jueves, 13 de febrero de 2014

DOS LIBROS: UN ANTROPÓLOGO EN MARTE Y NACIDO EN UN DÍA AZUL



1-UN ANTROPÓLOGO EN MARTE de Oliver Sacks
Considerado uno de los grandes escritores clínicos del siglo, Oliver Sacks nos presenta en su último libro siete casos neurológicos que constituyen una profunda reflexión sobre la esencia de la identidad y los mecanismos del conocimiento.

Un pintor que tras un accidente de coche deja de ver el color; un cirujano cuyos continuos tics y compulsiones sólo remiten cuando opera o pilota su aeroplano; un hombre que tras toda una vida de ceguera recupera la vista sólo para darse cuenta de que no sabe ver; una profesora autista capaz tan sólo de tratar y comprender a los animales, y a quien la complejidad de las emociones humanas deja tan perpleja que se siente como «un antropólogo en Marte»: éstos son algunos de estos «relatos paradójicos» que nos presentan un aspecto de la existencia que nos sería imposible conocer sin esa anomalía denominada enfermedad.
Para Sacks, que en cierto modo también comparte esa condición de antropólogo en Marte, no se trata tanto de qué enfermedad tiene una persona, sino de cómo la persona se halla atrapada en la enfermedad y sometida a sus leyes, y de cómo todo lo que constituye la identidad sufre un proceso de adaptación para permitirle habitar ese espacio físico alterado que es el propio cuerpo.

La tesis que mantiene el autor es que no se trata tanto de «curarse» de la enfermedad, pues algunas de las que aquí aparecen, como el autismo, el síndrome de Tourette, la acromatopsia, no admiten el concepto de curación, sino de aprender a vivir con ella, a pesar de lo grotescos que puedan ser algunos síntomas de lo diferente que pueda sentirse el paciente respecto a los así denominados normales. Todos estos pacientes encuentran en el doctor Sacks no sólo un médico atento, intuitivo y perspicaz, sino a alguien que comparte sus vidas y aplica el método empático de investigación que G. K. Chesterton presentara a través de su personaje más famoso, el padre Brown.
En estas siete parábolas sobre la mutabilidad de la condición humana, Oliver Sacks demuestra otra vez su excepcional talento como narrador, su vastísima cultura y su capacidad para hacer que estos personajes a primera vista estrambóticos acaben pareciéndonos familiares y normales.

2-NACIDO EN UN DIA AZUL de Daniel Tammet Este extraordinario relato nos ofrece una perspectiva inédita: el interior de la mente de un joven autista de 27 años.
Afectado por el síndrome de Asperger, Daniel Tammet es capaz de realizar complicadas operaciones aritméticas con la velocidad el rayo, puede aprender un idioma en tan sólo unos días y ha establecido un nuevo récord al memorizar y recitar más de 22.500 decimales del número pi.

Percibe los números con formas, colores y texturas; los números son sus amigos y en cualquier lugar o situación, nunca abandonan su pensamiento. Cuando se siente estresado o triste, cierra los ojos y cuenta.
Sus sorprendentes habilidades lo han convertido en una celebridad mundial y está siendo estudiado por los más relevantes neurólogos. En este libro, con una prosa asombradamente clara y cálida, Daniel nos relata los acontecimientos más relevantes de su vida, desde su frustrante y aislada infancia hasta el momento actual.

sábado, 15 de octubre de 2011

ANTONIA ORTEGA: LAS PASADAS NAVIDADES EN UNOS DÍAS DE VACACIONES QUE TUVE, TOMÉ LA DECISIÓN DE COMPATIR ESTOS TRABAJOS CON OTRAS FAMILIAS...

FUENTE: Antonia Ortega

He intentado resumir un poco el por qué y cómo surgió mi web.

Mi hijo como te comenté en tu blog sufre crisis epilépticas desde muy pequeño y para intentar controlarlas ha tomado, y toma, un cantidad masiva de medicamentos antiepilépticos y estabilizadores del ánimo, que han incidido muy negativamente en su desarrollo, en todos los aspectos, no podía ser menos también en el del aprendizaje.

