. Pueden manifestarse problemas en conductas de autorregulación e interacción social, pero estos hechos no constituyen por sí mismos una dificultad de aprendizaje. Aunque las dificultades de aprendizaje se pueden presentar concomitantemente con otras condiciones discapacitantes (por ejemplo déficit sensorial, retraso mental, trastornos emocionales severos) o con influencias extrínsecas (como diferencias culturales, instrucción insuficiente o inapropiada), no son el resultado de dichas condiciones o influencias” (NJCLD- National Joint Committee on Learning Disabilities- en 1988).

REVISTA DISCOVERY SALUD


Discovery Salud es una revista holística de salud y medicina - convencional y alternativa - con información de última hora y tratamientos de vanguardia para tratar todas las enfermedades. Una publicación única en su género.

Más de un tercio de los niños prematuros sufre secuelas

El nacimiento antes de tiempo puede pasar una factura mayor de lo que se creía, sobre todo en forma de problemas cognitivos

LA VANGUARDIA.ES
Marta Ricart; 14/03/08

Los avances médicos logran que sobrevivan cada día más niños nacidos prematuramente; pero ese nacimiento tiempo puede pasar mayor de lo que se creía, sobre todo en forma de problemas cognitivos que perduran años después. Así lo evidencia un reciente estudio francés. Corrobora lo que han ido constatando en los últimos años las unidades de neonatología, aseguran médicos consultados, que señalan que es necesario un mayor seguimiento de los niños prematuros y que los sistemas sanitario y educativo les ayuden a superar sus déficits.

En los países europeos, se estima que en torno al 10% de nacimientos son antes de la semana 37 de gestación - a partir de la que se considera que el parto es en el plazo normal- y entre el 1,1% y el 1,6% antes de la semana 33. Un feto se considera que tiene posibilidades serias de supervivencia (sin gravísimas secuelas) desde la semana 26 - y hasta la 24, según los casos-.

Un estudio de universidades y hospitales franceses, publicado en el último número de la revista The Lancet,constató que en niños prematuros se da un mayor porcentaje de problemas de neurodesarrollo y otras deficiencias. Pasados cinco años, se mantienen las deficiencias y necesitan más atención médica o psicológica. El estudio analizó 2.904 nacidos entre las semanas 24 y 32 de gestación de nueve regiones de Francia y los comparó con 667 niños nacidos en las semanas 39-40. Pasados cinco años, se les hicieron pruebas médicas y psicológicas. El 39% de nacidos en las semanas 24-32 tenía deficiencias frente al 11% de nacidos en las semanas 39 y 40. De esos prematuros, el 5% tenía graves discapacidades (como parálisis cerebral total o graves deficiencias sensoriales), el 9% moderadas y un 25% leves. Cuanto más prematuros, obtenían más bajas puntuaciones en el test psicológico realizado (a los cinco años) de capacidades intelectuales cotidianas. Y el 33% de prematuros requería cuidados especiales frente al 16% de los nacidos en el plazo normal. De los prematuros de 24-28 semanas, el 42% exigía cuidados especiales.

"Siempre se había creído que a los niños prematuros que sobrevivían sin graves secuelas al poco de nacer les iría bien, no tendrían secuelas futuras. Pero, al hacer estudios a más largo plazo, se está viendo que un porcentaje elevado sufre problemas, sobre todo de neurodesarollo, que se acaban traduciendo en dificultades cognitivas o de aprendizaje que no dejan que los niños desarrollen como otros sus capacidades", asegura Eduard Gratacós, jefe de medicina maternofetal del hospital Clínic de Barcelona.

"Si un bebé nace a las 26-28 semanas de gestación, las posibilidades de supervivencia son del 60-80%, según el caso y centro, pero un 40% de nacidos padecerá secuelas", confirma Vicente Molina, jefe de pediatría de USP Institut Dexeus.

"Las secuelas más graves ya se detectan antes de los 18 meses, las menos graves pueden pasar más desapercibidas a la familia o hasta a los pediatras hasta más adelante", señala Molina. Con todo, advierte que se deben tener en cuenta también los riesgos de secuelas en los niños menos prematuros (de las semanas 34 a 36), pues a veces se minimizan sus problemas y no se les hace el seguimiento adecuado.

Los médicos señalan que es más relevante el plazo de gestación que el peso para determinar el riesgo de secuelas (un bebé de 28 semanas pesan unos 900 gramos y uno de 33 unos 2.300).

