FUENTE: Antonia Ortega
He intentado resumir un poco el por qué y cómo surgió mi web.
Mi hijo como te comenté en tu blog sufre crisis epilépticas desde muy pequeño y para intentar controlarlas ha tomado, y toma, un cantidad masiva de medicamentos antiepilépticos y estabilizadores del ánimo, que han incidido muy negativamente en su desarrollo, en todos los aspectos, no podía ser menos también en el del aprendizaje.
El dibujo y la informática siempre me han gustado, así que comencé a leer manuales de diseño gráfico, multimedia, de imagen, logopedia, pedagogía, y en los momentos que él estaba mal o dormía, yo aprendía. Poco a poco comencé a realizar mis creaciones, la satisfacción de poder ofrecerle un nuevo juego adaptado a sus posibilidades, me hacía seguir avanzando en este proyecto.
Al principio comencé a buscar material educativo en la red para ayudarlo en casa, pero en esas largas horas donde me era imposible conciliar el sueño por la preocupación ante su estado de salud, comenzó a rondarme la idea de lo interesante que sería utilizar esta herramienta mágica que es el ordenador, e intentar buscar nuevas fórmulas para enseñarle, de fácil manejo, de mucho colorido, que pudiera utilizar por sí solo, intuitivos, sin instrucciones de uso que trasladarle...
Los padres y madres de niños con necesidades educativas especiales, saben perfectamente de lo que estoy hablando cuando digo que no hay desesperación mayor en el mundo que el no poder comunicarte con la persona que más quieres en este mundo, tu hijo o hija, todos hemos repetido alguna vez: “Si por lo menos nos dijera si le duele algo”, de ahí la preocupación en mis creaciones por realizar un tablero de comunicación, las primeras frases y una constante en todos los programas: ampliar el vocabulario. Los programas fueron surgiendo a medida que leía libros de pedagogía y logopedia, empecé a entender lo importantes que eran los conceptos básicos, de estas lectura nació “El Castillo de Pati” y “La Tele”, y así uno tras otro fueron surgiendo los demás.
La segunda parte de este proyecto llegó más tarde, comencé a plantearme la obligación moral de compartir estos trabajos con otras familias, que se encontraban en mi misma situación, y que no tuvieran la posibilidad de desarrollar estos recursos, por motivos de diferente índole, con el objetivo de proporcionar aunque sólo fuera algo de respiro familiar, tan necesario y fundamental en nuestras familias o material para trabajar con ellos en casa.
Realmente tenía remordimientos por no compartir mi trabajo, y las pasadas Navidades en unos días de vacaciones que tuve, tomé la decisión, busqué un manual de elaboración de páginas web en la red y elaboré la mía, para ofrecer los recursos que había estado elaborando, de forma totalmente gratuita.
El 28 de enero de 2.011 subí a Internet mi web con mis programas y documentos pdf para repasar los contenidos. Hoy roza las 25.000 visitas y va en aumento, mas de 250 personas de media diariamente la visitan.
Ha sido muy duro conciliar la vida profesional, familiar, la creación de todo el material que podéis ver en la web y la constante atención que mi hijo necesita, pero ha merecido la pena.
Me emociono enormemente con todos y cada uno de los e-mail que recibo desde muchos países de Latinoamérica, de Asociaciones de Padres y Madres, familias, agradeciéndome que haya compartido los materiales y me cuentan cómo les va con los programas de ordenador y las fichas, así como la felicitación de muchos profesionales de la educación a los que le estoy muy agradecida por las reseñas y comentarios que han hecho de mis materiales en sus respectivas webs.
La experiencia realmente está siendo muy gratificante, la última y muy emocionante es cuando el Banco Internacional de Materiales Educativos de Brasil recientemente se pone en contacto conmigo para solicitarme autorización e incluir mis materiales entre sus recursos.
En fin, creo que, en Navidades tomé la decisión correcta de no dejar todos los recursos abandonados en un cajón. Sigo realizando recursos educativos para mi hijo y en la medida que pueda pretendo seguir compartiéndolos.
El resultado de esta larga historia ya la conoces, se llama “La web de Antonia Ortega”
Para lo que necesitéis: en la web sólo hay que pinchar en el sobre con lunares y esta mi mail.
ENLACE: www.webantoniaortega.com
sábado, 15 de octubre de 2011
lunes, 4 de abril de 2011
EL 26 DE MARZO SE CELEBRÓ POR PRIMERA VEZ EN ESPAÑA EL "PURPLE DAY"...
!Lástima que no me entere antes, pero más vale tarde que nunca...! Aquí tenéis esta información para compartir. Besos!
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jueves 10/03/2011; YODONA.COM
El próximo 26 de marzo se celebra por primera vez en España el 'Purple Day', una jornada solidaria que pretende eliminar los mitos en torno a la epilepsia. La inciativa, impulsada por Akfus, la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, nos anima a que ese día todos nos vistamos de morado, un color internacionalmente asociado a esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y a unas 400.000 personas en España.
Otra forma de apoyar la causa es comprando el cupón especial Fin de Semana de la ONCE, a la venta ese mismo día, y que ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentando con un premio adicional al contado cuando salga la 'Bola Especial' de color rojo.
La movilización de 'Purple Day' España no se centra únicamente en el 26 de marzo, sino que a lo largo de todo el año se mantendrá la campaña informativa y se celebrarán otros actos puntuales para recaudar fondos. Que nadie se quede sin saber qué es la epilepsia y cómo se debe actuar ante una persona que tenga una crisis.
