Epilepsia: Una enfermedad que se vive en secreto

La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente en todo el mundo: 70 de cada 100 mil habitantes la padecen. Sin embargo, los avances que la medicina ha realizado en su diagnóstico y tratamiento no se han dado a nivel social, y las personas epilépticas ocultan su condición por miedo a sufrir algún tipo de discriminación. Entender lo que les pasa es primordial para ayudarles a mejorar su calidad de vida.

Miles de años antes de Cristo, las antiguas culturas india y babilónica hacían referencia a la sintomatología, el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia. En la búsqueda del origen de este desorden, cada civilización hizo interpretaciones que se relacionaron con la superstición, los poderes sobrenaturales y la posesión demoníaca. De hecho, la creencia, extendida en muchos países, de considerar que lo que le sucedía a quien sufría una crisis epiléptica era producto de una fuerza o energía sobrenatural se reflejó en el nombre otorgado a este desorden: epilepsia deriva de la palabra griega epilambanein, que significa “agarrar” o “atacar”. El término seleniazetai también fue utilizado para describir a gente con epilepsia, ya que pensaban que la persona era afectada por el dios de la luna (Selene).

Los babilónicos asociaban cada tipo de crisis al nombre de un dios, generalmente malvado, y el tratamiento era, en gran parte, una cuestión espiritual. Esta visión fue la precursora del concepto de “enfermedad sagrada” dominante en la civilización griega en la época de Hipócrates (460-357 a.C.), aunque el “padre de la medicina” fue el primero en considerar que la epilepsia era un desorden que tenía su origen en el cerebro.

Fueron necesarios alrededor de dos mil años para que, en el siglo XIX, cuando la neurología emergió como disciplina distinta de la psiquiatría, este punto de vista fuera aceptado. Los trabajos del neurólogo londinense Hughlings Jackson ayudaron en este sentido: en 1873 propuso que las crisis epilépticas eran el resultado de breves descargas electroquímicas repentinas en el cerebro, y que las características de las mismas dependían de la localización de estos impulsos.

Con mayor precisión y conocimiento de este fenómeno, producto de los avances médicos y científicos, esa sigue siendo la forma en que se entiende hoy la epilepsia, la patología neurológica más frecuente en el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta en promedio a 70 de cada 100 mil personas, sin discriminación de edad, sexo o limites geográficos. La incidencia, no obstante, puede variar entre los países desarrollados (50 personas/100 mil) y en vías de desarrollo (100 personas/100 mil) debido a que en estos últimos hay mayor riesgo de infecciones y enfermedades que ocasionen daños cerebrales que puedan traer aparejado este desorden.

“La epilepsia es una enfermedad que no está limitada a determinadas poblaciones. Su incidencia es muy antigua y no ha variado a lo largo del tiempo, excepto por lo que pueda haber influido la accidentología, ya que en ocasiones los traumatismos encéfalo-craneanos pueden causar epilepsia”, puntualiza José Luis Dillon, jefe del servicio de Neurología del Hospital Alejandro Korn, de Melchor Romero. “Y, aunque puede manifestarse en cualquier momento de la vida –agrega -, la niñez-adolescencia y la tercera edad, son las dos etapas donde se presenta con mayor frecuencia”.

Origen y manifestaciones
La epilepsia puede tener diversas causas e, incluso, ser el síntoma clínico de otros problemas orgánicos. Las lesiones cerebrales, los traumatismos, las malformaciones congénitas, las anomalías metabólicas, los tumores y las secuelas de algunas enfermedades o infecciones –como la meningitis- pueden, en algunos casos, originar este desorden neurológico.

Pero, en muchos otros, estas descargas eléctricas excesivas y repentinas (crisis) de las células cerebrales no tienen una causa identificable. A este tipo de epilepsia se la conoce como epilepsia idiopática, y tendría algún componente genético en su origen.

