Aspectos psicosociales de la epilepsia infantil

Fernando Sell Salazar

Servicio de Neuropediatría, Hospital Cima, San José, Costa Rica

Dirección postal: Dr. Fernando Sell Salazar, Apartado postal 7-0290- 1000, San José, Costa Rica Fax: (506) 222081628 e-mail: sellma@racsa.co.cr

Resumen

La epilepsia es sin duda una dolencia de las más antiguas y enigmáticas en la historia de la medicina, encontrándose relatos de su existencia desde tiempos remotos. Del oscurantismo ancestral hasta el presente se ha ido avanzando de forma importante en el diagnóstico y el tratamiento científico de la epilepsia.

El manejo de un niño con epilepsia debe desarrollarse en el marco de un protocolo que incluya una evaluación clínica y de laboratorio detallada. Toda enfermedad crónica, incluida la epilepsia, es vivida como una doble agresión: 1) Interna, ligada a las alteraciones que ella determina, y 2) Externa, en relación con las exploraciones, las medicinas, las prohibiciones, los cuidados excesivos y todas las reglas y apremios que de ella se derivan.

El médico (pediatra, neuropediatra o epileptólogo), al iniciar la relación con el niño con epilepsia, va a dotarle de un nuevo estatuto, frecuentemente duro de asumir, interviniendo por lo general ya lejos de la crisis, o poco después de que ella se produjo, en un ambiente todavía cargado de una gran angustia familiar. Sin duda la epilepsia es difícil para el niño, pero igualmente lo es para los padres, los responsables de un cuidado diferente, quienes se van a preocupar todos los días porque su hijo tome regularmente el tratamiento y van a tener que afrontar la espera tensa de nuevas crisis.

Más que cualquier otra enfermedad infantil, la epilepsia implica una gran inquietud por su carácter espectacular, por la aparatosidad de su presentación y por todas las creencias ancestrales que todavía hoy se le atribuyen. Por dichas razones, frecuentemente el diagnóstico de epilepsia produce tres reacciones de gran relevancia en la familia: ansiedad, culpabilidad y agresividad.

La intervención del médico en el tratamiento de la epilepsia infantil debe ser "integral". Actuando con mística y devoción el médico debe abrazar el verdadero concepto hipocrático del cuidado del paciente.

Para ver el texto completo entrar a: www.scielo.org.ar

FUNDACIÓN APRENDER: Posibilitan que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral...

La Fundación Aprender es una institución privada y no lucrativa, que nace de la inquietud de un grupo de padres y profesionales de la enseñanza para dar cobertura educativa a todas aquellas personas, absolutamente normales, pero afectadas por trastornos de aprendizaje: Dislexia, Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) , Dislalia, Discalculia, etc.

Las personas con Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), responden a patrones de inteligencia normal pero sufren las consecuencias de una metodología de enseñanza inadecuada a sus características particulares repercutiendo negativamente en su éxito académico y personal. Son personas absolutamente normales que requieren de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta su vida adulta.

La línea de actuación de la Fundación Aprender está basada en sensibilizar a la sociedad de las necesidades de este colectivo, así como crear y aplicar métodos para reducir sus dificultades y ofrecer recursos que les faciliten avanzar en su aprendizaje y desarrollo personal y profesional.

La Fundación Aprender fija su objetivo en:

Posibilitar que las personas con dificultades específicas de aprendizaje (D.E.A.) consigan con éxito su desarrollo integral en igualdad de oportunidades, a partir de una enseñanza adecuada, apoyo y seguimiento hasta la vida adulta y profesional.

PARA SABER MÁS ENTRA A SU WEB

MENUDA ENTRADA: NEUROPSICOLOGÍA Y LACTANCIA, EDUCACIÓN EMOCIONAL DESDE EL ÚTERO, NUEVO BLOG Y EL NIÑO MEDICADO

Hola,

hace días que no publico nada... últimamente una no dispone de demasiado tiempo... y es tan necesario para estas cosas.

De todas maneras hoy quiero compartir con vosotros tres temas muy interesantes en una misma entrada... los temas son:

-Cristina Silvente: Neuropsicología y lactancia (texto)

-Eduard Punset: Educación emocional desde el útero (video)

-Nuevo blog de Rosina: Padres con alternativas + video "El niño medicado"

Además os invito a difundir esta información.

