viernes, 7 de julio de 2017

NUEVA WEB. Asociación de Álava de Epilepsia


AAE es una asociación sin ánimo de lucro, creada 1997, por un grupo de personas y familiares que compartían las mismas preocupaciones y necesidades. Decidieron unirse para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.

QUE HACEMOS
Asociación de Álava de Epilepsia ofrece servicios y actividades para mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias, informando y sensibilizando para conseguir difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática.

Más info en: Asociación de Álava de Epilepsia (haz click aquí)

Nota: Aunque hace más de tres años que no publico nada:( en Epilfancia, voy revisando el correo de vez encuando para saber si tengo noticias vuestras que tengan que ser publicadas como esta de hoy. Un abrazo!

jueves, 13 de febrero de 2014

DOS LIBROS: UN ANTROPÓLOGO EN MARTE Y NACIDO EN UN DÍA AZUL



1-UN ANTROPÓLOGO EN MARTE de Oliver Sacks
Considerado uno de los grandes escritores clínicos del siglo, Oliver Sacks nos presenta en su último libro siete casos neurológicos que constituyen una profunda reflexión sobre la esencia de la identidad y los mecanismos del conocimiento.

Un pintor que tras un accidente de coche deja de ver el color; un cirujano cuyos continuos tics y compulsiones sólo remiten cuando opera o pilota su aeroplano; un hombre que tras toda una vida de ceguera recupera la vista sólo para darse cuenta de que no sabe ver; una profesora autista capaz tan sólo de tratar y comprender a los animales, y a quien la complejidad de las emociones humanas deja tan perpleja que se siente como «un antropólogo en Marte»: éstos son algunos de estos «relatos paradójicos» que nos presentan un aspecto de la existencia que nos sería imposible conocer sin esa anomalía denominada enfermedad.
Para Sacks, que en cierto modo también comparte esa condición de antropólogo en Marte, no se trata tanto de qué enfermedad tiene una persona, sino de cómo la persona se halla atrapada en la enfermedad y sometida a sus leyes, y de cómo todo lo que constituye la identidad sufre un proceso de adaptación para permitirle habitar ese espacio físico alterado que es el propio cuerpo.

La tesis que mantiene el autor es que no se trata tanto de «curarse» de la enfermedad, pues algunas de las que aquí aparecen, como el autismo, el síndrome de Tourette, la acromatopsia, no admiten el concepto de curación, sino de aprender a vivir con ella, a pesar de lo grotescos que puedan ser algunos síntomas de lo diferente que pueda sentirse el paciente respecto a los así denominados normales. Todos estos pacientes encuentran en el doctor Sacks no sólo un médico atento, intuitivo y perspicaz, sino a alguien que comparte sus vidas y aplica el método empático de investigación que G. K. Chesterton presentara a través de su personaje más famoso, el padre Brown.
En estas siete parábolas sobre la mutabilidad de la condición humana, Oliver Sacks demuestra otra vez su excepcional talento como narrador, su vastísima cultura y su capacidad para hacer que estos personajes a primera vista estrambóticos acaben pareciéndonos familiares y normales.

2-NACIDO EN UN DIA AZUL de Daniel Tammet Este extraordinario relato nos ofrece una perspectiva inédita: el interior de la mente de un joven autista de 27 años.
Afectado por el síndrome de Asperger, Daniel Tammet es capaz de realizar complicadas operaciones aritméticas con la velocidad el rayo, puede aprender un idioma en tan sólo unos días y ha establecido un nuevo récord al memorizar y recitar más de 22.500 decimales del número pi.

Percibe los números con formas, colores y texturas; los números son sus amigos y en cualquier lugar o situación, nunca abandonan su pensamiento. Cuando se siente estresado o triste, cierra los ojos y cuenta.
Sus sorprendentes habilidades lo han convertido en una celebridad mundial y está siendo estudiado por los más relevantes neurólogos. En este libro, con una prosa asombradamente clara y cálida, Daniel nos relata los acontecimientos más relevantes de su vida, desde su frustrante y aislada infancia hasta el momento actual.

sábado, 15 de octubre de 2011

ANTONIA ORTEGA: LAS PASADAS NAVIDADES EN UNOS DÍAS DE VACACIONES QUE TUVE, TOMÉ LA DECISIÓN DE COMPATIR ESTOS TRABAJOS CON OTRAS FAMILIAS...

FUENTE: Antonia Ortega

He intentado resumir un poco el por qué y cómo surgió mi web.

