viernes, 30 de mayo de 2008

UNA PETICIÓN


Estoy interesada en averiguar las consecuencias a nivel físico y emocional de haber tomado en la infancia fenobarbital. Me gustaría averiguar libros, estudios, opiniones o webs de este tema. Por favor, si sois tan amables me lo comunicáis.

¿Qué consecuencias tiene desconectar consciente e inconsciente a largo plazo?

Me interesa el fenobarbital particularmente, pero en definitiva me gustaría que se pensara muy seriamente sobre qué fármacos (drogas) toman nuestros niñ@s.

El fenobarbital se puede recetar por varias causas, una de ellas como anticonvulsivo (epilepsia); En el caso de la epilepsia, se juntan 2 factores, la enfermedad y la medicación que se da para controlarla.

¿Qué secuelas puede dejar en una persona desconectar consciente e inconsciente durante un largo período de tiempo a largo plazo?
Me gustaría averiguar si cuando se acaba un tratamiento de este tipo los médicos informan sobre como se encuentra la persona (niño o adulto) y como deben actuar, para reparar en la medida de lo posible el daño que han podido causar estas drogas.

He leído sobre afectividad, sedación, funciones cognitivas, motoras, percepción, aprendizaje, concentración, alteraciones del desarrollo o el rendimiento académico; todo esto se tiene en cuenta durante el tratamiento? ¿Cuentan los niños con ayuda psicológica o algún otro tratamiento? Actualmente, ¿se tiene en cuenta al niño como ser emocional?

Se tiene en cuenta que ante todo hay una persona que se está formando física, mental, emocionalmente...

Creo que actualmente se recetan muy fácilmente un gran número de drogas a pequeños y adultos, y no conocemos las consecuencias de éstas a largo plazo.

Si piensas que puedes aportar algo a esta petición, no lo dudes envía un mail a epilfancia@gmail.com

Saludos

Merche Escursell

Diciembre, 2007

7 comentarios:

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
me otorgaron el premio a blog solidario, y aunque no me gusta mucho esto de participar en las cadenas de los blogueros, no me parecía bien ignorar el premio y además, me da la oportunidad de promocionar siete blogs que sean de mi interés. Uno de ellos es el tuyo. Si quieres puedes leer sobre ello aquí:
http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/2007/09/blogs-solidarios.html
Saludos y un abrazo,
Rosina Uriarte

Da y Fa dijo...

Hola!
Llegué al blog casi accidentalmente, pero me pareció muy interesante.
Mi hija de 2 años y medio padece Síndrome de West. Desde el principio la atención fue puesta en controlar las convulsiones, luego en su rehabilitación física y por último en lo emocional... Es verdad que no siempre se tiene en cuenta al individuo / persona / niño al que se trata.
Con respecto al Fenobarbital, si encuentro alguna información fiable te la haré llegar. Muchas drogas anticonvulsivantes incluyen al Fenobarbital en combinación con otras, y no todos los padres lo sabes, de hecho yo me enteré hace poco cuando enviaron a hacerle a mi hija un dosaje en sangre y pidieron además de "Fenobarbital", ella en realidad toma "Primidona", "Oxcarbazepina" y "Clobazam", sin embargo en ningún prospecto se lo indica...
Aparentemente el Fenobarbital está incluído en la primidona.
Estaré atenta a las publicaciones!
Saludos desde Argentina
Fabi

Anónimo dijo...

Sobre tu petición de las consecuencia del Luminal. (Fenobarbital)

Soy una madre cuya hija, en la actualidad tiene 24 años, ha tomado y sigue tomando medicamentos para su epilepsia.

En el caso de Sandra, la epilepsia le origino retraso mental, ó ya nacio con retraso mental con epilepsia, no lo sabemos.

Todos los medicamentos anti-epilepticos cambian el caracter de la persona que los toma, pero a veces no hay más remedio que tomarlos.

La niña cuando solo tenía ausencias era alegre, estaba espabilada, cuando se empieza a dar los medicamentos la persona entra en su mundo, esta más dormida, su capacidad de aprendizaje baja pero depende de que ataques estemos hablando las consecuencias son muy malas.

Lo que si aconsejo es que las personas que tienen niños con epilepsia les hagan osteopatia craneal, realmente fue una técnica que ayudo a Sandra muchisimo.

Independientemente de que muchas veces no se puede suspender el tratamiento
si la respiración del cerebro funciona bien se nota muchisimo.
También es importante que el niño duerma mucho, y creo que la epilepsia a nivel emocional es una falta de la liberación de muchas tensiones y rabias.

Es muy bueno que el niño canalice su mal humor, se enfade, y si tiene que hacer rabietas que las haga.
Con el tiempo he aprendido que la agresión hacia afuera evita un ataque hacia dentro.
Rosa

Anónimo dijo...

