A pesar de los avances en neurología, la epilepsia intratable continúa afectando a millones de personas y el desconocimiento del mundo alrededor no ayuda en la lucha contra esta debilitante condición.
Pocas condiciones neurológicas han sufrido de tantos estigmas y malas concepciones como la epilepsia. Lo que una vez fue visto como una conexión directa con Dios, un castigo del demonio o una posesión, hoy se sabe es producida por un problema eléctrico en el cerebro, sin embargo, de los cincuenta millones de personas que padecen de esta enfermedad en todo el globo terráqueo, un 30 por ciento aún no es capaz de controlarla.
"Nuestro problema es un dilema que arropa a la mayoría de las familias que tienen miembros con epilepsia refractaria. Nuestra hija tuvo su primer episodio a los tres meses de edad y desde entonces ha estado en tantos tratamientos que muchas veces no sabíamos si atribuir sus problemas a los medicamentos o a la enfermedad", explicó para el periódico The New York Times la profesora de psicología en La Universidad de Maryland y madre de una niña de doce años con epilepsia refractaria, Kina Leitner.
A los seis meses de edad, la jovencita conocida como Nora y ahora en las puertas de la pubertad, ya era medicada con fenobarbital, una droga que ha sido bien estudiada y cuyos efectos secundarios como los retrasos cognitivos e impedimentos en el habla, son bien conocidos.
Pero a los seis años los medicamentos fueron cambiados por Depakote y Topamax, dos drogas usadas para estos casos de epilepsia intratable y que tratan de evitar las convulsiones.
"Siempre estaba al borde del sueño y así entró al primer grado. Desafortunadamente, su niñez y ahora su pronta adolescencia, ha estado marcada por las convulsiones, que en nuestra hija, nunca avisan", explicó.
Para la familia, los efectos secundarios de los medicamentos eran lo suficientemente fuertes como para pensar en eliminarlos, sin embargo, como muchos otros padres con el mismo problema, la decisión los ponía entre la espada y la pared.
"Por un lado, estamos seguros, luego de reducir y eliminar uno de los medicamentos, que nuestra pequeña tiene una fuerza intelectual impresionante, le gusta la ciencia y es capaz de hablar con cualquiera sobre la historia de Egipto, pero las drogas no permiten que su cerebro se mantenga en alerta y despierto. Es una decisión que nos mata lentamente ya que no hay forma de lograr una seguridad completa, una vez retiramos el medicamento, Nora cambia, es otra, despierta y lista, pero el miedo a las convulsiones nos asusta". Tristemente, Nora Leitner tampoco es candidata para los demás tratamientos modernos.
La Cirugía contra la enfermedad no es para todos
Las convulsiones en la epilepsia, una característica que ha dotado a la enfermedad con cualidades que realmente no posee (como el pensar que es contagiosa) debido a la ignorancia de las personas, no son todas iguales y varían de acuerdo al daño cerebral y a la localidad donde se encuentra el problema.
Desafortunadamente, los pacientes como Nora no son candidatos para la cirugía ya que su epilepsia es producida por daños en todo el sistema eléctrico del cerebro.
"Cuando el daño está localizado en una región en específico, la cirugía puede ser una opción", explicó el doctor Orrin Devinsky de la Universidad de Nueva York.
Algunos factores, como la edad en que comenzaron las convulsiones y sus frecuencias, hacen que los episodios varíen, muchas veces es tan sólo un pestañeo mientras que otras la persona cae inconsciente por un minuto o un poco más.
Algunos otros tratamientos usados contra la enfermedad
Regulador eléctrico
La epilepsia afecta el sistema eléctrico del cerebro, una parte importante de nuestra red neuronal, por lo tanto, científicos han ideado un implante que regula la electricidad al enviar pulsaciones eléctricas arregladamente con el objetivo de evitar las convulsiones causadas por fallos en el sistema.
Sin embargo, no todos los pacientes reaccionan favorablemente al aparato.
"Para Nora, el estimulador lo único que hizo fue aumentar sus episodios", refirió la madre.
Hasta el momento, la única opción para la niña, que está entrando en la pubertad, son las drogas anticonvulsivas.
"No queremos drogarla ni dañar su memoria y otras cogniciones pero tampoco queremos que algo malo le pase, las convulsiones de Nora no avisan, lo ha hecho en el tope de una escalera y el otro día en una piscina casi se ahoga, no podemos permitir que la enfermedad le robe algo peor así que tendremos que sacrificar parte de su cognición".
Por Glenys Alvarez / El Caribe
Viernes 23 de febrero del 2007
http://www.elcaribe.com.do/multimediosweb/articulo_caribe.aspx?id=116799&guid=1A02907898094D78ABC7A92509848E0B&Seccion=150
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