Mi hijo como te comenté en tu blog sufre crisis epilépticas desde muy pequeño y para intentar controlarlas ha tomado, y toma, un cantidad masiva de medicamentos antiepilépticos y estabilizadores del ánimo, que han incidido muy negativamente en su desarrollo, en todos los aspectos, no podía ser menos también en el del aprendizaje.

El dibujo y la informática siempre me han gustado, así que comencé a leer manuales de diseño gráfico, multimedia, de imagen, logopedia, pedagogía, y en los momentos que él estaba mal o dormía, yo aprendía. Poco a poco comencé a realizar mis creaciones, la satisfacción de poder ofrecerle un nuevo juego adaptado a sus posibilidades, me hacía seguir avanzando en este proyecto.

Al principio comencé a buscar material educativo en la red para ayudarlo en casa, pero en esas largas horas donde me era imposible conciliar el sueño por la preocupación ante su estado de salud, comenzó a rondarme la idea de lo interesante que sería utilizar esta herramienta mágica que es el ordenador, e intentar buscar nuevas fórmulas para enseñarle, de fácil manejo, de mucho colorido, que pudiera utilizar por sí solo, intuitivos, sin instrucciones de uso que trasladarle...

Los padres y madres de niños con necesidades educativas especiales, saben perfectamente de lo que estoy hablando cuando digo que no hay desesperación mayor en el mundo que el no poder comunicarte con la persona que más quieres en este mundo, tu hijo o hija, todos hemos repetido alguna vez: “Si por lo menos nos dijera si le duele algo”, de ahí la preocupación en mis creaciones por realizar un tablero de comunicación, las primeras frases y una constante en todos los programas: ampliar el vocabulario. Los programas fueron surgiendo a medida que leía libros de pedagogía y logopedia, empecé a entender lo importantes que eran los conceptos básicos, de estas lectura nació “El Castillo de Pati” y “La Tele”, y así uno tras otro fueron surgiendo los demás.

La segunda parte de este proyecto llegó más tarde, comencé a plantearme la obligación moral de compartir estos trabajos con otras familias, que se encontraban en mi misma situación, y que no tuvieran la posibilidad de desarrollar estos recursos, por motivos de diferente índole, con el objetivo de proporcionar aunque sólo fuera algo de respiro familiar, tan necesario y fundamental en nuestras familias o material para trabajar con ellos en casa.

Realmente tenía remordimientos por no compartir mi trabajo, y las pasadas Navidades en unos días de vacaciones que tuve, tomé la decisión, busqué un manual de elaboración de páginas web en la red y elaboré la mía, para ofrecer los recursos que había estado elaborando, de forma totalmente gratuita.
El 28 de enero de 2.011 subí a Internet mi web con mis programas y documentos pdf para repasar los contenidos. Hoy roza las 25.000 visitas y va en aumento, mas de 250 personas de media diariamente la visitan.

Ha sido muy duro conciliar la vida profesional, familiar, la creación de todo el material que podéis ver en la web y la constante atención que mi hijo necesita, pero ha merecido la pena.
Me emociono enormemente con todos y cada uno de los e-mail que recibo desde muchos países de Latinoamérica, de Asociaciones de Padres y Madres, familias, agradeciéndome que haya compartido los materiales y me cuentan cómo les va con los programas de ordenador y las fichas, así como la felicitación de muchos profesionales de la educación a los que le estoy muy agradecida por las reseñas y comentarios que han hecho de mis materiales en sus respectivas webs.
La experiencia realmente está siendo muy gratificante, la última y muy emocionante es cuando el Banco Internacional de Materiales Educativos de Brasil recientemente se pone en contacto conmigo para solicitarme autorización e incluir mis materiales entre sus recursos.

En fin, creo que, en Navidades tomé la decisión correcta de no dejar todos los recursos abandonados en un cajón. Sigo realizando recursos educativos para mi hijo y en la medida que pueda pretendo seguir compartiéndolos.

El resultado de esta larga historia ya la conoces, se llama “La web de Antonia Ortega”
Para lo que necesitéis: en la web sólo hay que pinchar en el sobre con lunares y esta mi mail.

ENLACE: www.webantoniaortega.com

lunes, 4 de abril de 2011

EL 26 DE MARZO SE CELEBRÓ POR PRIMERA VEZ EN ESPAÑA EL "PURPLE DAY"...