Ah, por si no lo sabéis, los enlaces van a mi otro blog, Kebuskas.

Besos

Merche

Joven que padece epilepsia supera la enfermedad caminando por la provincia

Si quieres escuchar la noticia entra en: www.radioneodigital.com.ar

miércoles, septiembre 30, 2009

En este momento se encuentra atravesando a pie las sierras de Córdoba como una forma de superar la epilepsia que sufre.
Se trata de Rene Marangon, oriundo de San Antonio de Litín, quien ya realizó varias caminatas de cientos de kilómetros de largo.
El joven habló con RADIO NEO mientras hacía el trayecto entre Mina Clavero y Villa Carlos Paz.
Su médico lo autorizó a realizar los viajes. La intención de René era subir un volcán pero la falta de sponsor terminó trasformando sus travesías en largas y difíciles caminatas.

Para él mostrarle a la sociedad y a quienes padecen esta enfermedad, que una buena medicación logra una vida "normal", es la principal motivación.

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal - Autobiografía sin omisiones

www.comicdigital.com

Epiléptico: La Ascensión del Gran Mal

Francia

Guionista:David B.
Dibujante:David B.
Editorial:Sins Entido

376 páginas

La obra de David B. es poesía de la experiencia. También es experimento visual. Realidad y ficción en viñetas ¿Ilustraciones narradas? Recuerdos, sueños y libros de Historia. Síntomas, juegos de niños y soledad. Todo eso y mucho más.

Epiléptico, editado por Sins Entido, recopila en un solo tomo los seis volúmenes que componen La Ascensión del Gran Mal, un cuento autobiográfico, una apertura en canal en la que Pierre François (alias David B.) ofrece al amable lector su experiencia vital y su crecimiento como autor de cómic en contraste con la enfermedad de su hermano, ese gran mal al que hace referencia el título de la obra. Tal y como apunta su hermana Florence en el prefacio - “Tras todas nuestras epopeyas, me he convertido en personaje de historieta y maestra de escuela. A veces me cruzo con niños que se nos parecen”- este cómic es ficción, pero también es realidad.

Dicen de la autobiografía que está compuesta de omisiones pero, en este caso, los huecos entre las palabras se llenan de degradados, formas y sombras. Un estilo el de David B. que precede al de Marjane Sartrapi, tanto en el dibujo como en el tono confesional de sus experiencias vitales, aunque más arriesgado y experimental, capaz de emular estilos primitivos o expresionistas, pero siempre con un objetivo comunicativo y un sentido narrativo preciso y lacerante. Porque las imágenes de David B. se te entierran en la corteza cerebral, en blanco y negro, como si se tratara de un mal viaje, y no te abandonan.

Epiléptico. La ascensión del gran mal es la prueba de que las mutaciones existen, sobre todo las que relacionan autor y creación. Pierre François exhibe esta transformación a lo largo de casi cuatrocientas páginas donde vemos como, a la vez que se desarrolla la enfermedad de su hermano mayor, el genio del autor va despertando hasta, finalmente, convertirse en David B. Imagen de marca aparte, esta obra no deja de ser un viaje iniciático, un cuento que narra la búsqueda del sentido vital de su protagonista, apoyado por secundarios fantasmales, oníricos, casi residuales, y reconstrucciones valientes y tiernas, matizadas a golpe de pincel. Como la vida misma.

Presentan Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia

oncetv-ipn.net

Fecha: 1 de julio del 2009

Reportero: Redacción Once Noticias
Fuente: Once Noticias

Óleos de gran formato de Mauricio Sandoval se exponen en la Galería le Laboratoire.

Artista autodidacta originario de Aguascalientes que ha transportado a los lienzos la visión sobre la epilepsia que padeció en algún tiempo y que ahora en forma plástica presenta bajo el título de Formas sordas.

“Y el título viene y también todas las formas que surgen de aquí, del momento después de la crisis epiléptica”, comentó Mauricio Sandoval, pintor.

Texturas gruesas y trazos tenues combinados con otros más enérgicos muestran una gama de abstracciones surgidas de una reflexión unida a un padecimiento. Además de las áreas blancas lo que predomina en cada obra es el color azul.

