Trabajos de Revisión
Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia
Pilar Muñoz G.; Psicóloga Agrupación de Padres de Niños con Epilepsia (APADENE) del Hospital Luis Calvo Mackenna.
pilar.munoz@vtr.net
ABSTRACT
Diverse psychological disorders may be originated in thechild and his or her family group. Those disorders maybe avoided through an appropriate (adequate)psychosocial handling. These are described inaccordance with the child’s evolutive characteristicsdistinctive and by the psychological and social measuresintended to reduce the impact of caused by the disease.
RESUMEN
La epilepsia puede originar en el niño y su familia variados trastornos psicológicos que pueden ser evitados con adecuado manejo psicosocial. En esta presentación se esbozan, de acuerdo a las características evolutivas del niño, las medidas psicológicas y sociales destinadas a disminuir el impacto de la enfermedad.
INTRODUCCION
La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos después de las cefaleas. Algunos estudios indican que en el mundo hay 50 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Uno de los aspectos más relevantes de la epilepsia se refiere a sus diversas formas de manifestación y presentación, además de los efectos bio-psico-sociales según la edad y el sexo de los pacientes. En el niño, la epilepsia se presenta con características propias en sus manifestaciones clínicas, en el diagnóstico y tratamiento farmacológico, así como en sus efectos cognitivos y psicosociales, ya que afecta a una persona en desarrollo. La epilepsia como enfermedad crónica tiene un período de ajuste bastante doloroso, debido especialmente al prejuicio social que existe en torno a ella, que surge desde el desconocimiento, el temor y los mitos que desde siempre la han rodeado.
La epilepsia es además una enfermedad que se oculta ya que su existencia se asocia a la discriminación y al estigma existente en la comunidad, los lugares de trabajo, la escuela y el hogar. La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada uno de sus miembros deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en sus distintas etapas.
Es necesario destacar que no existe una forma única de afrontar la epilepsia infantil. La adaptación a esta enfermedad debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de variables tanto personales como ambientales, así como también las variables propias del cuadro.
EL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Cuando se recibe el diagnóstico de epilepsia y el niño ya se encuentra en tratamiento, los síntomas derivados de la propia enfermedad o del tratamiento mismo cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios relacionados con las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales. El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como una pérdida o daño).
Al hacer referencia al impacto de la epilepsia en el niño es necesario tener en cuenta que a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacción que tienen los padres y el afrontamiento que tiene la familia en relación a la reacción del niño enfermo.
En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad para que de esta manera puedan ayudar a su hijo a enfrentarla de mejor modo.
El IMPACTO DEL DIAGNOSTICO
La reacción al diagnóstico de la enfermedad se ha descrito en distintas etapas. Tanto en los niños como en los padres, la respuesta inicial es de incredulidad, aturdimiento y shock. Se abren múltiples interrogantes y esperas, uno de los principales problemas es la incertidumbre ante el futuro en relación al pronóstico a largo plazo. Este shock inicial, sobre todo por parte de los padres puede ser una forma más generalizada de negación de la enfermedad. Si esta reacción de negación se hace de forma rígida no permite la introducción gradual de la realidad e impide que los temores y miedos se vayan hablando y elaborando. Si por el contrario no se da esta rigidez, es decir la reacción ante la enfermedad es más flexible y abierta, esta etapa inicial juega un papel muy importante para afrontar la realidad día a día y para mantener la esperanza en el futuro que se asocia con una buena adaptación.
En esta primera fase del diagnóstico de la enfermedad la actitud es de búsqueda de información, como forma de adquirir cierto control y luchar contra la enfermedad, con búsqueda de soporte y apoyo. En esta etapa los niños tienden a buscar una causa, según el concepto de enfermedad que tengan. Su explicación sobre el origen del cuadro determinará, en parte, la actitud de los padres y del paciente durante el tratamiento; es importante por ello explorar la explicación que ellos se dan para evitar la instauración de falsas ideas que posteriormente interfieran con el seguimiento y la relación del paciente -la familia - y los profesionales implicados en el tratamiento. Tras la fase de negación, según la vivencia de la enfermedad de cada uno y su conexión con experiencias pasadas, van apareciendo en los padres y en los pacientes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa o depresión que pueden traducirse en distintas manifestaciones emocionales y conductuales.
