jueves, 29 de mayo de 2008

MI PUNTO DE VISTA


Si estás leyendo este blog, no olvides cuál es MI PUNTO DE VISTA. No soy médic@, profesor@ o mamá de niñ@ con epilepsia. Mi punto de vista es el de una niña (ahora mujer) que vivió en primera persona, la epilepsia en la infancia.
Os invito a acercaros a vuestros niñ@s, nunca deis por supuesto nada; médic@s, profesor@s o mamas y papas: ACERCAOS UN PASITO MÁS. QUÉ CREES QUE NECESITA? HAY ALGO MÁS QUE PUEDES HACER POR EL/ELLA? LO/LA VES FELIZ?

Piensa que una misma situación percibida por varias personas puede adquirir una dimensión muy diferente. No se puede afirmar categóricamente “esto es así"; habéis pensado en el/la protagonista de esta historia: el/la niñ@.

7 comentarios:

Rosina Uriarte dijo...

Casi nada Merche... tu punto de vista es esencial. Para poder ayudar a los niños no basta con las opiniones de médicos y científicos, de madres o educadores... Creo que tu experiencia en primera persona es de vital importancia y puede aportar mucho. Debería haber más gente como tú publicando su versión de la enfermedad para poder realmente llegar a comprenderla y tratarla.
Un abrazo,
Rosina

Septiembre dijo...

Hola Merche
Te estoy hablando desde Venezuela, me parece interesantisimo que hayas creado este espacio. Soy madre de un adolescente de 17 años diagnosticado con epilepsia a los 18 meses de nacido, adicionalmente tiene retardo mental severo. Siempre me he preguntado como se siente mi hijo con tanto tratamiento que toma, que siente?. Creo que voy a aprovechar al maximo este espacio recibiendo información de personas que en primera persona viven con la epilepsia. Sobre todo como se siente. Saludos y gracias

Anónimo dijo...

gracias septiembre, he intentado buscar tu blog pero no he dado con él; si lees esto y te quieres poner en contacto, ya sabes mi correo.
Estoy encantada de que encontréis aquí un espacio para compartir y para crecer juntos.

Bajo mi punto de vista, creo que aún queda mucho por hacer por todas estas personas.

Un fuerte abrazo

Merche

Anónimo dijo...

hola, mi nombre es Elisa soy de Cordoba Argentina he visitado varias veces el blog y hoy me anime a escribir.

Tengo una nena de 8 años que tiene epilepsia, esta medicada hace 5 años pero siempre parece que el tratamiento funciona a medias ya que ha probado mucha medicacion y niguna logra controlar sus crisis, aveces diarias, a veces semanales, pero siempre estan, sus crisis son sin perdida de conocimiento y parciales, lo cual despues de haber leido varias paginas me doy cuenta que ella tal vez no tenga los problemas que tienen otros niños pero mi angustia como madre me deja aveces sin aliento y muy decepcionada de todo.

Saludos.

Elisa P.

Namey dijo...

Escribo desde Venezuela. Como madre de un ni#o de 4 a#os, que a los 6 meses le diagnosticaron Sindrome de West, lo atrasó en su parte cognitiva y motora. Recientemente diagnosticado con epilepsia parcial focializada en el lobulo temporal derecho. Hemos probado varios medicamentos y las crisis siguen igual 7 diarias aprox. Ahora estoy buscando otras alternativas. Que piensas de la neurociencia y de la medicina tradicional china? Gracias

Anónimo dijo...

Para Elisa de cordoba - Argentina
De Septiembre (Caracas - Venezuela)
Amiga mama sería bien interesante que conversaras con el medico de tu hija sobre la dieta cetogenica, para que te facilite información. mi hijo diagnosticado con epilesia la cumplio por el transcurso de tres años y sus crisis redujeron en alta proporción. Eso si debes cumplirla estrictamte para ver resultados favorables

Anónimo dijo...

Para Namey
De Septiembre Venzuela
Igual recomendación pidele al médico de tu hijo información sobre la dieta cetogénica. Mi hijo tiene ya 17 años viviendo con una epilepsia dificil de manejar pero logramos reducirla en alta proporcion cumpliendo la dieta por el transcurso de 03 años (desde los 09 a los 11 años de edad) hoy en dia solo recibe farmacos pero esta mucho mejor

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