“Lo que significa es...las descargas eléctricas, porque la epilepsia lo que son descargas eléctricas que produce tu propio cuerpo, yo quería hacer una metáfora de esas descargas eléctricas”, dijo el pintor.

Mauricio Sandoval ha expuesto en el Museo Universitario del Chopo, en el Museo de Arte Contemporáneo de Ostende, Bélgica y en el Museo de Arte Moderno entre otros.

Su obra se encuentra en colecciones de México, Estados Unidos y Suiza. Formas sordas, una trascripción plástica sobre la epilepsia.

Ángeles Mastretta habla de su epilepsia en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros"

La escritora mexicana Mastretta escribe para contar la certeza de que "estos tiempos tienen remedio"

informativos telecinco.com

23.06.09 | 16:13 h. AGENCIA EFE

A la escritora mexicana Ángeles Mastretta le cuesta hablar de su "obsesión por las palabras", pero hoy realizó quizá una excepción al explicar cómo concibe su oficio y afirmar que se dedica a escribir novelas para contar su "certeza de que estos tiempos tienen remedio".

"Escribimos como quien camina por el borde de un abismo", decía, en la segunda jornada del ciclo "Lecciones y maestros", esta autora que ha cosechado grandes éxitos con sus novelas, traducidas a más de veinte idiomas, y que ha merecido premios tan importantes como el Rómulo Gallegos por "Mal de amores", o el Mazatlán por "Arráncame la vida", libro que ha sido llevado al cine por Roberto Schneider.

De los escritores protagonistas de este encuentro, organizado por la Fundación Santillana y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, se espera que den una lección magistral, y Ángeles Mastretta (Puebla, 1949) la dio hoy, como ayer sucedió con Luis Mateo Díez y mañana ocurrirá sin duda con Antonio Muñoz Molina.

Su intervención estuvo impregnada de emoción e intensidad cuando se refirió a la epilepsia que padece y, sobre todo, cuando leyó un texto dedicado a la muerte de sus padres, "Mis dos cenizas", que forma parte de la nueva novela que prepara.

A esta mujer de 59 años se le quebró la voz al recordar que su padre, hijo de un inmigrante italiano que llegó a México a principios del siglo pasado, vivió en Italia la II Guerra Mundial, "un abismo" que "nunca pudo borrar de su memoria", pese a que, cuando regresó a América, "no volvió a mencionarla".

"Ni mi madre, que durmió junto a él veinte años, supo del espanto que atenazó su vida y su imaginación desde entonces y para siempre", decía esta escritora y periodista, que está casada con el escritor Héctor Aguilar Camín y que ha venido a España acompañada por su hija Catalina.

Carlos Mastretta, el padre de la escritora, murió a los 58 años, y durante mucho tiempo Ángeles se echaba la culpa de esa muerte temprana, quizá porque cinco meses antes de que ocurriera ella y dos de sus hermanos se fueron "de golpe" a vivir a la ciudad de México y lo dejaron en Puebla con la angustia de esa guerra de la que nunca hablaba.

A ese hombre "se le veía contento, sobre todo el domingo", cuando escribía, gratis, un artículo para el periódico en que publicó durante más de quince años, y del que acabaron "despidiéndolo por comunista, a él que un instante, no sé que tan largo y tan cierto, llegó a creer en la barbaridad fascista", contaba Mastretta.

Su madre, "preciosa" y "huérfana de marido a los 46 años, no se volvió a casar ni lo intentó". Cuando Ángeles y sus hermanos encontraron "cauce" en la vida, la madre "estudió la preparatoria a los sesenta y terminó la carrera a los setenta". Murió a los 84 años y "a un pedazo de su jardín se irán los trozos de arena cenicienta que se volvieron sus ojos claros". Las cenizas de su padre también compartirán espacio bajo algún árbol de ese jardín familiar.

Mastretta se ha pasado la vida desafiando sus "certidumbres" de la infancia y adolescencia. "Tal vez del aplomo necio con que creía saberlo todo en esos días, se derive mi actual vocación por lo incierto", añadía la escritora, que lee cada día a Sor Juana Inés de la Cruz y comparte con ella "el desengaño de no comprender el mundo".