En los pacientes, estos sentimientos pueden traducirse en alteraciones conductuales y emocionales: con frecuencia se observan conductas regresivas propias de etapas más precoces o actitudes de excesiva sumisión al tratamiento. En ocasiones, sobre todo en adolescentes, hay una rebeldía a esta “regresión forzada”, impuesta por la enfermedad, con sentimientos de rabia manifestados con irritabilidad y conductas oposicionistas de difícil manejo. En otras ocasiones se dan actitudes de aislamiento social que pueden estar favorecidas por ideas erróneas acerca del contagio de la enfermedad o por actitudes sociales de compasión o rechazo.
En cualquier momento y sobre todo al final del proceso de aceptación de la enfermedad, puede producirse una reacción de depresión ante la enfermedad. La capacidad de los padres y cuidadores en soportar la depresión del niño depende de su propia capacidad de elaborar el duelo por el niño sano. En esta etapa es muy importante que el niño sea escuchado, que se le brinde apoyo, que los padres le den la oportunidad de manifestar sus sentimientos y pensamientos con respecto a la enfermedad. De este modo será posible orientar al niño así como también aminorar sus miedos y sus propios prejuicios con respecto a su enfermedad.
Finalmente se llega a una fase de aceptación. En este punto es necesario tener en cuenta que cualquier enfermedad es algo que se vive y se siente como un acontecimiento efectivamente real, algo que se instala en el curso de lo normal y lo cotidiano, donde el estado habitual o sano de la persona cambia, impactado por la enfermedad.
La circunstancia de estar enfermo adquiere una significación especial en la vida de la persona ya que le impide vivir en la plenitud de su ser. Cuando la enfermedad se diagnostica como crónica, el paciente debe conocerla para llegar a aceptarla, ya que la aceptación es el paso necesario para la adaptación que se requerirá para afrontar los paulatinos cambios que se producirán a lo largo de la vida de la persona.
El entorno familiar y social incidirán en forma esencial para que este proceso de adaptación se lleve a cabo de la forma más apropiada posible.
COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO AL NIÑO
Cuando se trata de decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramos dos actitudes: Una que se ha llamado “protectora”, es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para evitarle preocupación y sufrimiento.
Los estudios realizados confirman que los niños con enfermedades crónicas, incluso los más pequeños, tienen conciencia de su enfermedad. Sin embargo, observan que los adultos, en muchos casos, no quieren que ellos se enteren, lo que les lleva a disimular u ocultar lo que ellos van captando, produciéndose un fenómeno denominado como “pretensión mutua”. A través de este fenómeno se impide que el niño pueda comunicar sus temores, ocasionándole sentimientos de soledad y aislamiento. La creencia en esa necesidad de tener que aparentar “normalidad” con respecto a la enfermedad del niño, conlleva a ir aumentando por una parte la ansiedad de los padres de decir algún inconveniente o “meter la pata”, haciendo la relación más tensa y difícil y provocando por otro lado mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza en el niño. Además esta actitud ocultadora también puede favorecer fantasías en el niño sobre su situación, pudiendo pensar que la gravedad de su enfermedad es mayor de la real. De este modo, parece que la información que los niños captan, la preocupación de los padres, los tratamientos, lo que observan de otros pacientes en el hospital, pueden más que los esfuerzos por protegerlos de la verdad, por lo que el no facilitarles la comunicación de sus temores y dudas sólo tiende a potenciarlos y a crear ideas erróneas. A partir de lo anterior, está claro que el hecho de no informarles verbalmente a lo niños su situación no les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el tratamiento conllevan.
La otra actitud que se observan a la hora de comunicar el diagnóstico, tiene un enfoque distinto que sería el de una comunicación “abierta” con el niño. Como resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta segunda actitud; lo que ayuda al mejor pronóstico de la enfermedad puesto que al hablar de ella la situación de enfermedad resulta menos estresante. Se ha comprobado que una información precoz al niño sobre la enfermedad favorece una buena adaptación a la misma.
Para hablar sobre la enfermedad, es necesario tener en cuenta la edad del niño ya que el concepto de enfermedad va cambiando con el desarrollo evolutivo y determina las ideas que ellos se hacen de lo que les pasa y el porqué; en ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad con la ayuda de metáforas o historietas ayuda, al menos, a deshacer otras fantasías más irracionales y probablemente autoinculpadoras, que generan angustia que el niño se ha fabricado para darse una explicación a lo que está ocurriendo.