!Lástima que no me entere antes, pero más vale tarde que nunca...! Aquí tenéis esta información para compartir. Besos!

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jueves 10/03/2011; YODONA.COM

El próximo 26 de marzo se celebra por primera vez en España el 'Purple Day', una jornada solidaria que pretende eliminar los mitos en torno a la epilepsia. La inciativa, impulsada por Akfus, la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, nos anima a que ese día todos nos vistamos de morado, un color internacionalmente asociado a esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y a unas 400.000 personas en España.

Otra forma de apoyar la causa es comprando el cupón especial Fin de Semana de la ONCE, a la venta ese mismo día, y que ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentando con un premio adicional al contado cuando salga la 'Bola Especial' de color rojo.

La movilización de 'Purple Day' España no se centra únicamente en el 26 de marzo, sino que a lo largo de todo el año se mantendrá la campaña informativa y se celebrarán otros actos puntuales para recaudar fondos. Que nadie se quede sin saber qué es la epilepsia y cómo se debe actuar ante una persona que tenga una crisis.

ENLACES: http://www.elmundo.es/yodona

http://www.akfus.org/about-us

http://www.purpledayspain.org/index.php/quienes-somos

martes, 22 de febrero de 2011

EL REINO DE LOS MIL ESCALONES, UN LIBRO PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LA PARÁLISIS CEREBRAL...



FUENTE: Manuel Ferrero

Por fin el tercer libro de Manuel Ferrero, ilustrado por Laura Becares.

Este proyecto nació de la ilusión de acercar la realidad de la parálisis cerebral, a niñ@s, de cero a cien años, con un lenguaje sencillo y divertido. Ellos pueden ser motor de una nueva realidad.
La primera idea surge en el seno de Aspace León, pero en breve Federación Aspace de Castilla y León asume el proyecto como propio, lo impulsa y lo apoya. La Editorial Lobo Sapiens ha puesto su generosidad y buen hacer en este sueño, siempre sensible a la cultura y al compromiso social. La Fundación Roviralta , atenta a la realidad de la discapacidad, ofrece un dinero y da el empujón definitivo al cuento ¡Bien por ellos!

Argumento:
La maravillosa aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por Parálisis Cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más. Érase una vez una mujer que tenía una gran misión. Muchos pensaban que no la cumpliría simplemente porque la veían “diferente”. Agustina demostrará que estaban equivocados en el reino de los mil escalones…

ENLACES:

jueves, 30 de diciembre de 2010

ADIOOOOOOS 2010... BIENVENIDO 2011...!!


Os deseo un feliz año nuevo... donde todos o muchos de vuestros sueños se cumplan...!!

Paz, amor y mucha felicidad en todos los hogares del mundo...

Merche

Por cierto, como cada año por estas fechas... no olvidéis revisar vuestras alas...!!


http://kebuskas.blogspot.com/2010/11/dos-alas.html

martes, 21 de septiembre de 2010

JORNADAS ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA


Estimados/as amigos/as

Tengo el placer de informarles de que el próximo día 16 de octubre tendrán lugar las II Jornadas de Epilepsia organizadas por la Asociación Madrileña de Epilepsia, (AME)

Dichas jornadas están dirigidas a: afectados, familiares, profesionales de la sanidad, de la educación y a la sociedad en general.

Tendrán lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de octubre, Madrid.

Día: Sábado 16 de Octubre 2010

Horario: de 15:45h a 21h

Lugar: Salón de Actos del hospital Doce de Octubre (Madrid)

Más información en: www.amepilepsia.org

Compartido por: Mª. Ascensión Jimenez

martes, 15 de junio de 2010

FÁRMACOS ANTIEPILÉPICOS PARA BEBÉS


El motivo de esta entrada es encontrar información clara y precisa sobre qué fármacos existen para tratar la epilepsia en bebés o niños de corta edad. Me gustaría encontrar una lista detallada con información de todos ellos... efectos adversos, para qué tipo de epilepsia se suele recetar y sobretodo qué edades, importantísimo...

Si tienes alguna información envia un mail a: epilfancia@gmail.com

Gracias por vuestra ayuda!!

Merche

lunes, 24 de mayo de 2010

24 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

La epilepsia debe hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento

Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. La mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal, sin embargo se oculta por miedo a las repercusiones sociales, laborales y escolares

Madrid, 24 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)

La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.