"Los escritores trabajamos para soñar con otros, para mejorar nuestro destino. Cumplimos con el deber de inventar cada mañana un mundo", afirmaba Mastretta en otro momento de su intervención.

Con la misma naturalidad con la que habló de su oficio de escritora, Mastretta se refirió a la epilepsia que padece desde niña, esa "enfermedad de genios", según le decía su amigo el poeta Renato Leduc, y que a ella, cuando le daban los ataques, le hacía escuchar "ruidos como luciérnagas", oír "fantasmas que acarician" o sentir "una música que parece un sueño".

En la mesa redonda que hubo a continuación, moderada por el crítico literario Julio Ortega, Mastretta, colaboradora de numerosos medios de comunicación, habló también de su blog "Puerto libre", al que se ha vuelto adicta porque le concede "una libertad de juego" similar a la que la literatura tuvo en sus orígenes.

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS

La Fundación Española de Enfermedades Neurológicas trabaja para la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

Las enfermedades neurológicas como el ictus y la enfermedad de Alzheimer, líderes en mortalidad y en discapacidad, así como la epilepsia, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la migraña y otras, también discapacitantes y con graves repercusiones sociales, suponen un grave problema sociosanitario. En este escenario, verdaderamente dramático, la Sociedad Española de Neurología ha creído necesaria su implicación en el aspecto social de estas enfermedades, poniendo en marcha una Fundación con el ánimo de dar información, formación y apoyo a este tipo de pacientes y sus familiares o cuidadores.

Desde la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas se trabajará además en pro de la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, todo ello con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurológicas.

La FEEN tiene como valores fundamentales la información, formación y apoyo tanto a los enfermos como a sus familiares, mejorando el bienestar social del país, a través del progreso y avance de la medicina y la promoción de la conciencia social sobre las enfermedades neurológicas.

Objetivos de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas:

-CONCIENCIACIÓN SOCIAL: Promoción de la conciencia social sobre enfermedades neurológicas.

-INFORMACIÓN Y FORMACIÓN: Procurar la máxima información útil y de actualidad, para los pacientes, familiares y profesionales sanitarios no neurólogos, así como la formación de los mismos y de los medios de comunicación, agentes sociales y la sociedad en general no sólo en cuanto a los aspectos científicos sino también sanitarios, sociales, profesionales y familiares

-PREVENCIÓN: Promover las actividades encaminadas a la prevención de enfermedades neurológicas.

-INVESTIGACIÓN: De tratamientos y pautas de actuación, impulsando programas que puedan suponer una mejora en la evolución y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas y de sus familias.

-ASISTENCIA: Promoción de programas Asistenciales de tratamiento integral de enfermedades neurológicas

-INTEGRACIÓN: Promover la integración social de los pacientes con enfermedades neurológicas

"MARÍA", UNA NOVELA DE JORGE ISAACS

BIOGRAFÍA DE JORGE ISAACS

resumen extraído de LICEO LASTARRIA

Maria fue publicada en 1867 en la cual hace canto a la naturaleza y al paisaje del Valle del Cauca como escenario de amor.
Para realizar Maria, Jorge Isaacs se inspiro en un hecho real. Maria existió de verdad. Era una niña llamada Esther, que a la muerte de su madre fue traída desde Jamaica al hogar del padre del poeta en la hacienda "El paraíso".

Desde muy niño, Jorge Isaacs se impresiono por la belleza de la joven y poco a poco se fue enamorando de ella. La vida de Maria fue breve ya que sufría de epilepsia, y tras su muerte el joven poeta fue idealizando su amor frustrado: con su imaginación embelleció el paisaje, eternizo la memoria de su amada Maria y quedo para siempre el autor de la novela bajo el nombre de Efraín.

I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia

La Oficina Internacional para la Epilepsia o IBE (Internacional Bureau for Epilepsy) y la compañía biofarmacéutica UCB PHARMA han convocado el I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia, dirigido a reconocer los trabajos periodísticos sobre epilepsia originales, responsables y bien informados publicados en prensa, radio, televisión o medios de comunicación ‘online’.

La epilepsia es un trastorno de la función cerebral complejo, poco conocido para muchos colectivos y frecuente en la población. Se estima que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, de las cuales unas 400.000 (entre el 0,6% y el 1% de la población) corresponden a pacientes españoles. El desconocimiento existente en torno a la enfermedad es considerado como una de las principales barreras que obstaculizan todavía hoy el desarrollo de una vida normal para el paciente.