La idea primordial consiste en comunicar la verdad deforma honesta, pero sin desatender otros aspectos prácticos de la enfermedad que son frecuentemente descuidados y que se ha comprobado que, a veces preocupan más que la cuestión médica en sí, como por ejemplo informar al niño acerca del tipo de vida que se puede hacer, las restricciones, en qué consisten en la práctica los tratamientos que se le van a realizar, sus efectos secundarios, etc.
En cualquier caso, algunos autores sugieren, que más que la cantidad de información que se le dé al niño es importante el tono en el que se administre y la calidez. Además de la información sobre la enfermedad, de los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos. Con respecto a cuándo dar la información se ha visto que a menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico, pero es precisamente en este momento cuando el grado de amenaza ante la enfermedad es mayor y la capacidad de recibir la información es menos, además el niño al recibir la noticia de que tiene una enfermedad se asusta por lo que en ese momento que es poco capaz de asimilar lo que se le dice. Por lo tanto, es necesario repetirles la información en varias ocasiones y estar abiertos a las preguntas que puedan hacer a lo largo de su enfermedad.
Por último, queda la situación de quién debe informar al niño: generalmente es este mismo quien hace su elección y suelen elegir a uno de los padres, aunque a veces eligen alguien más lejano a ellos para que les explique su enfermedad, por ejemplo una enfermera.
Desarrollo Psicosocial del Niño con Epilepsia
Pilar Muñoz G.; Psicóloga Agrupación de Padres de Niños con Epilepsia (APADENE) del Hospital Luis Calvo Mackenna.
pilar.munoz@vtr.net
ABSTRACT
Diverse psychological disorders may be originated in thechild and his or her family group. Those disorders maybe avoided through an appropriate (adequate)psychosocial handling. These are described inaccordance with the child’s evolutive characteristicsdistinctive and by the psychological and social measuresintended to reduce the impact of caused by the disease.
RESUMEN
La epilepsia puede originar en el niño y su familia variados trastornos psicológicos que pueden ser evitados con adecuado manejo psicosocial. En esta presentación se esbozan, de acuerdo a las características evolutivas del niño, las medidas psicológicas y sociales destinadas a disminuir el impacto de la enfermedad.
INTRODUCCION
La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos después de las cefaleas. Algunos estudios indican que en el mundo hay 50 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Uno de los aspectos más relevantes de la epilepsia se refiere a sus diversas formas de manifestación y presentación, además de los efectos bio-psico-sociales según la edad y el sexo de los pacientes. En el niño, la epilepsia se presenta con características propias en sus manifestaciones clínicas, en el diagnóstico y tratamiento farmacológico, así como en sus efectos cognitivos y psicosociales, ya que afecta a una persona en desarrollo. La epilepsia como enfermedad crónica tiene un período de ajuste bastante doloroso, debido especialmente al prejuicio social que existe en torno a ella, que surge desde el desconocimiento, el temor y los mitos que desde siempre la han rodeado.
La epilepsia es además una enfermedad que se oculta ya que su existencia se asocia a la discriminación y al estigma existente en la comunidad, los lugares de trabajo, la escuela y el hogar. La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada uno de sus miembros deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en sus distintas etapas.
Es necesario destacar que no existe una forma única de afrontar la epilepsia infantil. La adaptación a esta enfermedad debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de variables tanto personales como ambientales, así como también las variables propias del cuadro.
EL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Cuando se recibe el diagnóstico de epilepsia y el niño ya se encuentra en tratamiento, los síntomas derivados de la propia enfermedad o del tratamiento mismo cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios relacionados con las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales. El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como una pérdida o daño).
Al hacer referencia al impacto de la epilepsia en el niño es necesario tener en cuenta que a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacción que tienen los padres y el afrontamiento que tiene la familia en relación a la reacción del niño enfermo.
En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad para que de esta manera puedan ayudar a su hijo a enfrentarla de mejor modo.
El IMPACTO DEL DIAGNOSTICO
La reacción al diagnóstico de la enfermedad se ha descrito en distintas etapas. Tanto en los niños como en los padres, la respuesta inicial es de incredulidad, aturdimiento y shock. Se abren múltiples interrogantes y esperas, uno de los principales problemas es la incertidumbre ante el futuro en relación al pronóstico a largo plazo. Este shock inicial, sobre todo por parte de los padres puede ser una forma más generalizada de negación de la enfermedad. Si esta reacción de negación se hace de forma rígida no permite la introducción gradual de la realidad e impide que los temores y miedos se vayan hablando y elaborando. Si por el contrario no se da esta rigidez, es decir la reacción ante la enfermedad es más flexible y abierta, esta etapa inicial juega un papel muy importante para afrontar la realidad día a día y para mantener la esperanza en el futuro que se asocia con una buena adaptación.