“Prácticamente, no ha evolucionado la situación de los pacientes de epilepsia, seguimos estando muy estigmatizado. La mayoría de las familias esconden el problema si son crisis que no son muy frecuentes porque cuando hablan abiertamente te das cuenta que te perjudica a todos los niveles social, laboral, y escolar, por eso Las instituciones deberían comprometerse más y hacer campañas de información y sensibilización de la epilepsia que lleguen a la sociedad que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica, que se manifiesta por crisis pero que se puede controlar y estos enfermos llevan una vida normal”, matiza la Asunción Gómez, presidenta de la Asociación Madrileña de la Epilepsia (AME).

Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. “Aproximadamente el 1% de la población está afectado por la epilepsia. Todos somos candidatos a padecerla ya que pude surgir en cualquier etapa de la vida aunque generalmente se producen la mayoría al principio de la vida y en la tercera edad, en este último caso debido a la falta de riego sanguíneo”, señala Ausencio Gómez.

En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.

Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. “Sin embargo, el 80% de los afectados están controlados por fármacos antiepilépticosy hacen una vida completamente normal. Hay un 20% que es más difícil de controlar porque tiene epilepsia que son rebeldes a la medicación, pero también se benefician de otras posibilidades cono cirugía, estimuladores… Cuando la crisis no se puede controlar se debe mejorar la calidad de vida del afectado y de su familia”, explica Asunción Gómez.

Distintos tipos de crisis

Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.

Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.

Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis.

El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Un afectado de epilepsia debe estar controlado por un especialista.

Los profesionales de la neurología se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.

A este respecto la presidenta de AME apunta que “sería importante que en la consultas de los neurólogos se diese el contacto de las asociaciones pacientes ya que es muy importante para los afectados y sus familias ponerse en contacto con otras personas que saben por lo que están pasando”:

Encuesta on-line

La Asociación Madrileña de Epilepsia hay puesto en marcha una encuesta on-line a través de su web done tanto afectados y sus familiares como población en general podrán contestar. El objetivo e conocer el grado de conocimiento de la sociedad sobre esta patología. Todavía hay mucha falta de información. Por ejemplo, la gente piensa que ante una crisis hay que introducir un dedo o un tenedor… y, sin embargo es erróneo porque puede perjudicar al paciente. Otra idea errónea es que la mayoría piensa que es una enfermedad psiquiátrica cuando en verdad es neurológica”, explica Asunción Gómez.


enlaces relacionados: Asociación Madrileña de Epilepsia (AME)

http://www.medicosypacientes.com/

miércoles, 10 de marzo de 2010

RADAMES GARAY: “Mi medicina fue ayudar al prójimo”

LA VIDA de Radamés Garay, aquí junto a Oneida Santiago, cambió de forma inesperada cuando siguió la recomendación médica de dedicarle su tiempo a otras personas para olvidarse de sus angustias. (END / MARIEL MEJÍA ORTIZ)

para ver el video entra aquí

Por Solimar Santana/ solimar.santana@elnuevodia.com

BAYAMÓN - La mejor cura para la depresión severa que sufría Radamés Garay Rodríguez fue dar de su tiempo para animar a otros.

Han pasado 3 años desde que este hombre de 45 años comenzó a dedicar 35 minutos de todos sus lunes para ofrecer charlas motivacionales a un grupo de hombres y mujeres de la tercera edad deseosos de escuchar y ser escuchados.

“Mientras haya vida, el juego todavía no se ha acabado. Tienes mucho que aportar”, les dice Garay luego de leer una nota bíblica al grupo de envejecientes presente en el Centro Cristiano de Actividades Múltiples para Envejecientes Shalom de la Iglesia Cristiana Discípulos de Cristo en Sierra Linda de Bayamón.

Para él, es su forma de aportar lo mejor de sí.

Sin embargo, Garay afirma que ha sido más lo que recibe que lo que da. Cada vez que acude al centro, los participantes lo colman de abrazos y apretones de mano como muestra de agradecimiento. “El amor que ellos me han brindado y el calor que he recibido no tiene precio”, dijo.

Gloria Rosado Toledo de 74 años, describe como “valioso” el servicio que recibe de Garay.

“Aquí nos dan comida tres veces al día, pero éste es el que nos alimenta el alma”, expresó tras besarlo y abrazarlo fuerte.

El Centro Shalom recibe un promedio de 75 ancianos diarios que participan en talleres de arte, computadoras y hasta inglés conversacional impartidos por una veintena de voluntarios, como Garay, dijo la directora Iris M. Pérez.