Los periodistas interesados en este galardón podrán encontrar toda la información, las bases del concurso y el formulario de participación en la web ‘www.ucbpharma.es’. El plazo de presentación de los trabajos, que deberán haberse publicado o emitido entre el 1 de julio de 2008 y el 23 de junio de 2009, finalizará el 23 de junio de 2009.

El I Premio Periodístico sobre Epilepsia tiene una dotación de 4.000 euros en bonos de viaje para cada categoría y en caso de resultar ganador el trabajo de un medio de comunicación español, la afiliada española de UCB Pharma concederá un premio adicional de 2.000 euros. Un tribunal independiente constituido por seis miembros juzgará las candidaturas en busca de historias responsables, bien informadas y originales.

Aunque no es necesario que los trabajos presentados cumplan cada uno de los criterios de evaluación, el panel de jueces valorará positivamente que la candidatura ayude a incrementar la toma de conciencia y el entendimiento de la epilepsia, dé voz a los pacientes o cuente con un enfoque innovador, entre otros aspectos.
Categorías de participación• Prensa especializada en salud en papel o en Internet• Prensa generalista en papel o en Internet • Emisión de radio o TV

BASES DEL CONCURSO

Secretaría técnica del concurso en EspañaLos periodistas que quieran optar con sus trabajos al I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia deben enviar sus trabajos a:

Secretaría técnica del I Premio Periodístico sobre Epilepsia IBE - UCB Pharma
Inforpress

Att: Sara Luque / Laura Gil

c/ Bueso Pineda 12, local. 28043 Madrid.

O bien por correo electrónico a la dirección:

premioepilepsia@inforpress.es

Para más información:

Sara Luque / Laura Gil

Inforpress

Tel. 91 564 07 25

sluque@inforpress.es / lgil@inforpress.es

Prince revela que padece de epilepsia

RPP.com.pe ; 28/04/2009

Prince confesó por primera vez en una entrevista que sufrió de epilepsia cuando era niño.

"Nunca he hablado de esto antes, pero nací epiléptico. Tuve ataques cuando era niño. Mis padres no sabían qué hacer o cómo manejarlo, pero hicieron lo mejor que pudieron con lo poco que tenían".

Además, el cantante aseguró que se curó gracias a la intervención divina. Según él, en ese entonces le dijo a su madre: "Mamá, no voy a seguir enfermo. Un ángel me lo dijo"".

Asimismo, afirmó que esa experiencia le dio fuerzas para seguir adelante, a pesar de sus dificultades en el colegio.

"Desde ese momento, fui capaz de lidiar con muchas cosas, como que me molestaran en el colegio. En etapas tempranas de mi carrera traté de compensarlo siendo lo más llamativo y ruidoso posible", remató el artista.

TÉCNICA METAMÓRFICA: Recordar el paso por el útero materno y el momento del nacimiento permite que superemos los miedos y bloqueos...

La técnica metamórfica nos ayuda a transformar la enfermedad en salud, despertando nuestra consciencia a la energía vital universal.

Recordar el paso por el útero materno y el momento del nacimiento permite que superemos los miedos y bloqueos energéticos que nos impiden asumir el verdadero poder creador y transformador que da sentido y trascendencia a nuestra vida.

En esta guía, Mari Carmen Boira, nos brinda su experiencia de más de veinte años de enseñanza y de aplicación de la técnica metamórfica a personas enfermas y a personas sanas interesadas en su propia evolución.

Los efectos de la aplicación de esta técnica se traducen en cambios significativos y profundos que nos llevan a gozar de la constante metamorfosis que ofrece la vida misma.

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En este libro Mª Carmen Boira cuenta que su primera experiencia como profesional de esta técnica fue con una niña que tenía epilepsia y que obtuvo muy buenos resultados después de unos meses de realizársela.

Si quieres saber más comprate el libro o entra en la web de esta señora: TÉCNICA METAMÓRFICA M.CARMEN BOIRA

Blog El Angel de Cari y el estimulador vagal

Mi nombre es Yoly y quisiera contarles la historia de mi hija Carina, la Epilepsia Refractaria y la "esperanza" del Estimulador Vagal.

