viernes, 11 de enero de 2008

Hojas Informativas Sobre Discapacidades: La Epilepsia


Enero de 2004

Definición
De acuerdo a la Fundación de Epilepsia de America (Epilepsy Foundation of America), la epilepsia es una condición física que ocurre cuando hay un breve pero repentino cambio en el cerebro. Cuando las células cerebrales no están funcionando bien, la conciencia, movimientos, o acciones de una persona pueden alterarse por un breve período de tiempo. Estos cambios físicos se conocen como un ataque epiléptico.

Aunque algunas personas pueden experimentar un ataque, esto no quiere decir que tienen epilepsia. Por ejemplo, muchos niños pequeños pueden sufrir convulsiones como resultado de una fiebre alta. Estas convulsiones febriles constituyen sólo un tipo de ataque. Otros tipos de ataques no clasificados como epilepsia incluyen los ataques precipitados por un desnivel de los líquidos del cuerpo o por el abandono del hábito de drogas o alcohol. Un ataque único no quiere decir que la persona tenga epilepsia.

El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."

En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.

Incidencia
En los Estados Unidos, hay más o menos dos millones de personas con epilepsia; y de los 125,000 casos nuevos que son descubiertos cada año, casi la mitad de éstos son niños y adolescentes.

Características
Aunque los síntomas que aparecen abajo no son necesariamente indicativos de la epilepsia, es bueno consultar a un médico si Ud. o algún miembro de su familia experimenta uno o más de éstos:
-Momentos de ausencia o períodos de confusión en cuanto a la memoria;
-Episodios de mirada fija o falta de atención, como si estuviera soñando despierto;
-Movimientos incontrolables de los brazos y piernas;
-Desmayo con incontinencia o seguido por fatiga excesiva; o
-Sonidos raros, percepción distorsionada, o inexplicables sentimientos de temor.

Los ataques pueden generalizarse, o sea que éstos pueden comprender todo el cerebro. Un tipo de ataque generalizado consiste de convulsiones con una pérdida de conciencia. Otro tipo aparenta un breve período de mirada fija.

Los ataques son clasificados de parciales cuando las células que no están funcionando bien se limitan a una parte del cerebro. Tales ataques parciales pueden causar períodos de "comportamiento automático" y conciencia alterada. Típicamente, esto puede significar un comportamiento que aparenta tener un propósito, tal como abotonarse la camisa, pero que puede ser inconsciente y repetitivo, y que no se recuerda.

Implicaciones en la Educación
Los estudiantes con epilepsia o que son propensos a los ataques son elegibles para recibir servicios de educación especial bajo el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA). La epilepsia se clasifica como "impedimento a la salud" (other health impairment) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Programa Educativo Individualizado ("Individualized Education Program," o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados. Es posible que algunos alumnos con epilepsia tengan además otras condiciones tales como problemas del aprendizaje.

Algunos ataques pueden interferir con las capacidades para el aprendizaje. Si el estudiante tiene el tipo de ataque caracterizado por un breve período de mirada fija, él o ella posiblemente pierda parte de lo que diga el profesor. Es importante que el profesor observe y documente esos episodios e informe a los padres y a la enfermera de la escuela.

Dependiendo del tipo de ataque o cuán seguido éstos ocurran, algunos niños pueden necesitar ayuda para poder mantenerse al mismo nivel de los demás alumnos. Esta asistencia puede incluir adaptaciones en el estilo de instrucción dentro de la sala de clases, instrucción para los profesores sobre cómo asistir al niño durante un ataque, y asesoría. Todo esto deberá ser incluido en el Programa Educativo Individualizado (IEP).

Es importante que los profesores y personal de la escuela comprendan la condición del niño, los posibles efectos de los medicamentos, y qué hacer en el caso de que el niño tenga un ataque en la escuela. La mayoría de los padres encuentran que una conversación con los profesores al comienzo del año da buenos resultados. Aunque el niño tenga ataques que son controlados mediante medicamentos, es mejor que el personal de la escuela esté informado sobre la condición del niño.

El personal de la escuela y la familia deben trabajar juntos para controlar la efectividad de los medicamentos y cualquier efecto producido por éstos. Es importante avisarle al doctor si se nota algún cambio en las destrezas físicas o intelectuales del niño. También pueden ocurrir problemas auditivos o en la percepción, por causa de cambios cerebrales. Las observaciones escritas por parte de la familia y personal de la escuela podrán ayudar en futuras discusiones con el doctor del niño.

Los niños y jóvenes con epilepsia deben también tratar con los aspectos psicológicos y sociales de la condición. Esto incluye la manera en que el público percibe los ataques, el miedo de ocurrencias desconocidas, la pérdida de control durante el ataque, y cumplimiento con los medicamentos. Para ayudar a los niños a sentirse más seguros de sí mismos y para que éstos acepten el hecho de tener epilepsia, la escuela puede proveer, al personal y alumnos, un programa de educación sobre la epilepsia, incluyendo cómo reconocer un ataque y primeros auxilios.

Los estudiantes pueden beneficiarse más cuando la familia y la escuela trabajan juntos. Hay muchos materiales disponibles para las familias y profesores para que éstos puedan trabajar efectivamente como equipo.

Recursos Organizaciones
Epilepsy Foundation (Oficina Nacional)
4351 Garden City Drive, Suite 500
Landover, MD 20785
(301) 459-3700, (800) EFA-1000
Web: www.epilepsyfoundation.org/contestacion/index.cfm

Información en español, incluyendo: Porque tú eres mi amigo; Lo que todos debemos saber sobre la epilepsia; La epilepsia y su niño; Sobre el tratamiento médico de la epilepsia; Una guía de pruebas y exámenes médicos; Preguntas y respuestas sobre la epilepsia; Reconocimiento de sintomas sútiles de la epilepsia en los niños; Yo también tengo epilepsia; La epilepsia y la familia (video); Cómo funciona las medicinas (video)

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health
Brain Resources and Information Network
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
(301) 496-5751
www.ninds.nih.gov/health_and_medical/spanishindex.htm

Este documento fue desarrollado por la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educational Development) a través del Acuerdo Cooperativo #H326N030003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos. El contenido de este documento no refleja necesariamente los puntos de vista ni políticas del Departamento de Educación, y el hecho de mencionar productos comerciales u organizaciones no implica la aprobación del Departamento de Educación

http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs6stxt.htm (texto extraído de esta página)

NICHCY, National Dissemination Center for Children with Disabilities
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013
nichcy@aed.org
http://www.nichcy.org/

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