Garay llegó allí luego que su médico le recomendó dedicarle de su tiempo a otros para que se despejara de sus propias penurias. Atravesaba una depresión severa porque tuvo que dejar de trabajar como técnico de radiología debido a un padecimiento de epilepsia. Eso fue hace 7 años.

Tras escuchar a su médico, se unió como voluntario a la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia para ofrecer charlas en las escuelas acerca de este trastorno cerebral y sus vivencias con la enfermedad.

“Al ver por lo que pasaban estas personas, dejé de enfocarme en mi dolor. Nunca tuve que tomar antidepresivos. Mi medicina fue ayudar al prójimo”, afirmó.

Hace tres años, el Centro Shalom le solicitó llevar sus charlas a la matrícula de la institución.

“Muchos de estos ancianos son abandonados y necesitan saber que estamos ahí para ellos”, sostuvo Garay, ahora miembro de la Junta directiva del Centro Shalom.

Después de aquella experiencia,, Garay estableció en su hogar una oficina desde la cual realiza llamadas para buscar fondos y canalizar ayudas para otros envejecientes que lo necesiten.

Además, sirve aún como recurso de orientación para escuelas interesadas en las herramientas para el manejo de estudiantes con epilepsia. Y esporádicamente colabora con la fundación Make a Wish.

Para él, ayudar al prójimo desinteresadamente tiene más valor que quedarse cruzado de brazos y lamentarse de las angustias personales. “Cuando le dedicas tu tiempo a alguien que está en necesidad, los dolores desaparecen. Te sensibilizas al ver las situaciones y los problemas de otros, en muchas ocasiones, más complicados que los tuyos”.

Y lanzó un reto a quienes se sientan alicaídos, como él estuvo: “Da de tu tiempo. Despréndete un poco del yo. Verás cuánta satisfacción y cuántos beneficios vas a recibir”.

martes, 19 de enero de 2010

REVISEMOS NUESTRAS ALAS, PARA EMPEZAR BIEN EL AÑO...





Feliz 2010 a tod@s!!

DOS ALAS
La vida pasa volando
y cada año que pasa
lo percibimos más
habrá que pillarla al vuelo...
no se nos vaya a escapar.

Para empezar
revisa tu espalda
puede que descubras
que, aunque invisibles
dos alas tendrás.

No importa la edad que tengas
ellas te responderán
no las guía el pensamiento
es la ilusión
quién las pone en movimiento.

Tienes miedo a las alturas
y a la velocidad?
Hazte estas dos preguntas
y cuando la veas pasar
cógete y no te lo pienses
te llevará a un buen lugar.

Cuando sientas que se mueven:
Déjate llevar...

Merche Escursell

viernes, 4 de diciembre de 2009

Aspectos psicosociales de la epilepsia infantil

Fernando Sell Salazar

Servicio de Neuropediatría, Hospital Cima, San José, Costa Rica

Dirección postal: Dr. Fernando Sell Salazar, Apartado postal 7-0290- 1000, San José, Costa Rica Fax: (506) 222081628 e-mail: sellma@racsa.co.cr

Resumen
La epilepsia es sin duda una dolencia de las más antiguas y enigmáticas en la historia de la medicina, encontrándose relatos de su existencia desde tiempos remotos. Del oscurantismo ancestral hasta el presente se ha ido avanzando de forma importante en el diagnóstico y el tratamiento científico de la epilepsia.

El manejo de un niño con epilepsia debe desarrollarse en el marco de un protocolo que incluya una evaluación clínica y de laboratorio detallada. Toda enfermedad crónica, incluida la epilepsia, es vivida como una doble agresión: 1) Interna, ligada a las alteraciones que ella determina, y 2) Externa, en relación con las exploraciones, las medicinas, las prohibiciones, los cuidados excesivos y todas las reglas y apremios que de ella se derivan.

El médico (pediatra, neuropediatra o epileptólogo), al iniciar la relación con el niño con epilepsia, va a dotarle de un nuevo estatuto, frecuentemente duro de asumir, interviniendo por lo general ya lejos de la crisis, o poco después de que ella se produjo, en un ambiente todavía cargado de una gran angustia familiar. Sin duda la epilepsia es difícil para el niño, pero igualmente lo es para los padres, los responsables de un cuidado diferente, quienes se van a preocupar todos los días porque su hijo tome regularmente el tratamiento y van a tener que afrontar la espera tensa de nuevas crisis.