Es el año 1976 cuando nace carina en un parto perfectamente normal. Pero cumpliendo los 7 meses tiene su primer crisis convulsiva; yo no entendía nada... con apenas 19 años no tenía mucha experiencia sobre enfermedades, así que corrimos al hospital con Cari que tenía mucha fiebre, la internaron durante 2 meses en estado de coma profundo... y un buen día despertó... era como un bebé que recién acababa de nacer (se había olvidado hasta de que yo era la mamá!!).

Los neurólogos no nos daban muchas esperanzas de que se recuperara y ahí fue que ella demostró todas sus ganas de vivir.

Los médicos la declararon epiléptica (epilepsia secundaria a un trauma); pues bien, como epilética le comienzan a suministrar medicamentos y así transcurre su vida... llevándola a todos los sanatorios y hospitales del país.

A los 17 años le hacen una Callosotomía que por un tiempo dio resultado y luego comenzamos otra vez... un buen día una especialista en epilepsia nos dice que Cari tiene síndrome de Lennox Gastaut y como tal comienzan a tratarla, pero su epilepsia es refractaria y siguen las convulsiones hasta el año 2008 en que nos dicen que hay un dispositivo que podría ayudar a reducir las crisis que tanto daño le hacen.

En 2009 llegó la esperanza y le implantaron el Estimulador vagal; "Gracias a Dios" le ha cambiado la vida... se redujeron las crisis y esta muchísimo mejor...

Nuestro blog lo creamos para poder ayudar, no solo contando nuestra experiencia , sino la de otras personas con la misma problemática, brindar y que nos brinden información, contenernos unos a otros y comprendernos.

Fue muy dificíl para Carina vivir 33 años de su vida convulsionando todos los días, hoy podemos decir que volvió a nacer y por esto queremos compartir experiencia y felicidad.

Bienvenidos todos aquellos que quieran conocernos y compartir nuestro blog:

El Angel de Cari y el estimulador vagal

LA NEUROPSICOLOGÍA ES UNA DISCIPLINA...

La neuropsicología es una disciplina fundamentalmente clínica, que converge entre la psicología y la neurología y que estudia los efectos que una lesión, daño o funcionamiento anómalo en las estructuras del sistema nervioso central causa sobre los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento individual.

Estos efectos o déficits pueden estar provocados por traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares o ictus, tumores cerebrales, enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, esclerosis múltiple, Parkinson, etc.) o enfermedades del desarrollo (epilepsia, parálisis cerebral, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, etc.).

Existen diversos enfoques de esta ciencia, de forma que cabe distinguir la neuropsicología clásica, la cognitiva y la dinámica integral.

La neuropsicología es una rama de especialización que se puede alcanzar después de los estudios universitarios de pregrado; así, un neuropsicólogo es un psicólogo, médico (psiquiatra o neurólogo) o fonoaudiólogo, todos especializados en el áreas, quien se desempeña en ambientes académicos, clínicos, y de investigación, pudiendo evaluar el daño cerebral de una persona con el fin de detectar las zonas anatómicas y las funciones cognitivas fuertes y débiles; así como las alteradas para ser encauzadas en un programa de rehabilitación neuropsicológica.

Wikipedia.org

La historia de la epilepsia puede resumirse en 4.000 años de...

La historia de la epilepsia puede resumirse en 4.000 años de ignorancia, superstición y estigma, seguidos de 100 años de conocimiento, superstición y estigma.

Rajendra Kale, neurólogo indio

Reglamentan en la Argentina la ley de epilepsia

23 April, 2009 06:00:00; jujuyaldia.com.ar

Jujuy al día – (Agencia CyTA-Instituto Leloir) - A diez años de su presentación en el Congreso, acaba de ser reglamentada una ley nacional de epilepsia en la Argentina que establece la provisión de medicación gratuita para los pacientes, sanciona la discriminación y promueve la difusión de información sobre la enfermedad. Para la aplicación de esta ley, participa una comisión técnica integrada por expertos, organizaciones, pacientes y familiares que cuenta con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud. A partir de esta medida, la enfermedad queda incluida en el Programa Médico Obligatorio.

