En la reunión de Heidelberg (Alemania) el 25 de Octubre de 1998, más de 100 expertos europeos profesionales de la salud y de grupos de apoyo, representantes de la OMS y expertos en salud de universidades y gobiernos acordaron unánimemente la siguiente declaración:
•Seis millones de personas tiene epilepsia en Europa. Quince millones tendrán epilepsia en algún momento de sus vidas.
•La epilepsia tiene importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales
•Los niños y adolescentes y los ancianos están afectados de una forma especial por la falta de detección y el infratratamiento.
•Con el tratamiento apropiado unas tres cuartas partes de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal sin crisis.
•El coste de la epilepsia en los países europeos es superior a los 20 billones de ECUs al año, una cantidad que podría ser reducida de forma significativa mediante una acción efectiva.
Hacemos un llamamiento a los gobiernos de Europa, la Unión Europea y a todos los organismos relacionados con la salud para unirse a nosotros y tomar una acción contundente y decisiva para cumplir los objetivos de la Campaña Global contra la Epilepsia lanzada por la OMS, la Liga Internacional Contra la Epilepsia y el Buró Internacional de Epilepsia. Específicamente precisamos una acción urgente en los siguientes aspectos:
•Mejorar la información del público respeto a la epilepsia para reducir su estigma.
•Eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las persona con epilepsia.
•Ayudar a las persona con epilepsia a entender su condición y hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una vida plena.
•Mejorar el conocimiento de los profesionales de la salud y de otros profesionales sobre la epilepsia, antes y después de su graduación.
•Asegurar que haya un moderno equipo, facilidades, personal entrenado y variedad de mediaciones antiepilépticas para poder realizar un diagnostico certero que lleve a un tratamiento efectivo.
•Fomentar la investigación en la epilepsia y en su tratamiento
•Fomentar una acción conjunta entre los gobiernos, autoridades y agencias sanitarias y sociales y las delegaciones capítulos nacionales de la Liga Internacional Contra la Epilepsia y el Buró.
•Apoyar la publicación de un "libro blanco" que sea una declaración detallada de salud publica sobre Epilepsia en Europa.
•Proveer asistencia practica para los países con servicios de epilepsia poco desarrollados dentro y fuera de Europa.
NOTA INFORMATIVA
La epilepsia es el problema cerebral mas frecuentes en cada país y probablemente el más universal de los problemas médicos. Acaece a todas las edades, especialmente en la infancia y en la ancianidad y en todas las razas y clases sociales. Al menos 40 millones de personas en el mundo tienen epilepsia. Cien millones de personas tendrán epilepsia en algún momento de sus vidas.
La epilepsia es una enfermedad malentendida, lo que ha llevado al miedo, el secreto, la estigmatización y el riesgo de penas sociales y legales. En algunos países europeos la epilepsia todavía no está reconocida como un problema de origen cerebral y hasta un 40% de las personas con esta enfermedad están infratratadas –el tiempo perdido del tratamiento-. La longevidad de las personas con epilepsia es menor de lo normal. De hecho en grupos específicos la mortalidad puede ser superior al doble de la población general.
La Liga Internacional Contra la Epilepsia ha publicado un documento sobre los "Estándares apropiados de los cuidados en epilepsia en Europa". Sin embargo, los profesionales que tratan personas con epilepsia con frecuencia no tienen un conocimiento especializado suficiente acerca de la enfermedad. En algunos países las medicaciones antiepilépticas no siempre están disponibles o son por su precio inaccesibles. Asimismo, en algunos países Europeos las facilidades diagnosticas son inadecuadas o inexistentes.
Los estudios de la OMS y el Banco Mundial han mostrado que la epilepsia es un problema con consecuencias económicas considerables. Sin embargo, muy pocos países europeos tienen planes nacionales para la epilepsia.
La Epilepsia tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales:
•Muchos niños con epilepsia reciben escolarización inadecuada.
•El desempleo en las personas con epilepsia es desproporcionadamente alto, fundamentalmente debido a la ignorancia de la parte contratante. El desempleo es dos o tres veces mayor que en la población general y más elevado en las personas con otras discapacidades.
•Muchas personas con epilepsia esconden su enfermedad. Esto contribuye al aislamiento social, la baja autoestima, y puede llevar a la depresión y el desamparo.
•Muchas personas con epilepsia carecen de información sobre su enfermedad. Las mujeres con epilepsia tienen información inadecuada acerca del embarazo y los cuidados del recién nacido.
•La calidad de vida de las personas ancianas esta con frecuencia reducida por la epilepsia no diagnosticada.
•Muchas personas con epilepsia tiene un problema severo con la movilidad independiente.
Los objetivos de las Campaña Global contra la Epilepsia de la Organización mundial de la Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia y el Buró Internacional para la Epilepsia son:
•Incrementar la concienciación del público y de los profesionales sobre la epilepsia como una enfermedad cerebral universal y tratable.
•Fomentar la aceptación de la epilepsia por el público.
•Promover la educación del público general y de los profesionales sobre la epilepsia.
•Identificar las necesidades de las personas con epilepsia en el ámbito regional y nacional.
•Fomentar el que los gobiernos y los departamentos de sanidad tengan en cuenta las necesidades de las personas con epilepsia incluyendo la concienciación, la educación, el diagnostico, el tratamiento, la atención, la administración de servicios y la prevención.
http://www.infodoctor.org/infodoc/epilepsia-bcn/declara.htm
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