Más que cualquier otra enfermedad infantil, la epilepsia implica una gran inquietud por su carácter espectacular, por la aparatosidad de su presentación y por todas las creencias ancestrales que todavía hoy se le atribuyen. Por dichas razones, frecuentemente el diagnóstico de epilepsia produce tres reacciones de gran relevancia en la familia: ansiedad, culpabilidad y agresividad.

La intervención del médico en el tratamiento de la epilepsia infantil debe ser "integral". Actuando con mística y devoción el médico debe abrazar el verdadero concepto hipocrático del cuidado del paciente.

Para ver el texto completo entrar a: www.scielo.org.ar

jueves, 19 de noviembre de 2009

FUNDACIÓN APRENDER: Posibilitan que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral...


La Fundación Aprender es una institución privada y no lucrativa, que nace de la inquietud de un grupo de padres y profesionales de la enseñanza para dar cobertura educativa a todas aquellas personas, absolutamente normales, pero afectadas por trastornos de aprendizaje: Dislexia, Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) , Dislalia, Discalculia, etc.

Las personas con Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), responden a patrones de inteligencia normal pero sufren las consecuencias de una metodología de enseñanza inadecuada a sus características particulares repercutiendo negativamente en su éxito académico y personal. Son personas absolutamente normales que requieren de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta su vida adulta.

La línea de actuación de la Fundación Aprender está basada en sensibilizar a la sociedad de las necesidades de este colectivo, así como crear y aplicar métodos para reducir sus dificultades y ofrecer recursos que les faciliten avanzar en su aprendizaje y desarrollo personal y profesional.

La Fundación Aprender fija su objetivo en:

Posibilitar que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral en igualdad de oportunidades, a partir de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta la vida adulta y profesional.

PARA SABER MÁS ENTRA A SU WEB

sábado, 10 de octubre de 2009

MENUDA ENTRADA: NEUROPSICOLOGÍA Y LACTANCIA, EDUCACIÓN EMOCIONAL DESDE EL ÚTERO, NUEVO BLOG Y EL NIÑO MEDICADO


Hola,
hace días que no publico nada... últimamente una no dispone de demasiado tiempo... y es tan necesario para estas cosas.

De todas maneras hoy quiero compartir con vosotros tres temas muy interesantes en una misma entrada... los temas son:


Además os invito a difundir esta información.

Ah, por si no lo sabéis, los enlaces van a mi otro blog, Kebuskas.

Besos

Merche

sábado, 3 de octubre de 2009

Joven que padece epilepsia supera la enfermedad caminando por la provincia

Si quieres escuchar la noticia entra en: www.radioneodigital.com.ar

miércoles, septiembre 30, 2009

En este momento se encuentra atravesando a pie las sierras de Córdoba como una forma de superar la epilepsia que sufre.
Se trata de Rene Marangon, oriundo de San Antonio de Litín, quien ya realizó varias caminatas de cientos de kilómetros de largo.
El joven habló con RADIO NEO mientras hacía el trayecto entre Mina Clavero y Villa Carlos Paz.
Su médico lo autorizó a realizar los viajes. La intención de René era subir un volcán pero la falta de sponsor terminó trasformando sus travesías en largas y difíciles caminatas.

Para él mostrarle a la sociedad y a quienes padecen esta enfermedad, que una buena medicación logra una vida "normal", es la principal motivación.

jueves, 2 de julio de 2009

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal - Autobiografía sin omisiones

www.comicdigital.com

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal
Francia
Guionista:David B.
Dibujante:David B.
Editorial:Sins Entido
376 páginas
La obra de David B. es poesía de la experiencia. También es experimento visual. Realidad y ficción en viñetas ¿Ilustraciones narradas? Recuerdos, sueños y libros de Historia. Síntomas, juegos de niños y soledad. Todo eso y mucho más.
Epiléptico, editado por Sins Entido, recopila en un solo tomo los seis volúmenes que componen La Ascensión del Gran Mal, un cuento autobiográfico, una apertura en canal en la que Pierre François (alias David B.) ofrece al amable lector su experiencia vital y su crecimiento como autor de cómic en contraste con la enfermedad de su hermano, ese gran mal al que hace referencia el título de la obra. Tal y como apunta su hermana Florence en el prefacio - “Tras todas nuestras epopeyas, me he convertido en personaje de historieta y maestra de escuela. A veces me cruzo con niños que se nos parecen”- este cómic es ficción, pero también es realidad.