Argentina puso en marcha la ley de epilepsia, que busca asegurar la atención, la provisión de medicamentos gratuitos a los pacientes y sanciona hechos de discriminación contra aquellos que viven con la enfermedad, que afecta a una de cada 200 personas en el país. Para la aplicación de la ley se creó una comisión técnica con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Según informó OPS Argentina, la reglamentación de la Ley 25404 fue firmada el 27 de enero último, diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del Hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).

La norma había sido sancionada en marzo de 2001, pero no había sido rubricada aún por el Ejecutivo. “Ahora las personas con epilepsia van a poder acceder al diagnóstico y tratamiento sin dificultades ni discriminación. Laboralmente van a poder ser defendidos en caso de ser discriminados por su condición porque hay una ley que los ampara”, festejó Kochen.

Por su parte, Lovento consideró que la legislación “va a traer grandes beneficios a los pacientes, quienes estarán más contenidos y verán mejorar su calidad de vida”. Para el director de la Fundepi, organización que organiza grupos de autoayuda desde hace 20 años, si bien la norma fue sancionada en 2001 “el haber esperado todos estos años dificultó el acceso a los remedios ya que se pusieron muchas trabas desde las obras sociales y las prepagas”. Ahora, la enfermedad queda incorporada al Programa Médico Obligatorio (PMO).

La ley contempla tres aspectos fundamentales para quienes viven con la patología: el derecho a recibir la medicación antiepiléptica en forma gratuita, cuando carecen de cobertura social; la no discriminación laboral, escolar o social; y la implementación de planes de educación permanente sobre epilepsia y campañas de divulgación destinadas a la comunidad en general; a los pacientes y familiares y a los profesionales médicos y no médicos.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y comunes. En una situación de crisis, la persona que padece epilepsia puede experimentar convulsiones, acompañadas por mordedura de lengua y emisión de orina. En otras ocasiones más leves, puede presentarse como una falta de respuesta a estímulos, mirada fija y ausente.

“Entre el 80 y el 90 por ciento de los casos de epilepsia se pueden tratar con seguimiento y prescripción médica adecuada y el paciente puede llevar una vida normal”, aseguró Hugo Cohen, consultor en Salud Mental de la OPS. Asimismo describió un panorama de situación: “No hay programas específicos, es escaso el número de neurólogos capacitados especialmente para atender a los pacientes y están concentrados en las grandes ciudades; existe mucha gente que no se trata –por miedo, vergüenza o falta de recursos para acercarse a un centro de salud- o está mal tratada; y todavía persisten mitos en algunas regiones que demoran la llegada a la consulta médica y al tratamiento”. Según Cohen, la flamante ley “es una iniciativa que va a ayudar en este cambio, favoreciendo la accesibilidad a un tratamiento adecuado”.

El experto también indicó que la enfermedad puede atenderse en el contexto de vida habitual de las personas de manera sencilla, capacitando al personal de atención primaria de la salud para dar seguimiento y prescripción médica a las personas que viven con la enfermedad, y asegurando la provisión de los medicamentos. Los especialistas pueden dar apoyo en forma sistemática y para los casos en que fuere necesario.

Quienes deseen conocer más sobre los alcances de la norma, pueden comunicarse con Fundepi vía correo electrónico a: jorge_lovento@yahoo.com.ar

Para conocer el texto completo de la ley, haz click aquí

LOS ENSAYOS CON FÁRMACOS FALLAN AL INFORMAR SOBRE EFECTOS SECUNDARIOS

La información sobre la seguridad de los fármacos es negligente en la mayoría de los ensayos clínicos, según el resultado de un estudio que ha revelado importantes lagunas sobre como se recogen los datos de toxicidad en 192 trabajos de investigación médica publicado en la Revista de la Asociación Médica Americana.

Diario El Mundo, 3 de febrero de 2001

Texto extraído de la Revista Vacunación Libre, número 8; Eficacia y seguridad: vacunas en su contexto.

WEB DE LA LIGA PARA LA LIBERTAD DE VACUNACION

DEFINICIÓN MULTIDISCIPLINAR

El equipo multidisciplinar viene a suplir esta deficiencia, sumando conocimientos y experiencias en campos diferentes, orientados al mismo fin.