En esta primera fase del diagnóstico de la enfermedad la actitud es de búsqueda de información, como forma de adquirir cierto control y luchar contra la enfermedad, con búsqueda de soporte y apoyo. En esta etapa los niños tienden a buscar una causa, según el concepto de enfermedad que tengan. Su explicación sobre el origen del cuadro determinará, en parte, la actitud de los padres y del paciente durante el tratamiento; es importante por ello explorar la explicación que ellos se dan para evitar la instauración de falsas ideas que posteriormente interfieran con el seguimiento y la relación del paciente -la familia - y los profesionales implicados en el tratamiento. Tras la fase de negación, según la vivencia de la enfermedad de cada uno y su conexión con experiencias pasadas, van apareciendo en los padres y en los pacientes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa o depresión que pueden traducirse en distintas manifestaciones emocionales y conductuales.
En los pacientes, estos sentimientos pueden traducirse en alteraciones conductuales y emocionales: con frecuencia se observan conductas regresivas propias de etapas más precoces o actitudes de excesiva sumisión al tratamiento. En ocasiones, sobre todo en adolescentes, hay una rebeldía a esta “regresión forzada”, impuesta por la enfermedad, con sentimientos de rabia manifestados con irritabilidad y conductas oposicionistas de difícil manejo. En otras ocasiones se dan actitudes de aislamiento social que pueden estar favorecidas por ideas erróneas acerca del contagio de la enfermedad o por actitudes sociales de compasión o rechazo.
En cualquier momento y sobre todo al final del proceso de aceptación de la enfermedad, puede producirse una reacción de depresión ante la enfermedad. La capacidad de los padres y cuidadores en soportar la depresión del niño depende de su propia capacidad de elaborar el duelo por el niño sano. En esta etapa es muy importante que el niño sea escuchado, que se le brinde apoyo, que los padres le den la oportunidad de manifestar sus sentimientos y pensamientos con respecto a la enfermedad. De este modo será posible orientar al niño así como también aminorar sus miedos y sus propios prejuicios con respecto a su enfermedad.
Finalmente se llega a una fase de aceptación. En este punto es necesario tener en cuenta que cualquier enfermedad es algo que se vive y se siente como un acontecimiento efectivamente real, algo que se instala en el curso de lo normal y lo cotidiano, donde el estado habitual o sano de la persona cambia, impactado por la enfermedad.
La circunstancia de estar enfermo adquiere una significación especial en la vida de la persona ya que le impide vivir en la plenitud de su ser. Cuando la enfermedad se diagnostica como crónica, el paciente debe conocerla para llegar a aceptarla, ya que la aceptación es el paso necesario para la adaptación que se requerirá para afrontar los paulatinos cambios que se producirán a lo largo de la vida de la persona.
El entorno familiar y social incidirán en forma esencial para que este proceso de adaptación se lleve a cabo de la forma más apropiada posible.
COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO AL NIÑO
Cuando se trata de decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramos dos actitudes: Una que se ha llamado “protectora”, es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para evitarle preocupación y sufrimiento.
Los estudios realizados confirman que los niños con enfermedades crónicas, incluso los más pequeños, tienen conciencia de su enfermedad. Sin embargo, observan que los adultos, en muchos casos, no quieren que ellos se enteren, lo que les lleva a disimular u ocultar lo que ellos van captando, produciéndose un fenómeno denominado como “pretensión mutua”. A través de este fenómeno se impide que el niño pueda comunicar sus temores, ocasionándole sentimientos de soledad y aislamiento. La creencia en esa necesidad de tener que aparentar “normalidad” con respecto a la enfermedad del niño, conlleva a ir aumentando por una parte la ansiedad de los padres de decir algún inconveniente o “meter la pata”, haciendo la relación más tensa y difícil y provocando por otro lado mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza en el niño. Además esta actitud ocultadora también puede favorecer fantasías en el niño sobre su situación, pudiendo pensar que la gravedad de su enfermedad es mayor de la real. De este modo, parece que la información que los niños captan, la preocupación de los padres, los tratamientos, lo que observan de otros pacientes en el hospital, pueden más que los esfuerzos por protegerlos de la verdad, por lo que el no facilitarles la comunicación de sus temores y dudas sólo tiende a potenciarlos y a crear ideas erróneas. A partir de lo anterior, está claro que el hecho de no informarles verbalmente a lo niños su situación no les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el tratamiento conllevan.