“En este tipo de casos hay una historia frecuentemente familiar. Muchos estudios demuestran que, estadísticamente, existe cierta predisposición, cierta prevalencia a que algunos miembros de la familia puedan tener este desorden”, explica Dillon.

La característica clínica más importante de la epilepsia es la variabilidad y heterogeneidad de sus manifestaciones, en virtud del lugar donde se focalice la descarga y de la causa que promueva estos ataques. Las crisis pueden ser focales o generalizadas.

“Cuando la descarga es generalizada se manifiesta con la pérdida del conocimiento seguido, muchas veces, de contracciones musculares (convulsión) y, posteriormente, un estado de relajación y sueño que puede durar unos minutos. Cuando la descarga es más localizada en el cerebro, las crisis son parciales o focales y pueden manifestarse con la contracción, por ejemplo, de un brazo y una pierna, el parpadeo rápido, o con alteraciones de la percepción, entre otras cosas. La pérdida del conocimiento y la convulsión son una forma de respuesta del cerebro”, señala el neurólogo.

Aunque se suele relacionar la epilepsia con las convulsiones generalizadas - donde quien sufre la crisis se desploma, pierde el conocimiento y sufre la contracción involuntaria de sus músculos -, no todos los ataques tienen este tipo de manifestación, ni todas las convulsiones son producto de esta enfermedad.

“Las ausencias son otro tipo de crisis en las cuales se produce una interrupción brusca de la conciencia que puede ser muy, muy fugaz, casi imperceptible, o durar el tiempo suficiente como para que alguna persona pueda notarlo – indica Dillon. Es un tipo de epilepsia que predomina en la infancia. Si el chico, por ejemplo, está escribiendo, se produce una interrupción de su actividad consciente y cesa un instante en el curso de su escritura. Es como si desconectáramos, a través de un interruptor, un aparato eléctrico, una luz, y la volviéramos a encender inmediatamente. Cuando termina esa ausencia, la actividad vuelve a ser normal”.

Diagnóstico y tratamiento
El desarrollo del electroencefalógrafo humano, en la década de 1920, y su aplicación en el decenio siguiente, contribuyeron a ampliar el conocimiento sobre la epilepsia: esta técnica reveló la presencia de las descargas eléctricas en el cerebro, demostró la existencia de distintos “patrones de descarga” asociados a diversos tipos de crisis, y ayudó a localizar el sitio donde éstas se producían, ampliando así las posibilidades de tratamientos neuroquirúrgicos.

Según comenta Dillon, “desde el antiguo electroencefalograma –que sigue vigente para poder determinar esas manifestaciones eléctricas anormales del cerebro- hasta los modernos diagnósticos por imágenes (como la resonancia magnética nuclear, la tomografía computada, la tomografía por emisión de positrones), hay actualmente un arsenal de métodos que permiten hacer el diagnóstico no sólo de la epilepsia, sino de muchas enfermedades o lesiones que pueden producirla”.

Los principales tratamientos que se utilizan para esta patología son a base de medicamentos antiepilépticos y anticonvulsivantes, orientados a prevenir la aparición de crisis y brindarle al paciente una especie de “escudo” para que, en el eventual caso de que aparezca la descarga, esté protegido y no se produzca la convulsión.

“Hoy en día hay medicaciones muy modernas que son muy efectivas. La mayor parte de los pacientes se beneficia muchísimo con el tratamiento y puede lograr un control sobre su enfermedad, siempre que cumpla con las indicaciones y los chequeos correspondientes”, advierte.

Si bien existe la posibilidad de algún tipo de operación para erradicar el lugar de la descarga, “debe quedar claro -asegura el neurólogo- que son aplicables solamente en casos especiales, muy limitados, es decir, de alguna manera tratamientos extremos"

Miedo y discriminación
Si bien la epilepsia es una enfermedad conocida desde épocas remotas, quienes la padecen han sido, a través del tiempo, sometidos a un estigma enorme, marginados, tratados como parias y castigados.
Las leyes del siglo XIX, en virtud de la creencia de que este desorden se heredaba, establecían que se debía encarcelar a los epilépticos para prevenir su matrimonio o se les realizaban esterilizaciones obligatorias. Hasta 1956, la legislación norteamericana preveía esta última medida -que también fue llevada a la práctica en la Alemania nazi-, y la prohibición del matrimonio recién se abolió hace diez años, en 1982. Además, y hasta la década del ´70, a estos pacientes se les prohibía el acceso a edificios públicos, restaurantes, teatros y otros lugares de recreación.