Se puede definir un equipo multidisciplinar como: un conjunto de personas, con diferentes formaciones académicas y experiencias profesionales, que operan en conjunto, durante un tiempo determinado, abocados a resolver un problema complejo, es decir tienen un objetivo común. Cada individuo es consciente de su papel y del papel de los demás, trabajan en conjunto bajo la dirección de un coordinador.

Una buena analogía podría ser la de una orquesta sinfónica, donde cada músico está íntimamente relacionado con todos los demás, y bajo la batuta del director, obtienen el resultado final de su trabajo.

En el campo de la medicina

Cada vez es mas habitual encontrar equipos multidisciplinares en los hospitales, centros de rehabilitación, centros de estancia diurna, etc. Los pacientes acuden a terapia para tratar de mejorar o mantener su salud y para ello un equipo formado por médicos, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales se encarga de realizar un plan de trabajo para llevar a cabo la recuperación de los pacientes combinando cada una de las disciplinas a las que pertenece cada miembro.

WIKIPEDIA.ORG

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR EN LA EPILEPSIA (Fragmento del artículo "Tratar la epilepsia más allá del control de crisis")

En ello está de acuerdo María Espinosa, psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la Universidad de Granada, quien afirma que este abordaje multidisciplinar debe incluir tanto a neurólogos como a psicólogos clínicos, neuropsicólogos, psiquiatras, radiólogos y neurocirujanos, que valoren todos los aspectos funcionales de los pacientes y les ayuden a asumir y aceptar lo que les está ocurriendo. Además, "es indispensable que estos equipos trabajen con los familiares de los pacientes para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión".

WEB DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

Aquí os dejo la web de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.

Besos

Merche

La OMS alerta de la escasez mundial de medicamentos adaptados para niños

La OMS alerta de la escasez mundial de medicamentos adaptados para niños
Más de seis millones de niños mueren cada año por fármacos que no atienden a las necesidades infantiles

EL PAÍS.COM AGENCIAS - Madrid - 06/12/2007

Medicamentos que no están adaptados al metabolismo de los niños causan al año más de seis millones de muertes infantiles en todo el mundo. Así lo indica el último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), llamado “Medicamentos a la medida de los niños” y que alerta de la necesidad de garantizar a los niños un mayor acceso a fármacos que traten de manera eficaz sus problemas de salud.

Según el organismo, en las sociedades industrializadas, a más de la mitad de los niños se les recetan medicinas cuya posología está prevista para un adulto y que no están autorizados para los menores, ante la falta de un fármaco adecuado para ellos. En los países en desarrollo, en cambio, el problema radica directamente en el acceso a estas medicinas. "La falta de medicamentos adaptados a los niños afecta tanto a los países ricos como a los pobres", ha declarado la directora general de la OMS, Margaret Chan.
El objetivo más inmediato es desarrollar el uso pediátrico de una serie de medicamentos básicos, entre ellos, antibióticos, antiasmáticos y analgésicos, que se recogen en una lista de 206 fármacos esenciales. El listado debe servir de guía a los países y establecer prioridades como la lucha contra el sida, el paludismo, la tuberculosis, la neumonía y la diarrea, enfermedades responsables del 50% de la mortalidad de menores de cinco años.
Existen diferencias entre los propios niños dependiendo de la edad, de su peso y de su estado general de salud. Los medicamentos pediátricos deben cubrir estas cuestiones. También deben ser fármacos que puedan tolerar los niños, que tienen dificultades para tragar comprimidos grandes mientras admiten mejor las soluciones orales o los jarabes.
Sin embargo, el mayor inconveniente para difundir estos fármacos es la falta de investigación. Los expertos llevan a cabo pocos ensayos clínicos con niños y por tanto no se conocen todavía bien los efectos que estas medicinas. Otro problema añadido está en las dificultades de que estos medicamentos lleguen a quienes más los necesitan.
El programa de investigación lanzado hoy por la OMS tiene el objetivo de reducir la mortalidad infantil, después de que las cifras marcan que cada año mueren más de 10 millones de niños antes de cumplir los cinco años. Según los datos, un 20% de las muertes infantiles menores de cinco años se deben a infecciones agudas de las vías respiratorias, de las cuales sólo la neumonía causa cada año dos millones de fallecimientos. Algo que se podría arreglar tan sólo con medicamentos apropiados.