La epilepsia lucha por su integración social

Foto: Miembros de Ápice durante una excursión

LOLA RODRÍGUEZ
SEVILLA. Unos 14.000 sevillanos podrían estar afectados de la enfermedad neurológica más antigua que se conoce: la epilepsia. Las estadísticas también arrojan la cifra de 5.000 personas, en referencia a los casos más graves, los que no responden ante la medicación. Estos son los datos que maneja Ápice, la Asociación Andaluza de Epilepsia. Un colectivo que aglutina a unas 400 familias, 250 de las cuales son de Sevilla y su provincia, azotadas por un mal que, no sólo afecta a la salud mental, sino que limita y condiciona de forma considerable, desde la educación, hasta las relaciones sociales o la actividad laboral de los afectados.

Vincent Van Gogh, Fiodor Dostoyevski, el gran Julio César e incluso el perverso Calígula, son algunos de los personajes ilustres que, según las fuentes, padecían la epilepsia. Una enfermedad neurológica que se manifiesta desde las breves «ausencias», hasta las conocidas convulsiones que en determinadas culturas han sido relacionadas tanto con la divinidad, como con las fuerzas del mal. «La epilepsia nunca ha pasado desapercibida porque siempre ha sido una gran desconocida». Charo Cantera, presidenta de Ápice, fundada en el año 2000, expone que el 60 por ciento de los casos de epilepsia «responden bien ante la medicación y las crisis remiten, con lo que se puede llevar una vida normal». No sucede igual con el 40 por ciento restante. Se trata de los epilépticos refractarios, casos que rechazan los fármacos y que experimentan fuertes efectos secundarios que afectan de lleno a la coordinación, la psicomotricidad, los reflejos, la memoria... obstáculos para que el individuo pueda desarrollar una vida que además, estará condicionada por las crisis tónico clónicas, con las conocidas convulsiones.

Los casos más graves, un 15 por ciento, son los afectados en los primeros meses de vida. La epilepsia daña un cerebro que aún no se encuentra desarrollado, lo que provoca retraso mental o madurativo e incluso psicomotor. Precisamente con este porcentaje de personas, normalmente niños y adolescentes, rebeldes ante los tratamientos, y con sus familias, se vuelca este colectivo.
Apoyo familiar
En este sentido, Charo Cantera dice que «a veces las familias necesitan más ayuda que los enfermos, porque la vida al lado de un epiléptico puede convertirse en un infierno y nos encontramos muy solos. No quieres dejar a tu hijo con nadie por miedo a que le de una crisis, lo que provoca una insoportable tensión las 24 horas del día, porque puede sucederle en cualquier momento. También se sufre mucho con el rechazo social hacia la enfermedad y el hecho de escucharnos mutuamente y recibir las palabras de un neurólogo o un psicólogo suponen un gran alivio. Hemos tenido la suerte de contar siempre con los neurólogos del Macarena, el Virgen del Rocío y el Valme».

Ápice también ha organizado numerosas conferencias informativas con especialistas, campamentos a la sierra, excursiones y convivencias. Todo asistido por voluntarios que han recibido la adecuada formación en el seno del colectivo y que hacen posible este balón de oxígeno para las familias.
Más que con las cuotas de los socios, cantidades simbólicas para cubrir algunos gastos, la asociación se financia a través de las subvenciones de las consejerías de Igualdad, Salud y Gobernación.

Desde sus inicios, Ápice ha recibido la ayuda del Ayuntamiento de Mairena, con la cesión de un despacho que se les quedó pequeño hace tiempo. La ONCE también les ha prestado espacios para el desarrollo de talleres y terapias de grupo, pero ahora han logrado un local propio en alquiler en Palmete, por mediación de Emvisesa. Su objetivo a corto plazo es acondicionarlo, y para ello, el colectivo celebrará mañana a las 19.00 horas un desfile benéfico de trajes de flamenca en el teatro del centro educativo Pino Montano, ubicado en la avenida Alcalde Manuel del Valle. El desfile, que será completado por un número musical y de baile, contará con una decena de modelos muy particulares: chicas adolescentes que padecen epilepsia mostrarán los complementos de flamenca de los diseñadores que participan en el evento.

Reto de futuro
Pero las aspiraciones de Ápice, lejos de quedarse en una nueva sede, van más allá y se dirigen hacia un Centro Integral de Epilepsia para mayores de 18 años que, con un carácter público, aglutine formación, fisioterapia, psicología y ocio para los afectados. «La idea es adecuar, a través de un buen pedagogo, las capacidades de cada joven a un determinado trabajo que pueda desarrollar y lograr, mediante convenios con empresas, que estas personas encuentren una salida laboral que los inserte en la sociedad». Según la presidenta de Ápice, «Inglaterra, Francia y casi todos los países europeos cuentan con un centro de estas características que, a nuestro juicio, debe ser un servicio de la administración pública para que todas las personas enfermas tengan los mismos derechos independientemente de su nivel económico».
ABC