Estudios recientes realizados en Italia, Alemania y Estados Unidos señalan que entre el 15 y 20 por ciento de los epilépticos en edad laboral están desempleados, mientras que entre el 40 y el 60 por ciento son empleados por debajo de su capacidad.

Por estos motivos, en 1997, la OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia –que representa a profesionales y médicos- y el Bureau Internacional de la Epilepsia –representa a pacientes y familiares- lanzaron la campaña global “Salir de las sombras”, con la intención de dar a conocer el alcance y la frecuencia de este trastorno, y tratar de minimizar el rechazo social que sufren quienes lo padecen.
Parte de esta iniciativa consistió en difundir los nombres de personajes como Julio César, el Zar ruso Pedro “el grande”, el Papa Pio IX, el escritor Fiodor Dostoievski, y el pintor holandés Vincent Van Gogh que sufrieron epilepsia.
“Lo importante –opina Dillon - es entender que el epiléptico puede desarrollar una vida normal, y que lo que le sucede obedece, en muchos casos, a un problema orgánico que es tratable”.

Sin embargo, aún hoy muchas personas creen equivocadamente que este desorden es una forma de enfermedad o retraso mental, que hay que tenerle miedo a los ataques, o que se deben tomar medidas drásticas de asistencia para ayudar a la persona en crisis.

Según aconseja Dillon, “en el eventual caso que nos toque presenciar una crisis, es fundamental que entendamos que el ataque convulsivo no es una cosa grave, ni lo va a ser. El paciente pierde el conocimiento, cae, tiene un momento en el que se pone rígido y, después, pueden aparecer algunas sacudidas musculares y un trastorno respiratorio muy notorio. Pasada esa fase, que dura unos segundos, el paciente pasa a un período de sueño, con un ronquido manifiesto, y posteriormente se despierta”.

“Pero es primordial aclarar –enfatiza- en que no debemos hacer nada. Una vez que se instaló la convulsión, no es posible intervenir para interrumpir la crisis. No es conveniente, y podría agravar el cuadro”.

Qué hacer ante una crisis

- Mantenga la calma y espere que pase la crisis. Nada que usted pueda hacer detendrá el episodio.
Entienda que tratar de intervenir puede complicar el cuadro.

-Separe todo objeto que pueda lastimar a la persona en crisis.

-Cuide que no se golpee contra algo duro.

-Apoye su cabeza preferentemente de costado y, en lo posible, sobre algo blando (saco doblado, zapato).

-No sujete ni interfiera en sus movimientos. Tampoco trate de reanimar al sujeto. Recuperará la conciencia en pocos minutos.

-No le abra la boca ni coloque pañuelos u otros objetos entre los dientes.
-Si la crisis durara más de diez minutos, o si se repitiese inmediatamente, llame al médico.

-No le de nada de beber.

Epilepsia y embarazo
Muchas de las drogas usadas para controlar la epilepsia pueden producir alteraciones y malformaciones en el feto, si el embarazo se produce mientras la paciente está bajo tratamiento. Por ello, es conveniente que aquellas mujeres epilépticas medicadas en edad de procrear, o que estén planificando un embarazo, consulten previamente e informen a su neurólogo sobre esta posibilidad.

El especialista evaluará el caso y recomendará las modificaciones posibles en el tratamiento, con el fin de evitar complicaciones y garantizar la salud del bebé.

http://www.estarinformado.com.ar/pag%20salud/salud-1.htm