Esta misma pregunta me plantearon a mi la semana pasada al participar en unas Jornadas sobre Epilepsia.
Yo he redactado este texto. Si a alguno de vosotros le apetece enviar su experiencia, aquí tenéis vuestro espacio. Contacto: epilfancia@gmail.com
"Creo que las carencias que tuve en mi infancia vinieron dadas por la epilepsia, pero indirectamente; a la enfermedad, le acompañaba un fármaco (en mi caso fenobarbital). Por otro lado, diría que existe un “conformismo”, cuando desaparecen los síntomas que identifican la enfermedad, parece que se considera misión cumplida... y aquí invito a reflexionar.
A mi modo de ver, falta ir más allá, cuando ha desaparecido el síntoma (por cuestión de la medicación) y plantearse algunas cosas… es importante que un niño baje su rendimiento escolar? … ha cambiado algo desde que el niñ@ esta tomando este fármaco? Ha habido un antes y un después? En qué aspecto? Cómo puedo ayudar a este niñ@/ a esta familia? Existe alguna terapia o información que sería interesante que conociera/iniciara?
En mi caso, después de empezar a medicarme, mi nivel en el colegio bajo en picado, pero nadie fue más alla de la enfermedad... nadie pensó... en abordar otros aspectos... al contrario, se cumplieron las expectativas del neurólogo, que al iniciar el tratamiento, sentenció delante de mi y de mi madre: “a partir de ahora bajará el rendimiento escolar..."
A mi modo de ver, falta ir más allá, cuando ha desaparecido el síntoma (por cuestión de la medicación) y plantearse algunas cosas… es importante que un niño baje su rendimiento escolar? … ha cambiado algo desde que el niñ@ esta tomando este fármaco? Ha habido un antes y un después? En qué aspecto? Cómo puedo ayudar a este niñ@/ a esta familia? Existe alguna terapia o información que sería interesante que conociera/iniciara?
En mi caso, después de empezar a medicarme, mi nivel en el colegio bajo en picado, pero nadie fue más alla de la enfermedad... nadie pensó... en abordar otros aspectos... al contrario, se cumplieron las expectativas del neurólogo, que al iniciar el tratamiento, sentenció delante de mi y de mi madre: “a partir de ahora bajará el rendimiento escolar..."
Se me ocurre otra pregunta, ¿cuántas horas del día se pasa un niño en la escuela? No es acaso un tema importante para que se le preste más atención y nos planteemos que tipo de atención no estamos prestando a estos niños… qué hay que cambiar?"
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MERCHE
1 comentario:
YO NO HE PADECIDO EPILEPSIA,PERO SI MI MADRE Y SI ES VERDAD QUE EL EXTRES,LA FALTA DE ATENCIÓN DE LOS PADRES Y EL PROPIO AGOBIO QUE ELLOS INFLUYEN AL HIJO LE PREDISPONE A TENER UN VACIÓ EMOCIONAL Y A NO SABER CUBRIRLO NUNCA Y ES MAS HA TRANSFERIRLO A SUS HIJOS. ESE ASIDO MI CASO ELLA DEJO DE SER EPILÉPTICA A LA EDAD DE LA PUBERTAD,PERO SIEMPRE HA SIDO INSEGURA,MIEDOSA,POCO COMUNICATIVA,FÁCIL DE INFLUENCIAR Y NO A SABIDO DESENVOLVERSE COMO MADRE EN MUCHOS ASPECTOS. LA CULPA NO SE DOY A ELLA EN SU TOTALIDAD,PERO ES MUY DIFÍCIL QUE SINO TE HAN AYUDADO A QUITARTE TODO ESE LASTRE DE LA INFANCIA LOS ADULTOS,QUE MAS SE TE PUEDE PEDIR A TI DESPUÉS DE LLEVAR UNA VIDA TOTALMENTE NORMALIZADA Y BUENA. NADA. POR QUE YA HAS HECHO DEMASIADO TU SOLO. NO SE ESO ES LO QUE YO CREO Y LO QUE ME HA DADO A PENSAR ESE COMENTARIO.
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