La otra actitud que se observan a la hora de comunicar el diagnóstico, tiene un enfoque distinto que sería el de una comunicación “abierta” con el niño. Como resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta segunda actitud; lo que ayuda al mejor pronóstico de la enfermedad puesto que al hablar de ella la situación de enfermedad resulta menos estresante. Se ha comprobado que una información precoz al niño sobre la enfermedad favorece una buena adaptación a la misma.
Para hablar sobre la enfermedad, es necesario tener en cuenta la edad del niño ya que el concepto de enfermedad va cambiando con el desarrollo evolutivo y determina las ideas que ellos se hacen de lo que les pasa y el porqué; en ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad con la ayuda de metáforas o historietas ayuda, al menos, a deshacer otras fantasías más irracionales y probablemente autoinculpadoras, que generan angustia que el niño se ha fabricado para darse una explicación a lo que está ocurriendo.
La idea primordial consiste en comunicar la verdad deforma honesta, pero sin desatender otros aspectos prácticos de la enfermedad que son frecuentemente descuidados y que se ha comprobado que, a veces preocupan más que la cuestión médica en sí, como por ejemplo informar al niño acerca del tipo de vida que se puede hacer, las restricciones, en qué consisten en la práctica los tratamientos que se le van a realizar, sus efectos secundarios, etc.
En cualquier caso, algunos autores sugieren, que más que la cantidad de información que se le dé al niño es importante el tono en el que se administre y la calidez. Además de la información sobre la enfermedad, de los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos. Con respecto a cuándo dar la información se ha visto que a menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico, pero es precisamente en este momento cuando el grado de amenaza ante la enfermedad es mayor y la capacidad de recibir la información es menos, además el niño al recibir la noticia de que tiene una enfermedad se asusta por lo que en ese momento que es poco capaz de asimilar lo que se le dice. Por lo tanto, es necesario repetirles la información en varias ocasiones y estar abiertos a las preguntas que puedan hacer a lo largo de su enfermedad.
Por último, queda la situación de quién debe informar al niño: generalmente es este mismo quien hace su elección y suelen elegir a uno de los padres, aunque a veces eligen alguien más lejano a ellos para que les explique su enfermedad, por ejemplo una enfermera.
Sea quien sea, esta persona debe estar preparada previamente para responder a las preguntas del niño y recibir apoyo, a su vez. Cuando es el médico quien informa es bueno que los padres estén presentes, ya que así pueden apoyar al niño y conocer la información que se le da.
Una comunicación cálida y flexible entre los miembros de la familia sobre la enfermedad contribuye a fortalecer los lazos y crear un clima de confianza, fundamental para afrontar la enfermedad. En cualquier caso y a pesar que la información que existe puede orientar hacia el mayor beneficio para el bienestar psicológico del niño de una comunicación abierta con él, no se puede generalizar y en ultimo término la decisión final de informar o no es de los padres; son ellos quienes mejor conocen a su hijo y quienes vivirán el día a día de su enfermedad con él. Por ello es importante que también se informen y estén al tanto de las implicancias de la enfermedad. No hay que tener miedo a preguntar puesto que los profesionales que tratan a su hijo tienen el deber y los padres tienen el derecho de ser informados de lo que pasa para de este modo poder orientar e informar a su hijo después y ayudarlo así a aceptar su enfermedad para luego adaptarse a ella.
REACCIONES ANTE LA ENFERMEDAD SEGUN LA ETAPA DEL DESARROLLO
Históricamente, siempre ha existido un gran interés por los acompañantes psicológicos de la epilepsia infantil. A pesar de los esfuerzos de varios investigadores, no ha sido posible identificar un patrón específico de comportamiento o de disfunción psicológica en estos niños. Por ejemplo, no se registra una mayor incidencia de problemas emocionales y conductuales en comparación con el resto de la población escolar. De todas formas, se ha visto que cuando esta enfermedad se instala, se imponen múltiples limitaciones en las actividades habituales de los niños, debido a la enfermedad en sí misma, como a los requerimientos de la asistencia médica. Aparecen además sentimientos de diferencia con otros niños que se suman a la soledad y la preocupación por el futuro. Los psiquiatras de niños y adolescentes indican, como se mencionó anteriormente, que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpa e ira. También se observa que sus percepciones sobre la vida difieren enormemente a las de sus pares.