El dibujo y la informática siempre me han gustado, así que comencé a leer manuales de diseño gráfico, multimedia, de imagen, logopedia, pedagogía, y en los momentos que él estaba mal o dormía, yo aprendía. Poco a poco comencé a realizar mis creaciones, la satisfacción de poder ofrecerle un nuevo juego adaptado a sus posibilidades, me hacía seguir avanzando en este proyecto.

Al principio comencé a buscar material educativo en la red para ayudarlo en casa, pero en esas largas horas donde me era imposible conciliar el sueño por la preocupación ante su estado de salud, comenzó a rondarme la idea de lo interesante que sería utilizar esta herramienta mágica que es el ordenador, e intentar buscar nuevas fórmulas para enseñarle, de fácil manejo, de mucho colorido, que pudiera utilizar por sí solo, intuitivos, sin instrucciones de uso que trasladarle...

Los padres y madres de niños con necesidades educativas especiales, saben perfectamente de lo que estoy hablando cuando digo que no hay desesperación mayor en el mundo que el no poder comunicarte con la persona que más quieres en este mundo, tu hijo o hija, todos hemos repetido alguna vez: “Si por lo menos nos dijera si le duele algo”, de ahí la preocupación en mis creaciones por realizar un tablero de comunicación, las primeras frases y una constante en todos los programas: ampliar el vocabulario. Los programas fueron surgiendo a medida que leía libros de pedagogía y logopedia, empecé a entender lo importantes que eran los conceptos básicos, de estas lectura nació “El Castillo de Pati” y “La Tele”, y así uno tras otro fueron surgiendo los demás.

La segunda parte de este proyecto llegó más tarde, comencé a plantearme la obligación moral de compartir estos trabajos con otras familias, que se encontraban en mi misma situación, y que no tuvieran la posibilidad de desarrollar estos recursos, por motivos de diferente índole, con el objetivo de proporcionar aunque sólo fuera algo de respiro familiar, tan necesario y fundamental en nuestras familias o material para trabajar con ellos en casa.

Realmente tenía remordimientos por no compartir mi trabajo, y las pasadas Navidades en unos días de vacaciones que tuve, tomé la decisión, busqué un manual de elaboración de páginas web en la red y elaboré la mía, para ofrecer los recursos que había estado elaborando, de forma totalmente gratuita.
El 28 de enero de 2.011 subí a Internet mi web con mis programas y documentos pdf para repasar los contenidos. Hoy roza las 25.000 visitas y va en aumento, mas de 250 personas de media diariamente la visitan.

Ha sido muy duro conciliar la vida profesional, familiar, la creación de todo el material que podéis ver en la web y la constante atención que mi hijo necesita, pero ha merecido la pena.
Me emociono enormemente con todos y cada uno de los e-mail que recibo desde muchos países de Latinoamérica, de Asociaciones de Padres y Madres, familias, agradeciéndome que haya compartido los materiales y me cuentan cómo les va con los programas de ordenador y las fichas, así como la felicitación de muchos profesionales de la educación a los que le estoy muy agradecida por las reseñas y comentarios que han hecho de mis materiales en sus respectivas webs.
La experiencia realmente está siendo muy gratificante, la última y muy emocionante es cuando el Banco Internacional de Materiales Educativos de Brasil recientemente se pone en contacto conmigo para solicitarme autorización e incluir mis materiales entre sus recursos.

En fin, creo que, en Navidades tomé la decisión correcta de no dejar todos los recursos abandonados en un cajón. Sigo realizando recursos educativos para mi hijo y en la medida que pueda pretendo seguir compartiéndolos.

El resultado de esta larga historia ya la conoces, se llama “La web de Antonia Ortega”
Para lo que necesitéis: en la web sólo hay que pinchar en el sobre con lunares y esta mi mail.

ENLACE: www.webantoniaortega.com

lunes, 4 de abril de 2011

EL 26 DE MARZO SE CELEBRÓ POR PRIMERA VEZ EN ESPAÑA EL "PURPLE DAY"...