"El problema, apunta Gratacós, es que, cuanto más prematuro es el nacimiento, menos maduros están sistemas del organismo del bebé". En el estudio francés se ha constatado que a mayor prematuridad más secuelas y más graves. El cerebro es un punto débil - de hecho se desarrolla hasta los 18 años-. También el corazón. Molina agrega que la maduración del sistema pulmonar es lo que marca más (define si el bebé se oxigena bien o no, sobre todo el cerebro) y es lo que lleva más tiempo madurar (no está antes de la semana 33).

Gratacós y Molina apoyan las conclusiones del estudio de los investigadores franceses, que apunta que la conciencia del riesgo de secuelas en los niños prematuros debe servir para que la sociedad arbitre sistemas sanitarios y educativos de seguimiento y ayuda para que puedan superar sus deficiencias y desarrollarse. Ahora, si las secuelas no son graves, muchos niños no reciben cuidados extra.

miércoles, 12 de marzo de 2008

SÍNTOMA


SÍNTOMA-Manifestación clínica de una alteración orgánica o funcional que permite descubrir una enfermedad.

La manifestación de una alteración orgánica o funcional, apreciable bien por el enfermo o bien por el médico, se conoce en medicina con el nombre de síntoma. La apreciación y reconocimiento de estas alteraciones es el objeto de la sintomatología, parte de la patología que estudia los síntomas de las enfermedades.

m. Señal, signo. En una enfermedad, primeros signos.

Existen varias formas de presentación de las crisis epilépticas. Las crisis generalizadas pueden manifestarse con pérdida brusca de conocimiento con caída al suelo, contractura de los músculos de las extremidades y de la cara seguidas de sacudidas rítmicas. En otras oportunidades, especialmente en niños y adolescentes, las crisis se presentan con una pérdida de conocimiento, sin caída al suelo ni convulsiones, de segundos de duración, con rápida recuperación.

Las crisis parciales pueden presentarse con sensaciones subjetivas extrañas o difíciles de describir o con fenómenos auditivos, visuales, sensación de hormigueo, etc. Estos síntomas pueden aparecer en forma aislada o dar paso a una pérdida de conocimeinto con movimientos auomáticos de la boca, de las manos o de otra parte del cuerpo. En otras oportunidades las crisis parciales pueden presentarse con sacudidas de una extremidad o de la mitad de la cara, sin pérdida de conocimiento.

Si bien hemos mencionado los tipos de crisis más habituales, existen otras manifestaciones menos frecuentes que deben ser evaluadas por el especialista. Además, una persona puede presentar más de un tipo de crisis.

Los distintos signos de alarma que advierten que se está produciendo un ataque epiléptico pueden ser los siguientes:
*Períodos de confusión mental.
*Comportamientos infantiles repentinos.
*Movimientos como el de masticar alimentos sin estar comiendo, o cerrar y abrir los ojos continuamente.
*Debilidad y sensación de fatiga profundas.
*Períodos de "mente en blanco", en los que la persona es incapaz de responder preguntas o mantener una conversación.
*Convulsiones.
*Fiebre.

La forma mas típica, conocida también como gran mal es con movimientos de las 4 extremidades tipo sacudidas, se pierde la conciencia y el control de los esfínteres, dura segundos o algunos minutos, cuando persiste se llama estado epiléptico.

Otras formas son las conocidas como ausencias frecuentes en niños. Los síntomas de una crisis pueden ser muy variados y repetimos, no siempre se altera el estado de alerta del paciente.

La epilepsia lucha por su integración social

Foto: Miembros de Ápice durante una excursión


LOLA RODRÍGUEZ
SEVILLA. Unos 14.000 sevillanos podrían estar afectados de la enfermedad neurológica más antigua que se conoce: la epilepsia. Las estadísticas también arrojan la cifra de 5.000 personas, en referencia a los casos más graves, los que no responden ante la medicación. Estos son los datos que maneja Ápice, la Asociación Andaluza de Epilepsia. Un colectivo que aglutina a unas 400 familias, 250 de las cuales son de Sevilla y su provincia, azotadas por un mal que, no sólo afecta a la salud mental, sino que limita y condiciona de forma considerable, desde la educación, hasta las relaciones sociales o la actividad laboral de los afectados.

Vincent Van Gogh, Fiodor Dostoyevski, el gran Julio César e incluso el perverso Calígula, son algunos de los personajes ilustres que, según las fuentes, padecían la epilepsia. Una enfermedad neurológica que se manifiesta desde las breves «ausencias», hasta las conocidas convulsiones que en determinadas culturas han sido relacionadas tanto con la divinidad, como con las fuerzas del mal. «La epilepsia nunca ha pasado desapercibida porque siempre ha sido una gran desconocida». Charo Cantera, presidenta de Ápice, fundada en el año 2000, expone que el 60 por ciento de los casos de epilepsia «responden bien ante la medicación y las crisis remiten, con lo que se puede llevar una vida normal». No sucede igual con el 40 por ciento restante. Se trata de los epilépticos refractarios, casos que rechazan los fármacos y que experimentan fuertes efectos secundarios que afectan de lleno a la coordinación, la psicomotricidad, los reflejos, la memoria... obstáculos para que el individuo pueda desarrollar una vida que además, estará condicionada por las crisis tónico clónicas, con las conocidas convulsiones.