Entre las principales problemáticas que afrontan los niños con problemas crónicos de salud, como la epilepsia se pueden destacar:
Lactantes y niños pequeños- Esta etapa se caracteriza por la formación de los vínculos primarios y la instalación de las bases de autonomía. Su desarrollo cognitivo no les permite elaborar las experiencias que viven al estar enfermos ni las emociones que perciben en sus padres. El niño pequeño no es capaz de entender porqué se enfermó, puede asumir que está siendo castigado por ser malo y se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curarlo. Como consecuencia de esto podría aparecer como poco colaborador con los exámenes médicos o con el tratamiento.
Preescolares- En esta etapa de la vida los niños presentan dificultades en la percepción de la enfermedad con respecto a la aflicción de sus padres, a la restricción de los movimientos, a las hospitalizaciones, a los requerimientos de la medicación entre otros. Aquí se requiere de una gran supervisión por parte de los adultos.
Este período se describe como el período más vulnerable, donde los niños pueden presentar síntomas de ansiedad como insomnio, hiperactividad y oposicionismo; o síntomas depresivos como activa indiferencia, hostilidad hacia personas cercanas, irritabilidad, etc. Pueden aparecer además terrores nocturnos, pérdida de control de esfínter.
Escolares- Esta etapa está caracterizada por el desarrollo del sentido de la competencia, y la vida social externa a la familia adquiere particular relevancia al igual que el desarrollo de las actividades físicas e intelectuales. Surge mayor conciencia del futuro y por tanto de las implicancias de la enfermedad. Las dificultades que surgen para estos niños se relacionan con las diferencias con otros niños, la dependencia de los cuidados médicos, las restricciones de la autonomía, la necesidad de control por parte de los adultos, etc.
Surgen restricciones de la actividad, limitaciones en la relación con los pares, aflicción paterna, etc. En esta etapa el niño puede sentirse solo y diferente a otros niños. Aparecen trastornos en los vínculos sociales, actividades y habilidades propias de la edad y pérdida de la autoestima. Pueden aparecer síntomas de depresión y ansiedad, así como también características de oposicionismo, lo que puede dificultar el tratamiento.
Adolescentes- Esta es la etapa del desarrollo de la propia identidad separada de la familia. El adolescente con una enfermedad crónica puede sentir que lo tiran en direcciones opuestas. Por un lado debe ocuparse del problema físico, lo cual requiere que dependa de sus padres y médicos. Por otro lado el adolescente quiere ser independiente y participar con su grupo de pares en varias actividades. Puede ocurrir que el adolescente deje de tomar los medicamentos sin consultar al médico porque quiere demostrar que es él quien tiene el control de su cuerpo como los demás adolescentes.
De manera general en esta etapa la concepción del cuerpo distinto es muy potente, en especial porque obliga a asumir restricciones de la cotidianeidad. Muchas veces pueden tener la sensación de estar atrapados en un cuerpo inútil o limitado. Es necesario que en esta etapa el niño asuma las limitaciones de su cuerpo y que sea capaz de revisar sus capacidades mantenidas que le permitirán enfrentar el futuro.
Es positivo que se realicen hobbies y actividades de interés para estos niños ya que desde el punto de vista psicológico es muy saludable alentar y estimular estas conductas.
El área de las relaciones sociales también se ve muy afectada en estos niños. Aquí tienden a aislarse de sus pares y también de su familia, ya que incluso con los propios padres no son capaces de expresar adecuadamente sus emociones generando que los padres no consigan proporcionar el apoyo que él requiere. Además estos niños suelen presentar excesivas demandas, cambios de humor y carácter, lo que determina aún más el aislamiento.
PROBLEMAS DE APRENDIZAJE Y DE CONDUCTA
La mayoría de los niños que tienen epilepsia sin ninguna otra enfermedad del Sistema Nervioso se adapta bien a la escuela como cualquiera de sus compañeros y no presentan trastornos aparentes de la personalidad, sin embargo, existen algunas excepciones.
Los problemas relacionados con el aprendizaje y la conducta aparecen con más frecuencia cuando hay otros signos neurológicos asociados además de las crisis epilépticas como debilidad de los miembros y descoordinación.