ENLACES: http://www.elmundo.es/yodona
martes, 22 de febrero de 2011
EL REINO DE LOS MIL ESCALONES, UN LIBRO PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...
FUENTE: Manuel Ferrero
Por fin el tercer libro de Manuel Ferrero, ilustrado por Laura Becares.
Este proyecto nació de la ilusión de acercar la realidad de la parálisis cerebral, a niñ@s, de cero a cien años, con un lenguaje sencillo y divertido. Ellos pueden ser motor de una nueva realidad.
La primera idea surge en el seno de Aspace León, pero en breve Federación Aspace de Castilla y León asume el proyecto como propio, lo impulsa y lo apoya. La Editorial Lobo Sapiens ha puesto su generosidad y buen hacer en este sueño, siempre sensible a la cultura y al compromiso social. La Fundación Roviralta , atenta a la realidad de la discapacidad, ofrece un dinero y da el empujón definitivo al cuento ¡Bien por ellos!
Argumento:
La maravillosa aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por Parálisis Cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más. Érase una vez una mujer que tenía una gran misión. Muchos pensaban que no la cumpliría simplemente porque la veían “diferente”. Agustina demostrará que estaban equivocados en el reino de los mil escalones…
ENLACES:
jueves, 30 de diciembre de 2010
ADIOOOOOOS 2010... BIENVENIDO 2011...!!
Os deseo un feliz año nuevo... donde todos o muchos de vuestros sueños se cumplan...!!
Paz, amor y mucha felicidad en todos los hogares del mundo...
Merche
Por cierto, como cada año por estas fechas... no olvidéis revisar vuestras alas...!!
http://kebuskas.blogspot.com/2010/11/dos-alas.html
martes, 21 de septiembre de 2010
JORNADAS ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA
Estimados/as amigos/as
Tengo el placer de informarles de que el próximo día 16 de octubre tendrán lugar las II Jornadas de Epilepsia organizadas por la Asociación Madrileña de Epilepsia, (AME)
Tendrán lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de octubre, Madrid.
Día: Sábado 16 de Octubre 2010
Horario: de 15:45h a 21h
Lugar: Salón de Actos del hospital Doce de Octubre (Madrid)
Más información en: www.amepilepsia.org
Compartido por: Mª. Ascensión Jimenez
martes, 15 de junio de 2010
FÁRMACOS ANTIEPILÉPICOS PARA BEBÉS
El motivo de esta entrada es encontrar información clara y precisa sobre qué fármacos existen para tratar la epilepsia en bebés o niños de corta edad. Me gustaría encontrar una lista detallada con información de todos ellos... efectos adversos, para qué tipo de epilepsia se suele recetar y sobretodo qué edades, importantísimo...
Si tienes alguna información envia un mail a: epilfancia@gmail.com
Gracias por vuestra ayuda!!
Merche
lunes, 24 de mayo de 2010
24 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA
La epilepsia debe hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimientoHoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. La mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal, sin embargo se oculta por miedo a las repercusiones sociales, laborales y escolares
Madrid, 24 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)
La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.
“Prácticamente, no ha evolucionado la situación de los pacientes de epilepsia, seguimos estando muy estigmatizado. La mayoría de las familias esconden el problema si son crisis que no son muy frecuentes porque cuando hablan abiertamente te das cuenta que te perjudica a todos los niveles social, laboral, y escolar, por eso Las instituciones deberían comprometerse más y hacer campañas de información y sensibilización de la epilepsia que lleguen a la sociedad que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica, que se manifiesta por crisis pero que se puede controlar y estos enfermos llevan una vida normal”, matiza la Asunción Gómez, presidenta de la Asociación Madrileña de la Epilepsia (AME).
Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. “Aproximadamente el 1% de la población está afectado por la epilepsia. Todos somos candidatos a padecerla ya que pude surgir en cualquier etapa de la vida aunque generalmente se producen la mayoría al principio de la vida y en la tercera edad, en este último caso debido a la falta de riego sanguíneo”, señala Ausencio Gómez.
En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. “Sin embargo, el 80% de los afectados están controlados por fármacos antiepilépticosy hacen una vida completamente normal. Hay un 20% que es más difícil de controlar porque tiene epilepsia que son rebeldes a la medicación, pero también se benefician de otras posibilidades cono cirugía, estimuladores… Cuando la crisis no se puede controlar se debe mejorar la calidad de vida del afectado y de su familia”, explica Asunción Gómez.
Distintos tipos de crisis
Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.
Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.
Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis.
El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Un afectado de epilepsia debe estar controlado por un especialista.
Los profesionales de la neurología se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.
A este respecto la presidenta de AME apunta que “sería importante que en la consultas de los neurólogos se diese el contacto de las asociaciones pacientes ya que es muy importante para los afectados y sus familias ponerse en contacto con otras personas que saben por lo que están pasando”:
Encuesta on-line
La Asociación Madrileña de Epilepsia hay puesto en marcha una encuesta on-line a través de su web done tanto afectados y sus familiares como población en general podrán contestar. El objetivo e conocer el grado de conocimiento de la sociedad sobre esta patología. Todavía hay mucha falta de información. Por ejemplo, la gente piensa que ante una crisis hay que introducir un dedo o un tenedor… y, sin embargo es erróneo porque puede perjudicar al paciente. Otra idea errónea es que la mayoría piensa que es una enfermedad psiquiátrica cuando en verdad es neurológica”, explica Asunción Gómez.
enlaces relacionados: Asociación Madrileña de Epilepsia (AME)
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