Los casos más graves, un 15 por ciento, son los afectados en los primeros meses de vida. La epilepsia daña un cerebro que aún no se encuentra desarrollado, lo que provoca retraso mental o madurativo e incluso psicomotor. Precisamente con este porcentaje de personas, normalmente niños y adolescentes, rebeldes ante los tratamientos, y con sus familias, se vuelca este colectivo.
Apoyo familiar
En este sentido, Charo Cantera dice que «a veces las familias necesitan más ayuda que los enfermos, porque la vida al lado de un epiléptico puede convertirse en un infierno y nos encontramos muy solos. No quieres dejar a tu hijo con nadie por miedo a que le de una crisis, lo que provoca una insoportable tensión las 24 horas del día, porque puede sucederle en cualquier momento. También se sufre mucho con el rechazo social hacia la enfermedad y el hecho de escucharnos mutuamente y recibir las palabras de un neurólogo o un psicólogo suponen un gran alivio. Hemos tenido la suerte de contar siempre con los neurólogos del Macarena, el Virgen del Rocío y el Valme».

Ápice también ha organizado numerosas conferencias informativas con especialistas, campamentos a la sierra, excursiones y convivencias. Todo asistido por voluntarios que han recibido la adecuada formación en el seno del colectivo y que hacen posible este balón de oxígeno para las familias.
Más que con las cuotas de los socios, cantidades simbólicas para cubrir algunos gastos, la asociación se financia a través de las subvenciones de las consejerías de Igualdad, Salud y Gobernación.

Desde sus inicios, Ápice ha recibido la ayuda del Ayuntamiento de Mairena, con la cesión de un despacho que se les quedó pequeño hace tiempo. La ONCE también les ha prestado espacios para el desarrollo de talleres y terapias de grupo, pero ahora han logrado un local propio en alquiler en Palmete, por mediación de Emvisesa. Su objetivo a corto plazo es acondicionarlo, y para ello, el colectivo celebrará mañana a las 19.00 horas un desfile benéfico de trajes de flamenca en el teatro del centro educativo Pino Montano, ubicado en la avenida Alcalde Manuel del Valle. El desfile, que será completado por un número musical y de baile, contará con una decena de modelos muy particulares: chicas adolescentes que padecen epilepsia mostrarán los complementos de flamenca de los diseñadores que participan en el evento.

Reto de futuro
Pero las aspiraciones de Ápice, lejos de quedarse en una nueva sede, van más allá y se dirigen hacia un Centro Integral de Epilepsia para mayores de 18 años que, con un carácter público, aglutine formación, fisioterapia, psicología y ocio para los afectados. «La idea es adecuar, a través de un buen pedagogo, las capacidades de cada joven a un determinado trabajo que pueda desarrollar y lograr, mediante convenios con empresas, que estas personas encuentren una salida laboral que los inserte en la sociedad». Según la presidenta de Ápice, «Inglaterra, Francia y casi todos los países europeos cuentan con un centro de estas características que, a nuestro juicio, debe ser un servicio de la administración pública para que todas las personas enfermas tengan los mismos derechos independientemente de su nivel económico».
ABC

domingo, 9 de marzo de 2008

Andar a gatas previene el fracaso escolar


23/9/2007 12:42 h PREPARA EL CEREBRO PARA EL APRENDIZAJE

EFE;MADRID
EL PERIÓDICO.COM
El niño que gatea antes de echar a andar prepara su cerebro para un correcto aprendizaje posterior de la lectura y la escritura, imprescindibles para un adecuado progreso en la escuela, eliminando así un factor de riesgo del tan temido y extendido fracaso escolar.

Así de categórico se muestra Carlos Gardeta, psicólogo y director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial, en el que un grupo de profesionales -médicos, psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas...- combate un problema que en España afecta al 30% de los menores de 16 años.

"Es un error pensar que los niños tienen que andar cuanto antes. El gateo tiene mucha importancia, pues es fundamental para coordinar los dos hemisferios del cerebro. Y para la lectoescritura, porque obliga al pequeño a colocar la cabeza y los brazos en una posición que le hace esforzarse para enfocar la visión en dos direcciones, estableciendo así la convergencia visual adecuada", señala Gardeta.