Dicen de la autobiografía que está compuesta de omisiones pero, en este caso, los huecos entre las palabras se llenan de degradados, formas y sombras. Un estilo el de David B. que precede al de Marjane Sartrapi, tanto en el dibujo como en el tono confesional de sus experiencias vitales, aunque más arriesgado y experimental, capaz de emular estilos primitivos o expresionistas, pero siempre con un objetivo comunicativo y un sentido narrativo preciso y lacerante. Porque las imágenes de David B. se te entierran en la corteza cerebral, en blanco y negro, como si se tratara de un mal viaje, y no te abandonan.

Epiléptico. La ascensión del gran mal es la prueba de que las mutaciones existen, sobre todo las que relacionan autor y creación. Pierre François exhibe esta transformación a lo largo de casi cuatrocientas páginas donde vemos como, a la vez que se desarrolla la enfermedad de su hermano mayor, el genio del autor va despertando hasta, finalmente, convertirse en David B. Imagen de marca aparte, esta obra no deja de ser un viaje iniciático, un cuento que narra la búsqueda del sentido vital de su protagonista, apoyado por secundarios fantasmales, oníricos, casi residuales, y reconstrucciones valientes y tiernas, matizadas a golpe de pincel. Como la vida misma.

Presentan Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia

oncetv-ipn.net
Fecha: 1 de julio del 2009
Reportero: Redacción Once Noticias
Fuente: Once Noticias

Óleos de gran formato de Mauricio Sandoval se exponen en la Galería le Laboratoire.

Artista autodidacta originario de Aguascalientes que ha transportado a los lienzos la visión sobre la epilepsia que padeció en algún tiempo y que ahora en forma plástica presenta bajo el título de Formas sordas.

“Y el título viene y también todas las formas que surgen de aquí, del momento después de la crisis epiléptica”, comentó Mauricio Sandoval, pintor.

Texturas gruesas y trazos tenues combinados con otros más enérgicos muestran una gama de abstracciones surgidas de una reflexión unida a un padecimiento. Además de las áreas blancas lo que predomina en cada obra es el color azul.

“Lo que significa es...las descargas eléctricas, porque la epilepsia lo que son descargas eléctricas que produce tu propio cuerpo, yo quería hacer una metáfora de esas descargas eléctricas”, dijo el pintor.

Mauricio Sandoval ha expuesto en el Museo Universitario del Chopo, en el Museo de Arte Contemporáneo de Ostende, Bélgica y en el Museo de Arte Moderno entre otros.

Su obra se encuentra en colecciones de México, Estados Unidos y Suiza. Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia.

miércoles, 24 de junio de 2009

Ángeles Mastretta habla de su epilepsia en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros"

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"


23.06.09 | 16:13 h. AGENCIA EFE

A la escritora mexicana Ángeles Mastretta le cuesta hablar de su "obsesión por las palabras", pero hoy realizó quizá una excepción al explicar cómo concibe su oficio y afirmar que se dedica a escribir novelas para contar su "certeza de que estos tiempos tienen remedio".

"Escribimos como quien camina por el borde de un abismo", decía, en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros", esta autora que ha cosechado grandes éxitos con sus novelas, traducidas a más de veinte idiomas, y que ha merecido premios tan importantes como el Rómulo Gallegos por "Mal de amores", o el Mazatlán por "Arráncame la vida", libro que ha sido llevado al cine por Roberto Schneider.

De los escritores protagonistas de este encuentro, organizado por la Fundación Santillana y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, se espera que den una lección magistral, y Ángeles Mastretta (Puebla, 1949) la dio hoy, como ayer sucedió con Luis Mateo Díez y mañana ocurrirá sin duda con Antonio Muñoz Molina.

Su intervención estuvo impregnada de emoción e intensidad cuando se refirió a la epilepsia que padece y, sobre todo, cuando leyó un texto dedicado a la muerte de sus padres, "Mis dos cenizas", que forma parte de la nueva novela que prepara.

A esta mujer de 59 años se le quebró la voz al recordar que su padre, hijo de un inmigrante italiano que llegó a México a principios del siglo pasado, vivió en Italia la II Guerra Mundial, "un abismo" que "nunca pudo borrar de su memoria", pese a que, cuando regresó a América, "no volvió a mencionarla".

"Ni mi madre, que durmió junto a él veinte años, supo del espanto que atenazó su vida y su imaginación desde entonces y para siempre", decía esta escritora y periodista, que está casada con el escritor Héctor Aguilar Camín y que ha venido a España acompañada por su hija Catalina.