!Lástima que no me entere antes, pero más vale tarde que nunca...! Aquí tenéis esta información para compartir. Besos!

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jueves 10/03/2011; YODONA.COM

El próximo 26 de marzo se celebra por primera vez en España el 'Purple Day', una jornada solidaria que pretende eliminar los mitos en torno a la epilepsia. La inciativa, impulsada por Akfus, la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, nos anima a que ese día todos nos vistamos de morado, un color internacionalmente asociado a esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y a unas 400.000 personas en España.

Otra forma de apoyar la causa es comprando el cupón especial Fin de Semana de la ONCE, a la venta ese mismo día, y que ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentando con un premio adicional al contado cuando salga la 'Bola Especial' de color rojo.

La movilización de 'Purple Day' España no se centra únicamente en el 26 de marzo, sino que a lo largo de todo el año se mantendrá la campaña informativa y se celebrarán otros actos puntuales para recaudar fondos. Que nadie se quede sin saber qué es la epilepsia y cómo se debe actuar ante una persona que tenga una crisis.

ENLACES: http://www.elmundo.es/yodona

http://www.akfus.org/about-us

http://www.purpledayspain.org/index.php/quienes-somos

martes, 22 de febrero de 2011

EL REINO DE LOS MIL ESCALONES, UN LIBRO PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...



FUENTE: Manuel Ferrero

Por fin el tercer libro de Manuel Ferrero, ilustrado por Laura Becares.

Este proyecto nació de la ilusión de acercar la realidad de la parálisis cerebral, a niñ@s, de cero a cien años, con un lenguaje sencillo y divertido. Ellos pueden ser motor de una nueva realidad.
La primera idea surge en el seno de Aspace León, pero en breve Federación Aspace de Castilla y León asume el proyecto como propio, lo impulsa y lo apoya. La Editorial Lobo Sapiens ha puesto su generosidad y buen hacer en este sueño, siempre sensible a la cultura y al compromiso social. La Fundación Roviralta , atenta a la realidad de la discapacidad, ofrece un dinero y da el empujón definitivo al cuento ¡Bien por ellos!

Argumento:
La maravillosa aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por Parálisis Cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más. Érase una vez una mujer que tenía una gran misión. Muchos pensaban que no la cumpliría simplemente porque la veían “diferente”. Agustina demostrará que estaban equivocados en el reino de los mil escalones…

ENLACES:

jueves, 30 de diciembre de 2010

ADIOOOOOOS 2010... BIENVENIDO 2011...!!


Os deseo un feliz año nuevo... donde todos o muchos de vuestros sueños se cumplan...!!

Paz, amor y mucha felicidad en todos los hogares del mundo...

Merche

Por cierto, como cada año por estas fechas... no olvidéis revisar vuestras alas...!!


http://kebuskas.blogspot.com/2010/11/dos-alas.html

martes, 21 de septiembre de 2010

JORNADAS ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA


Estimados/as amigos/as

Tengo el placer de informarles de que el próximo día 16 de octubre tendrán lugar las II Jornadas de Epilepsia organizadas por la Asociación Madrileña de Epilepsia, (AME)

Dichas jornadas están dirigidas a: afectados, familiares, profesionales de la sanidad, de la educación y a la sociedad en general.

Tendrán lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de octubre, Madrid.

Día: Sábado 16 de Octubre 2010

Horario: de 15:45h a 21h

Lugar: Salón de Actos del hospital Doce de Octubre (Madrid)

Más información en: www.amepilepsia.org

Compartido por: Mª. Ascensión Jimenez

martes, 15 de junio de 2010

FÁRMACOS ANTIEPILÉPICOS PARA BEBÉS


El motivo de esta entrada es encontrar información clara y precisa sobre qué fármacos existen para tratar la epilepsia en bebés o niños de corta edad. Me gustaría encontrar una lista detallada con información de todos ellos... efectos adversos, para qué tipo de epilepsia se suele recetar y sobretodo qué edades, importantísimo...

Si tienes alguna información envia un mail a: epilfancia@gmail.com

Gracias por vuestra ayuda!!

Merche

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