jueves, 24 de enero de 2008

TU TESTIMONIO: FUI MEDICADO EN LA INFANCIA

Si quieres compartir esta vivencia de tu infancia, aquí tienes un rinconcito. Si como yo, fuiste medicado en tu infancia y el tratamiento se acabó en aquel momento, pero tu crees que repercutió en tu desarrollo como persona y lo quieres compartir; o piensas que hay cosas que no te gustaron, cosas que cambiarías, cosas que necesitaste, compártelo conmigo y al mismo tiempo con todas las personas que se conecten a Epilfancia. Creo que hablar sobre ello es positivo para nosotr@s y para los niñ@s que en este momento reciben tratamiento por la epilepsia u otra enfermedad.

6 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Merche,

Saludos desde Puerto Rico para ti, tu familia y todos los que de una forma u otra se comunican contigo
atraves de la red cibernética desde diferentes partes del mundo. Mi nombre es Radamés Garay y soy paciente de epilepsia la cual me diagnosticaron cuando tenia doce meses de nacido. Esta condición fue adquirida como producto de un trauma craneal cuando tenia seis meses de edad y no fue hasta seis meses posterior a este accidente que fue diagnosticada.

Cuando era niño sufrí mucho en la escuela elemental por el trato que recibí de parte de algunos maestros que nunca entendieron mi condición como paciente ya que constantemente me estigmatizaban
por el hecho de que desafortunadamente peleaba casi todos los días en la escuela.

Lamentablemente era más fácil para ellos clasificarme como un niño problemático que trabajar con la realidad de los efectos
emocionales que esta condición estaba dejando en mi salud emocional.

Por otra parte doy fe que nunca recibí ayuda por parte de un trabajador social, maestro de salón hogar o Director escolar con el fin de encontrar el por que de mi conducta agresiva durante esos primeros años de estudios.

Hoy con el conocimiento que tengo acerca de la epilepsia y como coordinador de servicios
voluntarios de la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia en PR puedo decir que aquella conducta era parte de los efectos secundarios de los medicamentos anticonvulsivos que ingería para poder controlar las
convulsiones.

Estos son algunos de los medicamentos DILANTINE =ocaciona problemas de comportamientos,inflamación
en las encías, LUMINAL=provoca somnolencia, depresión, hiperactividad,mareos.

Afortunadamente la epilepsia
no afecto mi capacidad connocitiva y me pude graduar de la universidad como tegnólogo radiologico y desempeñarme como profesional en el campo de la salud por veinte años para el gobierno federal de US en el estado TX.
En la actualidad me dedico a dar charlas educativas a padres, estudiantes y maestros sobre los síntomas, tratamientos y prevención de la epilepsia y soy un activista que trabaja voluntariamente en pro de los derechos de pacientes con epilepsia en mi país PR.
Te felicito por tu página es un excelente recurso sigue hacia adelante y me gustaría intercambiar opiniones sobre
como la sociedad en España a evoluconado en la forma de tratar a pacientes con esta condición. Por poco se me olvida decirte que yo también soy zurdo y cuando niño me pegaban en la mano izquierda para obligarme a usar la otra pero no lo lobraron.

Cordialmente

Radamés Garay

Namey dijo...

Fantástico el comentario, además de felicitar a los promotores de este blog. Toda la información aquí contenida es de mucha ayuda. Mi hijo de 4 A#os tiene problemas de conducta en el colegio, pienso que las cosas han cambiado un poco en los últimos a#os con respecto a la integración de estos niños en el colegio, hay mas conocimiento de las razones de sus acciones.

De verdad me siento feliz porque en Internet consigo mucha información de ayuda, no para de estudiar, de conocer de la enfermedad y de hacer lo posible por hacer vales a mi hijo por sus propios medios, lo ayudo a que tome sus decisiones, y limito cuando por sus rabietas quiere imponer algo irracional.

Será que voy por buen camino, a veces me invade la duda, si estoy haciendo todo lo necesario para sacar adelante a este jovencito. Gracias por sus opiniones.

Saludos

Anónimo dijo...

Hola Merche, que tal...

Yo me llamo Florencia, tengo 22 años y soy de Argentina...

Hace un tiempo que busco un lugar donde hablar con alguien o descargar estas cosas de algún modo y no lo encuentro, quería contar un poco...

Bueno, yo tengo Petit Mal desde los dos años y medio.