Esa distancia entre la cabeza y las manos "es la misma" -continúa- "que existe cuando, más tarde, tenemos el papel delante. El gateo ayuda a desarrollar la visión, pero también el equilibrio y la tactibilidad, favoreciendo las conexiones entre los dos hemisferios cerebrales".

Incorrecto desarrollo cerebral
Un porcentaje elevadísimo de los casos de fracaso escolar está motivado, según las tesis de Carlos Gardeta, por pequeñas disfunciones por inmadurez del sistema nervioso central, por un incorrecto desarrollo del cerebro del niño. " Si no son corregidas" -asegura- "dificultarán el aprendizaje y pueden llegar a provocar el abandono de la escuela, además de un posterior fracaso profesional e, incluso, vital".

"Los seres humanos, desde el momento de la concepción hasta los 7 años, pasamos por un proceso en el que adquirimos todas las funciones que harán posible que nos pongamos en el nivel de salida de nuestra especie", señala Gardeta.

El cerebro graba pues la información que los sentidos reciben del entorno en base a establecer conexiones entre las neuronas de cada área del cerebro prefijadas por la evolución. "Cuando un área del cerebro llega a tener la cantidad de neuronas y conexiones necesarias, siempre se produce la función que tiene encomendada", continua.

Pero qué ocurre cuando una determinada función -la lectura, el habla, la escritura...- no aparece. Quiere decir que su correspondiente área cerebral no está organizada correctamente. "Si el cerebro no reconoce la pierna es imposible andar", explica Carlos Gardeta.

Desorden Neuronal
Ante una situación de este tipo, en el Instituto Fay -que debe su nombre al neurólogo y neurocirujano estadounidense Temple Fay- buscan las áreas cerebrales que están insuficientemente organizadas, o que simplemente no están organizadas según el plan maestro de nuestra especie. Tres causas pueden provocar el desorden.
La primera, que haya habido una falta de estímulos medioambientales o del entorno suficientes, situación que se da sobre todo en niños abandonados en orfanatos. "Sus madres tienen otros intereses más potentes que la cría, como la supervivencia, la droga u otras. No es lo mismo tener una madre en exclusiva que una cuidadora compartida con otros muchos niños. Entonces no hay suficientes estímulos para que la organización del cerebro se ponga en marcha", comenta Gardeta.
A los problemas genéticos, la segunda causa, se suma una tercera, la falta de una oxigenación correcta del cerebro, que casi siempre se produce en el momento del parto y que al ser de carácter leve pasa generalmente desapercibida. "El metabolismo cerebral -apunta el psicólogo- es potentísimo y necesita mucho oxígeno. Su falta supone la muerte de muchas neuronas".
Cuando el desorden neurológico es leve y pasa desapercibido acaba provocando limitaciones en el aprendizaje, hiperactividad o escaso interés, entre otros trastornos que padecen los niños que fracasan en la escuela.
"El niño" -dice el director del Instituto Fay- "conoce el mundo a través de sus ojos, de sus oídos, de sus manos y pies...y si algo falla en su cerebro, por mínimo que sea, provocando una desorganización neurológica, se produce un desajuste entre su edad biológica y la cerebral". Al interpretar erróneamente el cerebro la información que recibe a través de los sentidos, se bloquean las capacidades del pequeño.
"No son niños vagos. Simplemente desconectan cuando les cuesta enterarse de lo que explica el profesor en clase", abunda este psicólogo, que se autodefine como un "organizador neurológico".
Estimular los sentidos
Detectado el problema, y las causas que lo han provocado, además del nivel de desorganización en la función neurológica, los especialistas del Instituto elaboran un programa de estimulación para cada caso concreto, que desarrollarán los padres -especialmente la madre- en casa y durante un periodo que viene a durar dos años, aproximadamente.
"La madre es fundamental en los siete primeros años de vida de cualquier niño. Es la gran estimuladora. En un 80% dirige la organización cerebral de su hijo", comenta Carlos Gardeta.
De ahí que "no sea casualidad", advierte, que la gran mayoría de docentes en la enseñanza primaria sean mujeres. "Los niños empatizan más con ellas, su influencia en el pequeño es mayor".
Se trata pues de restaurar el ritmo y la organización neurológica que se truncó en algún momento de la vida del pequeño. "No le enseñamos a leer, lo que hacemos" -pone como ejemplo- "es organizar su cerebro para que espontáneamente lea, que es una función neurológica".
Las terapias buscan acceder al área cerebral que es necesario organizar a través del sentido que más relación tiene con ella. "Cuando estimulamos el sentido del oído estamos accediendo al área que está relacionada con él. Así conseguimos crear conexiones que, sumadas a las ya existentes, van a acabar siendo suficientes para que el área funcione con normalidad", agrega. Y entre esas terapias figura el gateo.

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