En conjunto, los niños con epilepsia tienen más trastornos de aprendizaje y de conducta que los niños sanos o los niños con otras alteraciones crónicas no neurológicas como enfermedades cardíacas o pulmonares. Claro está que las alteraciones intermitentes de la actividad cerebral desempeñan un papel, pero la actitud y las expectativas de los padres influyen en gran medida en el rendimiento académico y en la conducta social del niño. Que los padres piensen que el niño no podrá alcanzar ciertas habilidades o no será capaz de desarrollar un nivel de inteligencia apropiado para su edad parece asegurar que, de hecho, no lo conseguirá. Considerando todos los tipos de epilepsia y todos los tipos de conducta anormal en conjunto, algunos estudios indican que el 25% de los niños con trastornos epilépticos desarrollan problemas conductuales. Los problemas de conducta se asocian a diferentes tipos de epilepsia e implican muchas clases diferentes de conducta.
Uno de los problemas más corrientes son las acciones violentas o destructivas. El tipo de epilepsia que sufre el niño parece tener influencia en la aparición o no de esta conducta destructora. Por ejemplo, se ha visto que los niños con epilepsia parcial compleja (psicomotora) y epilepsia generalizada tónico clónica muestran una conducta ligeramente más violenta que los niños con trastornos epilépticos más focales. Los chicos con crisis parciales complejas presentan en general otro tipo de trastornos en la conducta, no necesariamente relacionados con conductas violentas; aquí se hallan más bien implicadas ciertas dificultades en la socialización con otros niños, en el trato, en la participación en las actividades de la familia y en otros requerimientos comunes de la infancia. El aprendizaje es a veces un problema para los niños con epilepsia.
Los trastornos del aprendizaje son a menudo exagerados debido a la extendida pero errónea creencia de que la epilepsia y el retardo mental están relacionados. En los niños con retraso mental, la edad en que aparece por primera vez la epilepsia influye en que se desarrolle incapacidad para el aprendizaje; cuanto más tarde aparezca la epilepsia, menor será el riesgo de que el niño desarrolle problemas de aprendizaje. No se sabe porqué razón, pero se ha observado que los niños cuya edad de aparición de la enfermedad se halla entre los 9 y 15 años, están significativamente menos afectados que los niños que comienzan a presentar epilepsia antes de los 5 años de edad.
Las funciones que requieren coordinación, atención prolongada y concentración, resolución de problemas complejos o buena función de la memoria, son especialmente difíciles para los niños en que las crisis epilépticas comenzaron a edad muy temprana (0-5 años) o relativamente tardía (14 a 18 años).
Independientemente de cuál sea su capacidad intelectual, el niño con epilepsia es tratado de modo diferente en la escuela. Los niños con epilepsia son calificados, por lo general, como solitarios, irritables, y faltos de interés. Muchas de estas conductas son el resultado del reconocimiento por parte del niño de ser diferente a los demás, y del hecho que en la escuela no ocupa el papel central que tiene en su hogar. Por su parte, los profesores sienten temor y preocupación. El profesor puede sentirse preocupado ante la posibilidad de precipitar inadvertidamente una crisis. La epilepsia toma unas dimensiones de amenaza para la vida, y en su mayoría los profesores se sienten aterrorizados ante la posibilidad de que se presente una crisis en el aula. Además, la excesiva preocupación de los padres es transferida al aula, y el tratamiento especial termina aislando al niño de sus compañeros. Con respecto a la escuela es muy importante destacar que los maestros deben ser informados de la enfermedad del niño para que puedan ayudarle en cualquier momento que lo necesite, ya sea en caso de una crisis, como en los estudios y convivencia con sus compañeros.
No hay que olvidar que el papel que desempeña el maestro en la futura formación intelectual y social del niño es esencial para la buena evolución de su enfermedad. Por lo tanto es importantísimo que los maestros estén informados por los padres de cualquier cambio referente al niño; comportamiento, problemas de adaptación, medicación, etc.
Por último, es necesario destacar que en los niños tanto los problemas conductuales como los problemas de aprendizaje están influidos por múltiples causas.