Creo que empezaron medicandome con Luminal y al poco tiempo me dieron Carbamazepina, actualmente tomo Carbamazepina y Lamotrigina.
Cuando era chiquita el tema de la medicación lo tomaba como un juego, no sabía bien por qué tomaba una pastillita dos veces por día. Sólo la veía a mi mamá que me seguía por la casa con la pastilla disuelta en una cuchara para que me la tomara. Me decía "vení Flor a tomar la pastilla", me re acuerdo de esa voz.
Después cuando crecí un poco y tomé un poco de conciencia de mi problema ya no me resultaba gracioso... Cada tanto lloraba, me angustiaba bastante este tema... Siempre me preguntaba "¿por qué me tocó a mi? ¿qué hice para merecerlo?" y esas cosas.. Pensaba que había hecho algo mal y por eso tenía este problema.

Creo que si no hubiera sido por todo esto actualmente sería una persona más segura y con menos problemas de sociabilidad. Desde muy chica siempre me costó tener amigas, invitar a chicos a mis cumpleaños, o a nenas a jugar a casa... En el colegio también me peleaba mucho con mis compañeros, siempre tenía que intervenir la maestra, me cambié muchas veces de colegio por problemas de integración.
Mi mamá me sobreprotegía mucho, tenía mucho miedo de que me pasara algo. Me ayudaba mucho más en todo, en el colegio, en las cosas de casa. Como que me formé más dependiente.

Lo que sentía no lo podía compartir con nadie porque se iban a burlar. Los nenes son muy crueles, por eso.
Además mis papás -no por mala voluntad o porque no les interesara, todo lo contrario- no llegaban a comprender y desahogar toda la revolución que me generaba el tener epilepsia. No sé, es como que los nenes y los adultos tienen lenguajes distintos ¿no?.
También no podía separarme ni un solo día del tema. Todos los días tomaba la medicación (y la tomo) cada 12 horas, todos los meses me llevaba mi mamá al médico para buscar recetas y comprar los medicamentos, todos los años me hacía EEG, y todas las veces me decía el médico que me podía curar.

Qué más puedo decir de cuando era chica... No se...

Por suerte, más allá de esto hice una vida normal. Realicé todas las actividades de cualquier chico, no tuve problemas de aprendizaje ni de atención, ni nada semejante.
Sé que el tipo de epilepsia que tengo es leve, hay epilepsias más fuertes y jodidas. De todas formas es importante y hay que darle la atención que se merece.


Actualmente me cuesta controlar las crisis... Es algo que me tiene bastante preocupada. La facultad me estresa y me hace dormir mal, croe que eso hace que se me agrave el cuadro.
Tengo mucha incertidumbre... mis crisis son solo durante el sueño o cuando me levanto, y como duermo sola en mi pieza no sé qué me sucede mientras duermo o cuando me levanto... Cada tanto me agarran teniendo una crisis cuando me despierto de una siesta. Qué se yo, me hice unos análisis y salió todo bien... a lo mejor hay algo que le falta ajustar una tuercas. Tengo que ir al neurólogo.

Bueno, gracias... No sé si fui aburrida pero quería contar un poco...
El blog está muy bueno, es interesante.

Merche ¡un abrazo grande! un besote.

Anónimo dijo...

Hola Florencia, cómo me va a parecer aburrida tu historia; me siento identificada con algunas cosas y además estás compartiendo conmigo y con los lectores de Epilfancia tus sentimientos.

Muchísimas gracias por hacernos llegar tu comentario, creo que es muy necesario que hablemos de todo esto.

Un fuerte abrazo

Merche (Epilfancia)

Anónimo dijo...

hola, me llamo laura y soy de argentina, a mi hijo le diagnosticaron epilpcia benigna de la infancia, este sabado , y quiero saber si es mucho el cambio de personalidad que va a tener , ya que el es un nene bastante tranquilo.

Ana Sanchez dijo...

wow, yo siempre crei que solo me paso a mi. Yo tome fenobarbital por dos años, luego fenobarbital, con clonazepam y neurontin. Los neurologos en aquella epoca (hace mas de 20 años) no decian nada de los efectos secundarios pero en mi caso las notas se fueron al piso, y todo el mundo decia que era "rara", los efectos en una adolescente son devastadores y en esa epoca no existia internet ni el acceso a la informacion era como hoy dia. Solo importaba si estaban controladas las crisis. Vamos creo que los medicos lo hacian lo mejor que podian tambien. Pero la calidad de vida era pesima. A mi me ayudo demasiado ir a un neuropsicologo pues los psicologos no sabian nada de los efectos secundarios (una me dijo que el sindrome de Lennox Gastaut no existia y que eran excusas mias)

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