Carlos Mastretta, el padre de la escritora, murió a los 58 años, y durante mucho tiempo Ángeles se echaba la culpa de esa muerte temprana, quizá porque cinco meses antes de que ocurriera ella y dos de sus hermanos se fueron "de golpe" a vivir a la ciudad de México y lo dejaron en Puebla con la angustia de esa guerra de la que nunca hablaba.

A ese hombre "se le veía contento, sobre todo el domingo", cuando escribía, gratis, un artículo para el periódico en que publicó durante más de quince años, y del que acabaron "despidiéndolo por comunista, a él que un instante, no sé que tan largo y tan cierto, llegó a creer en la barbaridad fascista", contaba Mastretta.

Su madre, "preciosa" y "huérfana de marido a los 46 años, no se volvió a casar ni lo intentó". Cuando Ángeles y sus hermanos encontraron "cauce" en la vida, la madre "estudió la preparatoria a los sesenta y terminó la carrera a los setenta". Murió a los 84 años y "a un pedazo de su jardín se irán los trozos de arena cenicienta que se volvieron sus ojos claros". Las cenizas de su padre también compartirán espacio bajo algún árbol de ese jardín familiar.

Mastretta se ha pasado la vida desafiando sus "certidumbres" de la infancia y adolescencia. "Tal vez del aplomo necio con que creía saberlo todo en esos días, se derive mi actual vocación por lo incierto", añadía la escritora, que lee cada día a Sor Juana Inés de la Cruz y comparte con ella "el desengaño de no comprender el mundo".

"Los escritores trabajamos para soñar con otros, para mejorar nuestro destino. Cumplimos con el deber de inventar cada mañana un mundo", afirmaba Mastretta en otro momento de su intervención.

Con la misma naturalidad con la que habló de su oficio de escritora, Mastretta se refirió a la epilepsia que padece desde niña, esa "enfermedad de genios", según le decía su amigo el poeta Renato Leduc, y que a ella, cuando le daban los ataques, le hacía escuchar "ruidos como luciérnagas", oír "fantasmas que acarician" o sentir "una música que parece un sueño".

En la mesa redonda que hubo a continuación, moderada por el crítico literario Julio Ortega, Mastretta, colaboradora de numerosos medios de comunicación, habló también de su blog "Puerto libre", al que se ha vuelto adicta porque le concede "una libertad de juego" similar a la que la literatura tuvo en sus orígenes.

domingo, 21 de junio de 2009

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS


La Fundación Española de Enfermedades Neurológicas trabaja para la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

Las enfermedades neurológicas como el ictus y la enfermedad de Alzheimer, líderes en mortalidad y en discapacidad, así como la epilepsia, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la migraña y otras, también discapacitantes y con graves repercusiones sociales, suponen un grave problema sociosanitario. En este escenario, verdaderamente dramático, la Sociedad Española de Neurología ha creído necesaria su implicación en el aspecto social de estas enfermedades, poniendo en marcha una Fundación con el ánimo de dar información, formación y apoyo a este tipo de pacientes y sus familiares o cuidadores.

Desde la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas se trabajará además en pro de la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, todo ello con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

La FEEN tiene como valores fundamentales la información, formación y apoyo tanto a los enfermos como a sus familiares, mejorando el bienestar social del país, a través del progreso y avance de la medicina y la promoción de la conciencia social sobre las enfermedades neurológicas.

Objetivos de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas:

-CONCIENCIACIÓN SOCIAL: Promoción de la conciencia social sobre enfermedades neurológicas.

-INFORMACIÓN Y FORMACIÓN: Procurar la máxima información útil y de actualidad, para los pacientes, familiares y profesionales sanitarios no neurólogos, así como la formación de los mismos y de los medios de comunicación, agentes sociales y la sociedad en general no sólo en cuanto a los aspectos científicos sino también sanitarios, sociales, profesionales y familiares

-PREVENCIÓN: Promover las actividades encaminadas a la prevención de enfermedades neurológicas.

-INVESTIGACIÓN: De tratamientos y pautas de actuación, impulsando programas que puedan suponer una mejora en la evolución y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas y de sus familias.

-ASISTENCIA: Promoción de programas Asistenciales de tratamiento integral de enfermedades neurológicas

-INTEGRACIÓN: Promover la integración social de los pacientes con enfermedades neurológicas

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