La epilepsia puede tener relación con estos problemas pero generalmente no es la causa directa de estos ya que son muchos los factores que influyen, tales como el tratamiento de la enfermedad, los medicamentos, las relaciones sociales y familiares, el manejo que tienen los padres y profesores con respecto a la conducta del niño. Se piensa que las consecuencias psicosociales de la epilepsia en la infancia no contribuyen directamente a los déficits cognitivos ni de aprendizaje, pero sí parecen influir de manera más directa en el progreso educativo, falta de experiencia de aprendizaje, en problemas conductuales y de motivación. Por ejemplo, las reacciones de los padres y compañeros, así como las del propio niño, pueden tener un impacto significativo en su estabilidad interpersonal y en el grado con que responde a las influencias sociales.
DESARROLLO DE LAAUTOESTIMA EN LOS NIÑOS
La autoestima constituye una de las cualidades más preciadas a desarrollar en el niño. Si la posee, el niño hace la transición hacia la adultez con la habilidad para enfrentar los altibajos de la vida, la capacidad de forjar relaciones sanas y responsables con otros y la confianza para esforzarse en lograr sus metas personales y profesionales. Para los niños con necesidades emocionales especiales resulta particularmente importante (y con frecuencia una tarea difícil), mantener una sana autoestima. En el caso de los niños con epilepsia, muchos atraviesan su niñez y adolescencia enfrentándose a la ignorancia y al malentendido de sus pares, maestros e inclusive miembros de su propia familia. Deben aprender a convivir con lo impredecible de las crisis de epilepsia. Con frecuencia deben enfrentarse a sentimientos de vergüenza, culpabilidad y rechazo. Además se limita su participación en actividades recreativas, escolares y familiares.
Los psicólogos y los educadores afirman que los padres y demás miembros de la familia deben compenetrarse con el niño, haciéndole sentirse amado, capaz y único. En las relaciones de los niños deben destacar el afecto y la integración. Estos elementos forman parte de nuestras necesidades psicológicas a lo largo de la vida y debemos cultivarlos para desarrollar una personalidad caracterizada por la autoconfianza y la autoaceptación. El afecto es importante para el ser humano. Todos ansiamos el contacto físico. Necesitamos y respondemos las caricias, los abrazos y las sonrisas.
El recibir y responder al afecto hace que el niño se sienta querido y competente. En forma similar, el niño necesita sentirse incluido en los diversos entornos sociales en que participa, nutriéndose así de sentimientos de pertenencia y de conexión con sus amigos y seres queridos. De esta forma, aprende a sentirse capaz y con confianza al socializar.
Finalmente, el niño necesita experimentar cierto sentido de control en su relación con sus padres y maestros, gozando de la oportunidad de participar en el establecimiento de metas y expectativas. Sugerencias a los padres para ayudar en el desarrollo de la autoestima de sus hijos:
- Conversar sobre el diagnóstico de su hijo en una manera positiva. Evitar términos como “discapacidad” y “minusvalía”.
- Procure involucrar a su hijo en las conversaciones con sus amigos y familiares, especialmente cuando se toque el tema de las crisis o de la epilepsia en general.
- Reconozca los intereses y talentos especiales de su hijo. Evite las comparaciones desfavorables o ambiguas en relación a otros niños o a los hermanos. Cada niño es único.
- Respete la necesidad de su hijo de tener privacidad y tiempo para estar solo.
- Construya sobre las fortalezas del niño. Reconozca sus intereses y valore sus esfuerzos por alcanzar sus metas.- Anime a su hijo a explorar y a enfrentar nuevasexperiencias. Esto le ayudará a sentir confianza en sus habilidades.
- Incluya al niño en la toma de decisiones. Procure ofrecerle oportunidades de negociar con usted sobre su participación en diversas actividades, especialmente cuando existe cierto factor de riesgo. En lugar de declarar “No puedes hacer eso, puede que se te presente un ataque”, diga más bien “Vamos a conversar sobre eso y a ver qué podemos hacer”. Así el muchacho desarrollará la capacidad de tomar buenas decisiones y establecerse expectativas razonables.
- Estimule a su hijo para que converse directamente con sus médicos, formule sus propias preguntas y exprese sus sentimientos. Esto ayudará al niño a sentirse como un miembro del equipo y le ayudará a actuar con mayor asertividad y confianza ante otras personas a medida que vaya creciendo.
- Esté pendiente de la vida social del muchacho. Anímelo a conversar sobre sus amigos, maestros y sus actividades sociales.
REFERENCIAS
1. Ajuriaguerra J. Manual de Psiquiatría Infantil. Fondo Editorial Garay-Masson, 1986.
2. Artigas J. Implicaciones psicológicas y sociales de las epilepsias en el adolescente. Rev Neurol 1999; 121: 43-49.