HOLA... NO CREO EN LAS CASUALIDADES... llegue a conocer esta pagina, y escribiendo un email a su autora (epilfancia@gmail.com) se "borró" (se bajó la luz y por supuesto la compu... se quiso apagar)... el comentario que hace Rosa, me identifica mucho, en cualquier momento podré volver a escribir y enviar mi comentario. NO tengo epilepsia como tal, tomo medicación que se emplea como antiepiléptico, en estos momentos DANTOINAL (genérico, el original es EPAMIN)... me he caído varias veces... la última fue el 15-11 y recién el 31-12 pude dar pasitos, gracias a DIOS...
naci en argentina y vivo en venezuela, tengo 60 años, cariños desde venezuela

Sara J.

Anónimo dijo...

De verdad estoy en contra de los medicamentos antiepilépticos, me parecen que disfrazan la epilepsia, y mientras esta supuestamente controladas las crisis, te van dañando otras cosas, en mi hijo la conducta es muy desordenada, le cuesta prestar atención en clases, abundante salivación, me pregunto yo, si hoy día la ciencia esta tan avanzada porque hay que esperar tanto deterioro en niños que puedes ser operados y minimizar el impacto por las medicinas. Conozco una niña que desde los 2 a#os sufrió de crisis epilepsia, medicada con todos desde fenobarbital, pasando por la dieta catogénica, etc. a los 11 a#os es que deciden operarla, sin embargo la conducta de la niña es incontrolable, los colegios no la aceptan, en la casa es un desastre, que desajusta el bienestar con los demás hermanos.. mi pregunta es a los médicos, porque hay que esperar tanto si existe una solución, se entiende los riesgos, pero hay que evaluar cuan dramático es vivir así, sin control de las emociones. Gracias por existir este blog,

Namey

Anónimo dijo...

Tengo 36 años y sufrí 3 crisis totales de 15 minutos cada una entre los 10 y los 12 años de edad. Estuve medicado con fenobarbital Luminal (creo que era Luminal 0.1) desde los 12 hasta los 24 años.

La medicación me produjo una sensación de "desconexión" como si tuviese una pantalla de plexiglas entre yo y el resto del mundo, pero no redujo mi capacidad. De hecho estudié con altas notas FP1+FP2 y finalmente Ingeniería Técnica Industrial. Conocí a mi actual esposa y todo ello bajo la medicación.

Lo único que hice fue ajustar por mi mismo la dosis a niveles que no me afectaran demasiado (3/4 de pastilla Luminal). Si tomaba una pastilla me alteraba e irritaba.

Otra cosa que hice fue que nunca he bebido alcohol, fumado ni drogado ya que cualquiera de estas cosas podía avivar la epilepsia.

Gracias a una dosis "suave" y cuidarme no tuve más crisis.

El neurólogo era reticente a retirar la medicación dado que había posibilidades de recaída en epilepsia. En todo caso, acordé con él finalmente la retirada de la medicación a mis 24 años de edad.

Lo que hice, también por mi cuenta, fue retirarla muy paulatinamente. Pasé de 3/4 a 1/2 y estuve así un mes y pico. Luego pasé a 1/4 y otro mes-dos meses. Finalmente dejé de tomarla y sigo estando perfectamente, aunque nunca he bebido, fumado ni me he drogado.

Cada vez que disminuía, pasaba por un par de días de ligera irritabilidad, pero nada del otro mundo. No tuve "mono" ni síntomas extraños de ningún tipo.

Actualmente, tras 12 años sin medicación, me encuentro bien, aunque no me he vuelto a "conectar" al mundo como antes de tomar la medicación. Estoy más "despierto" pero tiendo ligeramente a la depresión y me cuesta "disfrutar de la vida", aunque eso no me impide tener una vida agradable y ser feliz con mi esposa.

De todas formas a mí también me gustaría saber hasta qué punto me afectó y me afecta el tratamiento bajo el que estuve y quisiera saber si hay algún medio natural que me permita eliminar los restos de luminal que aún pudiera haber en mi organismo o sus efectos. Si no se puede, pues mala suerte, pero tampoco pasaría nada.

Espero que mi experiencia te sea de utilidad. Saludos!

David.

maruca20 dijo...

Hola,

Mi hermana tuvo un ataque de epilepsia a los 8 anos y le recetaron epamin por un ano. ahora ella tiene 49 anos y nunca volvio a tener algun episodio. Las secuelas que parece haberle dejado el epamin es: su lenguage no es muy claro, dificultad a veces para expresarse o encontrar palabras adecuadas, en los ultimos 10 anos tuvo gengivitis, a veces tiembla sin control cuando esta nerviosa, falta de atencion, ataques depresivos etc. Como mencione solo tomo el medicamento UN ano a los 8 anos. habra alguna solucion a esta situacion? es increible pensar que este medicamento halla dejado semejantes secuelas despues de 40 anos..

Saludos

Maru Huber

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